Sugerencias para enfermeros y cuidadores

camaHace poco, una enfermera nos hacía llegar su consulta acerca de cómo podría mejorar la atención de los pacientes de síndrome de Marfan bajo su cuidado. Quería entender nuestras necesidades para realizar una mejor labor.

En este artículo hago un pequeño repaso a nuestras características, tanto físicas como emocionales para hacer más comprensible cómo somos y cómo nos sentimos cuando tenemos que recibir cuidado o atención de otras personas, y en especial de un profesional de la salud.

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Cronicidad

manos-vejezCronicidad es un término que los afectados empleamos poco en nuestro día a día. Quizá porque cuando hablamos de Enfermedades Poco Frecuentes centramos nuestra atención en los peligros potenciales para nuestra vida que estas acarrean, pero junto con la discapacidad, esta es una palabra que define bien nuestro estado. Pacientes crónicos.

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Investigación en síndrome de Marfan

investigaciónEn el más reciente número de SIMA (Boletín, 2013) nos enteramos de las investigaciones que se llevan a cabo en España sobre la génesis de las patologías de la aorta, específicamente aneurismas y disecciones. Estas investigaciones están lideradas por el Dr. Gustavo Egea (Universidad de Barcelona) y el Dr. Fernando Rodríguez Pascual (Universidad Autónoma de Madrid) quienes realizan estudios moleculares para comprender los mecanismos de formación de nuestros problemas de aorta. Sigue leyendo