Pies de gancho

Como pirata debía verme mi abuela, o eso quiero yo creer, cuando tropezaba con los muebles de su casa y me gritaba “tienes pies de gancho”. Eran mis pies algo así como garfios que se enganchaban en cualquier pata de silla, mesa o similar que se interpusiera en mi camino.

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Recordad

Si eres una mamá o un papá, te ruego que pienses muy seriamente si vale la pena leer esta entrada en estos momentos. Que pienses si estás preparado para hablar de la pérdida, de la muerte, y aún así, si merece la pena hacerlo. A los afectados por el Marfan convenientemente informados no os pongo objeciones. Si tú no lo estás, recuerda que hoy nuestra esperanza de vida es de unos 70 años si se realizan las pertinentes revisiones y se atiende a las recomendaciones médicas. Pero…

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Padres

El tema que he decidido tratar hoy va a traer polémica. No se trata de un asunto controvertido sino más bien emotivo. Hablo de las relaciones entre padres con hijos afectados por el S. de Marfan, aunque bien pudiera referirme por igual a padres con hijos afectados de cualquier otra enfermedad rara o de una discapacidad.

No soy padre, pero por mi experiencia personal estoy cerca de saber lo que se siente bajo esa responsabilidad, y es una gran responsabilidad aún sin el incremento que supone un hijo o hija con Marfan. Lo que sí soy es hijo con Marfan y hermano de un afectado. Sigue leyendo

La gran familia Marfan nos da fuerzas

Somos una Pareja que hace unos años decimos tener un(a) Hij@, y al nacer nos sentimos las Personas más dichosas y felices del Planeta.

A los 8 Meses la niña fue ingresada en el Hospital de Cruces (Bilbao) por presentar Alergia a Proteínas de Leche de vaca (APLV) y huevo, mediada por la Inmunoglobulina E (IgE), con estancamiento ponderal y alteración del comportamiento alimentario, siendo en ese momento diagnosticada también probable Síndrome de Marfan, al presentar un fenotipo con hallazgos clínicos sugestivos. Al pasar unos meses se le hizo la Prueba Genética, dando como resultado: Positivo…

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Barraquer, 1973 (I)

Estas últimas semanas, en torno a MML hemos conocido y vivido situaciones en las que nuestros más jóvenes amigos son protagonistas. Es el caso de Mily, la hija de Lily, y su reciente operación (te debo una hamburguesa campeona), es también el caso de Arturo, el hijo de Félix de Paraguay que pronto tendrá que ser intervenido quirúrgicamente…  Hemos reflejado además en este blog las historias de algunos jóvenes, como la de la carta de Juan Bautista, el hijo de Mario y Silvia, la afección de Rocío, la hija de Rosa Arias, el cuento que Laura Rosales dedicó a su hijo Dante, o la vivencia de Melixa con su hijo Luis Omar. Incluso hemos hablado de un recurso para facilitar el aprendizaje a los estudiantes con Síndrome de Marfan: las pizarras digitales. Por si esto fuese poco, Josefa, encargada de la comunidad latina en la NMF, me habló de los jóvenes seguidores que tenemos en Chicago… Así que me puse a pensar en mis vivencias sobre Marfan de niño, y como resultado de ello nació este artículo.

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Amiguito

Mario del Frade, Silvia Graziano y Juan Bautista saben bien lo que significa la palabra Marfan. Mario nos cuenta que una noche en 1999, muy tarde, mientras estudiaba y hacía comentarios a Juan Bautista, -su hijo de casi 9 años-, sobre los avances de las investigaciones que efectuaba acerca del Síndrome de Marfan, para posteriormente volcarlas en la, novísima entonces, página web de Marfan Argentina (creada en 1997), este le preguntó cómo podría él participar en la creación del sitio en Internet y pensó escribir una carta a otro niño desconocido, anónimo, que al igual que él se enfrentara con el diagnóstico de Marfan, y que quizá pudiera apreciar la experiencia personal que como niño afectado, le estaba tocando atravesar. Entonces “Juano”, como le llama Silvia, su madre, fue dictando a su padre lo que pensaba sobre su experiencia vital.

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Dante, el niño gigante

Hace unas semanas, una mamá con una hija afectada de Marfan exponía en un foro un problema muy común en los hijos adolescentes afectados: la aceptación de su cuerpo y las burlas de los compañeros por ser tan delgados y desgarbados a esa edad.

Entre la cantidad de respuestas solidarias se encontraba un cuento que otra mamá escribió a su hijo en una situación parecida. Me sorprendió cómo con un poco de imaginación, un acontecimiento desagradable, que puede marcar la vida de un chico o chica, puede ser superado sin más complicaciones con un recurso tan sencillo y al alcance de todos como una historia donde él es el protagonista. Sigue leyendo