Nueva tarjeta de Emergencias de Marfan

Cada día, cientos de personas con Marfan en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad.

Generalmente, el manejo del dolor, los problemas respiratorios, articulares o disautonómicos no son adecuadamente tratados en las emergencias. En otros casos, lamentablemente, estas emergencias derivan en intervenciones quirúrgicas de alto riesgo o directamente son desatendidas con nefastos desenlaces.

Estas situaciones son intolerables para los afectados, y el principal problema en estos casos es la falta de preparación o el acceso a información necesaria de los equipos de emergencias que nos tratan, pues las Enfermedades Raras son aún unas desconocidas en los sistemas de salud de todo el mundo.

Si bien desde Mundo Marfan Latino apostamos por la prevención, que pasa por un diagnóstico certero y un seguimiento adecuado de la patología, así como un correcto cumplimiento de los tratamientos, cuando llega el momento de ir a una emergencia uno no sabe con qué se va a encontrar.

Tarjeta de emergencias

emergencias_marfan_mml_A4.pdfDescarga

Ve a nuestra página de emergencias donde tendrás información sobre otros recursos.

Para intentar remediar esto en lo posible, Conectiva ha elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.

Estas tarjetas, que han sido revisadas por médicos especialistas que nos asesoran, cuentan con información básica necesaria así como enlaces a otras fuentes de información de emergencias, y por supuesto, tus datos básicos personales y de salud.

Si llevas tu tarjeta de emergencias contigo estarás facilitando al equipo de urgencias información valiosa de por dónde empezar y cómo tratarte adecuadamente.

Conoce más sobre el proyecto aquí

Modo de uso

Ver el video en YouTube

Nota: El video muestra la tarjeta de emergencias de Ehlers-Danlos, pero la dinámica es la misma.

Cada uno de los miembros de Conectiva ha personalizado la tarjeta de emergencias para sus asociados, que podrán descargarla, imprimirla y rellenarla, y luego llevarla siempre consigo en la cartera o en un lugar accesible.

Hemos optado por una tarjeta impresa en papel porque, aunque existen otros sistemas de aviso de emergencias como pulseras, o chips identificativos, este sistema es universalmente accesible si dispones de una impresora (mejor si es a color) o puedes pedir que te la impriman en una copistería a un coste muy bajo.

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Advertencias

• Esta tarjeta de emergencias no es oficial, y no sustituye a su identificación sanitaria.
• El uso de esta tarjeta por parte de los sistemas de salud o los servicios de emergencia NO está garantizado, y se emite sólo para facilitar información.
• Si tiene dudas sobre sus datos relativos al diagnóstico, los medicamentos que toma, o las alergias que padece, consulte a su médico antes de incluir la información.

Una nueva aventura

El día de hoy comenzamos una nueva aventura: el podcast de Mundo Marfan. Pueden encontrarlo en Anchor, Spotify, y en nuestras cuentas en redes sociales (Twitter, Facebook y YouTube).

La idea es llevarles cada semana algún tema de interés que puedan escuchar en el momento y lugar que mejor les convenga. Comenzamos hablando sobre qué es el síndrome de Marfan y cuáles son sus síntomas.

La próxima semana estaremos conversando sobre el diagnóstico, así que pueden dejarnos sus dudas y preguntas en los comentarios para poder responderlas en los próximos episodios.

El primer episodio pueden escucharlo aquí, o leer la transcripción a continuación.

Gloria: Hola. Yo soy Gloria Pino

Javier: Yo soy Javier Guerra, y este es el Podcast de Mundo Marfan

Gloria: Hace 10 años comenzamos esta aventura de crear contenidos en español para personas afectadas por el síndrome de Marfan y sus familias, como una manera de divulgar información sobre nuestra condición, que creemos importante para poder asumir los retos relativos al cuidado de nuestra salud, y también con la intención de hacer saber que hay vida más allá del Marfan.

Javier: Diez años después, seguimos convencidos de que la educación en salud es esencial para empoderarnos como pacientes y mantener nuestra salud, y también para tener una mejor calidad de vida.

Gloria: Y como mientras envejecemos las cosas cambian, hemos decidido incursionar en estas nuevas plataformas para llegar hasta ustedes y que puedan escucharnos en la fila del metro, mientras esperan del autobús, echan raíces en la autopista, o para distraerse de la ola de frío en el hemisferio norte o la de calor, en el sur.

Javier: Vamos a comenzar por el principio, así que hoy hablaremos de qué es el Síndrome de Marfan.

A ver Gloria, cuéntanos, de que va el SM?

Gloria: Si Javier. Es una enfermedad poco frecuente que afecta el tejido conectivo. El tejido conectivo se puede considerar como un tipo de “pegamento” entre las células, y por lo tanto esta presente en muchos órganos del cuerpo

Generalmente se transmite de padres a hijos a través de los genes, aunque en un 25% de los casos la mutación se produce espontáneamente, es decir ni el padre ni la madre tiene la enfermedad, pero el o la hija si.

Javier: Una de las preguntas que habitualmente recibimos es si existe cura para el SM.

No existe una cura, pero hay tratamientos para todos los problemas que Marfan ocasiona.

Gloria: El síndrome de Marfan puede afectar muchas partes del cuerpo, tales como:

el esqueleto: crecimiento excesivo de los huesos largos del cuerpo (brazos y piernas), por lo general tenemos manos y pies largos y delgados… elegantes y esbeltos. También pueden haber deformidades en el pecho, pectus carinatum y pectus excavatum, y desviaciones de columna.

el corazón y los vasos sanguíneos: La aorta, el principal vaso sanguíneo que lleva sangre del corazón al cuerpo, puede estirarse o debilitarse (lo que se denomina dilatación aórtica o aneurisma aórtico), o fugas en las válvulas cardíacas.

los ojos: provocando cataratas y otros problemas (como por ejemplo, luxación del cristalino)

la piel: estrías

los pulmones: El tejido pulmonar (puede haber un neumotórax, en el cual el aire se puede escapar del pulmón hacia la cavidad torácica y colapsar el pulmón).

Javier: Es importante aclarar que no necesariamente todas estas características deben estar presentes para establecer el diagnóstico.

Pese a todos estos síntomas, la expectativa de vida de una persona con Marfan puede ser la misma de cualquier otra persona que no tenga la enfermedad, para ello es necesario asistir a las consultas médicas periódicas y seguir las indicaciones y tratamientos pautados por el equipo de salud.

Gloria: Ok, Javier. En el próximo episodio les contaremos en qué consiste el diagnóstico. Puedes dejarnos tus dudas y comentarios en nuestra página en Facebook, en el blog en mundomarfan.org, y en nuestra cuenta en twitter @mundomarfan o en YouTube

Hasta la próxima semana

 

La FDA advierte contra el uso de fluoroquinolonas en Marfan y desórdenes genéticos relacionados

Imagen de la Marfan Foundation

En el día de hoy, la Marfan Foundation envió una noticia con la advertencia de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), la cual emitió una alerta contra el uso de fluoroquinolonas en personas con síndrome de Marfan y otros desórdenes genéticos relacionados.