II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes

II_encuentro_ALIBERDel 3 al 7 de noviembre de 2014 tendrá lugar en Portugal el II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por FEDRA, uno de los socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes, de la que Mundo Marfan Latino también es socio fundador.

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Juan Carrión, Presidente de FEDER

Juan-CarrionHoy traemos a nuestro blog a Juan Carrión, Presidente de FEDER, quien por estas fechas cumple su primer año en el cargo, y a quien deseábamos preguntar acerca del año español de las Enfermedades Raras y de la mirada que desde FEDER, tiene puesta en Iberoamérica.

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Situación y propuestas para un programa marco de colaboración sobre EE.RR. en Latinoamérica

latinoamerica

Por Javier Guerra
Revisión de Gloria Pino Ramírez

Contenido:

  1. Situación en el ámbito de la salud y las EE.RR.Atención socio-sanitaria
  2. Áreas de actuación
  3. Vías de colaboración
  4. Por dónde empezar
  5. Conclusiones

Introducción

Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras nacen de la necesidad de hacer posible que personas afectadas por una enfermedad poco frecuente reciban la atención que necesitan. Son un medio de aunar esfuerzos y de hacer presión para cambiar las cosas. Su fin último es lograr el empoderamiento de sus miembros y de los afectados del área geográfica que gestionan. Para ello trabajan en la erradicación de las causas de las enfermedades, en propuestas de programas de prevención, de atención, de obtención y acceso a medicamentos y productos huérfanos y de investigación, así como en la defensa y reivindicación de los derechos de los afectados, con los recursos de sus asociados, la implicación y el patrocinio de los distintos gobiernos y de otras entidades colaboradoras.

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