La larga cola

Hablaba esta semana con Gloria sobre la participación de los voluntarios en los proyectos de salud en la red y salió a relucir un fenómeno que, con la llegada de la web 2.0, llama el interés de los estudiosos de la interacción social. Se denomina: la larga cola.

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Símbolos

Índalo. Símbolo prehistórico.

Reflexionando estos días sobre las asociaciones y los afectados por enfermedades raras, vi en TV un documental de inquietante título “Cómo empezar una revolución”. No es que ahora queramos derrocar ningún gobierno desde este blog, pero el documental habla sobre cómo resolver pacíficamente problemas que a a nosotros nos pasan. Concretamente hay uno que es común a todos los afectados por una enfermedad rara: la atomización.

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Para toda la vida

Ser afectado de Marfan es como un matrimonio arreglado, no lo escogiste pero tendrás que vivir con él por el resto de tu vida; y como todo matrimonio tiene sus momentos buenos, malos y peores.

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Recordad

Si eres una mamá o un papá, te ruego que pienses muy seriamente si vale la pena leer esta entrada en estos momentos. Que pienses si estás preparado para hablar de la pérdida, de la muerte, y aún así, si merece la pena hacerlo. A los afectados por el Marfan convenientemente informados no os pongo objeciones. Si tú no lo estás, recuerda que hoy nuestra esperanza de vida es de unos 70 años si se realizan las pertinentes revisiones y se atiende a las recomendaciones médicas. Pero…

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Una mano lava la otra y las dos lavan la cara: El movimiento asociativo como herramienta

En nuestras últimas entradas hemos tocado el punto relativo a las asociaciones hablando sobre APSIM, AMAR y las actividades de SIMA en España. Esto no obedece a la casualidad, sino más bien es la expresión de una necesidad sentida referida al desarrollo y consolidación de asociaciones que brinden ayuda a afectados de Marfan y sus familiares. Sigue leyendo

Fin de semana Marfan

Este fin de semana se ha producido la feliz coincidencia de que tres eventos relacionados con el Marfan han sincronizado en el calendario.

Dos de ellos ha sido protagonizados por la asociación SIMA, Sima Central y Sima Catalunya (SimaC). El otro es obra de la asociación Portadores de Sindrome de Marfan, que está en vías de dar sus primeros pasos en Portugal.

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Privilegiado

Me acomodo hoy en mi rol de bloguero (habitualmente lo hago en el de coordinador del grupo MML) para no incumplir la acertada máxima de los medios de comunicación tradicionales que dice que «el periodista no debe ser nunca protagonista de la noticia» (véase la ironía 1 y 2), y desde esa perspectiva quiero contaros hoy, tras mi cirugía, cómo me siento.

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Apoyo Social

Como hemos referido en otras entradas, las Enfermedades Raras (ER) tienen muchos elementos en común con las Enfermedades Crónicas (EC), empezando por la obviedad de que son para toda la vida. Algunos autores(1) refieren las siguientes características de las EC que son perfectamente aplicables a las ER: las personas requieren establecer interacciones a lo largo de los años con el personal de salud; deben aprender a vivir con la incertidumbre lo que muchas veces dificulta la planificación para el manejo de la condición; hacen importantes esfuerzos para los cuidados paliativos; lidian con múltiples enfermedades; manejan la intrusión de la enfermedad en el más mínimo resquicio de sus vidas; requieren un equipo de salud interdisciplinario para su manejo y, finalmente, corren con costos elevados para el tratamiento de su enfermedad. Sigue leyendo

Un sueño hecho realidad

Publicado en el boletín especial de las primeras conferencias Internacionales SIMA 2010.

badamanCuando escribí este artículo en mayo, poco podía imaginar que tan sólo unos meses después tendría el honor de formar parte de un grupo de personas comprometidas que han decidido ponerse a trabajar solidariamente en favor de los afectados de Marfan desde Mundo Marfan Latino.

Este proyecto es un complemento a los grupos y las asociaciones, algo nacido en la comunidad Marfan, para la comunidad Marfan en Internet. Sin más pretensiones que la de estar juntos. Y en el siguiente artículo se exponen algunas de las claves que lo han hecho posible.
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