NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso más con la implementación del NAPER, el Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras.

Con este artículo, y la propuesta de lectura del citado artículo anterior, intentamos propiciar estas buenas prácticas para que sean tomadas como ejemplo e implementadas en  otras partes del mundo para que sirvan a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara.

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Crece el compromiso de MML

equipoCuando empezamos esta aventura de Mundo Marfan Latino lejos estábamos de soñar que tendríamos tantos lectores  y que este espacio nos serviría para entablar nuevas amistades y compartir nuestras historias. En este recorrido, bien en el blog o en las distintas páginas de Facebook que nos agrupan, hemos interactuado respondiendo dudas, preguntas y planteamientos de personas de muchos lugares con una necesidad común: Aprender a vivir con Síndrome de Marfan.

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