Sugerencias para enfermeros y cuidadores

camaHace poco, una enfermera nos hacía llegar su consulta acerca de cómo podría mejorar la atención de los pacientes de síndrome de Marfan bajo su cuidado. Quería entender nuestras necesidades para realizar una mejor labor.

En este artículo hago un pequeño repaso a nuestras características, tanto físicas como emocionales para hacer más comprensible cómo somos y cómo nos sentimos cuando tenemos que recibir cuidado o atención de otras personas, y en especial de un profesional de la salud.

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¿Somos o tenemos Marfan?

GloriaRecientemente recibimos un correo de una lectora que nos indicaba que “tenemos, padecemos, sufrimos, estamos afectados … por una enfermedad pero en modo alguno somos nuestra enfermedad… Nadie es su enfermedad, eso es considerar a las personas como cosas (la enfermedad que es una cosa), al menos yo me niego a ser tratada como mi enfermedad, es decir como si fuera un mueble o una cosa”. Sigue leyendo