Archivo de la etiqueta: enfermedades raras

La mujer detrás de AVASEHLOS

La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado!

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Un día diferente para gente diferente

Edward Everett Hale una vez escribió “Soy sólo uno; pero de todos modos soy uno. No puedo hacerlo todo; pero de todos modos puedo hacer algo; y aunque no puedo hacer todo, no rechazaré hacer algo que puedo hacer”. Esta … Seguir leyendo

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Juntos estamos mejor

A veces nos pasa que por mirar un árbol no vemos el bosque. Hablamos siempre de Marfan, pero pocas veces pensamos en que existen muchas otras, miles, de enfermedades poco frecuentes, o también llamadas enfermedades raras. Y a final de … Seguir leyendo

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