La mujer detrás de AVASEHLOS

Josefa y el Dr. Josep Blanch

Josefa y el Dr. Josep Blanch

La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado! Sigue leyendo

Un día diferente para gente diferente

Edward Everett Hale una vez escribió “Soy sólo uno; pero de todos modos soy uno. No puedo hacerlo todo; pero de todos modos puedo hacer algo; y aunque no puedo hacer todo, no rechazaré hacer algo que puedo hacer”. Esta frase resume la experiencia de quienes han decidido aportar su granito de arena para cambiar la realidad de quienes vivimos con una Enfermedad Rara. Sigue leyendo

Juntos estamos mejor

GloriaA veces nos pasa que por mirar un árbol no vemos el bosque. Hablamos siempre de Marfan, pero pocas veces pensamos en que existen muchas otras, miles, de enfermedades poco frecuentes, o también llamadas enfermedades raras.

Y a final de cuentas ¿Qué es una enfermedad rara?  Se consideran enfermedades poco comunes, incluidas las de origen genético, que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa frecuencia de aparición (5 casos en cada 10.000 nacimientos), requieren esfuerzos combinados para tratarlas. Se han descrito más de 7.000 enfermedades que cumplen con estas características. Sigue leyendo