Nace la Alianza Internacional de ER

El movimiento asociativo ha dado un nuevo paso con el nacimiento esta semana de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), una iniciativa impulsada por Eurordis que cuenta con representantes de 30 países. El pasado 28 de mayo, en Madrid, 60 personas pusieron las bases de esta iniciativa.

Entre los representantes convocados se encontraban Juan Carrión y Alfredo Toledo, presidente y secretario respectivamente de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras de la que forma parte Mundo Marfan Latino.

Conmemoración del Día Mundial de las EERR 2015

Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de hispanohablantes, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con los afectados por las EERR, luchan por una sociedad más justa.