Calidad de Vida: La edad importa, los obstáculos dependen de tu década.

vida1Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que afectan nuestro bienestar van cambiando con la edad. También explora las estrategias que usan los afectados para mejorar su calidad de vida.  Sigue leyendo

Cronicidad

manos-vejezCronicidad es un término que los afectados empleamos poco en nuestro día a día. Quizá porque cuando hablamos de Enfermedades Poco Frecuentes centramos nuestra atención en los peligros potenciales para nuestra vida que estas acarrean, pero junto con la discapacidad, esta es una palabra que define bien nuestro estado. Pacientes crónicos.

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El rito de los años

A Gloria Pino en su cumpleaños de operación.

Es cierto, como asegura Charles Dickens, que el hombre (y la mujer) es un animal de costumbres (también la mujer -esto lo digo yo, con la mejor intención-). Por eso quizá damos tanta importancia a lo que se sale de la norma, lo señalamos y exhibimos y banalizamos lo cotidiano pero nadie como un afectado por una enfermedad poco frecuente como el Marfan sabe contradecir esta norma, pues para nosotros, cada día cuenta. Sigue leyendo