Las 10 reglas ‘Hero’

Descubrir que uno tiene Marfan no es cosa agradable. Es algo que nos afecta a nosotros y también a nuestros familiares y/o cuidadores, y como ya expusimos en un artículo anterior, tenemos una responsabilidad con nosotros mismos. Con frecuencia vemos en los foros gente muy desorientada acerca de cómo conducir su vida y cómo salir adelante con lo que le ha tocado en suerte. Este artículo propone unas reglas básicas, de sentido común, basadas en la experiencia, y sin muchas explicaciones, para ponernos en el buen camino.

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Difusión, difusión, difusión. SIMArt y día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan 2011

Una noticia, en esta semana en la que se celebró por parte de SIMA el día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, me llamó la atención más que otras. La noticia destaca por encima de la difusión del mismo evento. El titular dice:

“Desciende la mortalidad en España entre los afectados por Síndrome de Marfan gracias a las unidades especializadas de Madrid y Barcelona” (EuropaPress) http://bit.ly/rF1HIA

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Recordad

Si eres una mamá o un papá, te ruego que pienses muy seriamente si vale la pena leer esta entrada en estos momentos. Que pienses si estás preparado para hablar de la pérdida, de la muerte, y aún así, si merece la pena hacerlo. A los afectados por el Marfan convenientemente informados no os pongo objeciones. Si tú no lo estás, recuerda que hoy nuestra esperanza de vida es de unos 70 años si se realizan las pertinentes revisiones y se atiende a las recomendaciones médicas. Pero…

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Privilegiado

Me acomodo hoy en mi rol de bloguero (habitualmente lo hago en el de coordinador del grupo MML) para no incumplir la acertada máxima de los medios de comunicación tradicionales que dice que «el periodista no debe ser nunca protagonista de la noticia» (véase la ironía 1 y 2), y desde esa perspectiva quiero contaros hoy, tras mi cirugía, cómo me siento.

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¿Médicos?

GloriaSi revisan las distintas vivencias que se han narrado en nuestro blog, encontrarán algunas cosas comunes, entre ellas por ejemplo, la larga lista de médicos que visitamos hasta que por fin alguien nos dijo que teníamos Síndrome de Marfan. En ese recorrido, a mi hasta me llegaron a decir que era hipocondríaca; fueron treinta años en los que visité cardiólogos, traumatólogos e internistas hasta que la Dra. Belinda Hómez, una endocrinóloga brillante y estudiosa, me dedicó un par de horas en su consulta para terminar diciéndome que, aunque ella no era genetista, sospechaba del tal Marfan.

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Desperté siendo Marfan a los 35 años para vivirlo día a día

Me llamo Roxana Ybañez. Hace poco menos de un año me diagnosticaron síndrome de Marfan. Es difícil pensar que a ningún médico se le haya ocurrido antes, por lo menos sospechar, que yo padecía Marfan, teniendo en cuenta que, desde niña, sufro de miopía, tengo pies planos y una escoliosis que se fue agravando con el tiempo, pero lo más llamativo, además de mi aspecto físico, delgada (en aquel entonces, hoy no tanto) y muy alta para mi edad, era saber que mi madre falleció a los 36 años, en una operación de remplazo de válvula mitral. Ese era el único dato que yo tenía y que podía, de alguna manera, acercar a los médicos hacia esta enfermedad, pero lamentablemente no fue así.

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El comienzo de mi travesía

Hace 23 años, un estudiante de medicina le dijo a mi madre en una sala de urgencias que su hija tenía síndrome de Marfan.

Él explicó lo que era el Marfan y recomendó a mi madre que lo hablara con mi pediatra. Mi pediatra por su parte refutó el diagnóstico diciendo «es un estudiante de medicina, y yo tengo años de experiencia en este campo».

Pero ahí no quedo la cosa. En mi siguiente visita a la sala de urgencias por otro dolor de pecho, el mismo “estudiante de medicina”  decidió enviarme a otro hospital donde me pudieran hacer los estudios del corazón que él consideraba necesarios.

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Por una mejor calidad de vida

Rosa y Rocío en las 2010 NMF Confs.

«Mi única política es que los afectados de Marfan tengan una mejor calidad de vida»
-Rosa Arias.

Rosa Arias es otra de las madres luchadoras que hemos conocido a través de Mundo Marfan Latino. Nos hace llegar su historia, tomada de un reportaje que escribió la periodista Analia Artola para un libro homenaje a las mujeres de la municipalidad de La Matanza, en Argentina. Hoy compartimos ese recorrer suyo, igual al que hacemos junto a nuestras familias, en busca de un diagnóstico, y la lucha personal de Rosa en pro de la difusión de información sobre Marfan y una atención de calidad para los afectados.

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Desinformación sanitaria en Internet

Por Gloria Pino y Badaman Cortés.
(Gracias Ale Guasp por la revisión)

La posibilidad de que los pacientes obtengan información a través de Internet se ha convertido en un nuevo desafío para muchos profesionales de la salud, pues cualquier persona con acceso a un ordenador puede navegar en la web y encontrar documentos o páginas relativas al problema de salud que le interesa. Luego, en la consulta con el profesional, el paciente (ya no tan pasivo) pondrá a prueba los conocimientos de quien lo asiste refiriéndole una y otra vez lo que encontró a través de los buscadores.

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