Si se quiere se puede

ManuelManuel Correro Sánchez, es un español afectado de Síndrome de Marfan cuyos familiares y amigos han logrado mover cielo y tierra con la intención de reunir entre 150.000 y 200.000 € para que Manuel pueda ser operado de aorta en la ciudad de Houston, Texas (EEUU). Quienes coordinan la recaudación han logrado el apoyo y la movilización de muchas personas para la causa de Manuel, haciendo que cada quien aporte su granito de arena y de poquito en poquito lograr alcanzar la meta trazada. Sigue leyendo

Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten! Sigue leyendo

El día que Marfan me alcanzó

Luis Fernando GonzalezEra la mañana de un día de Abril de este año 2014, justo después de semana santa en un consultorio del Instituto Nacional de Cardiología en Ciudad de México, la doctora me dijo:

“Pues como ve, en los resultados de la resonancia magnética que son los más confiables resultó que su raíz aórtica mide 55 mm, por lo que se confirma que ya lo tenemos que operar, ¿Está usted dispuesto para ya ingresarlo mañana, pasado o la siguiente semana? …” Sigue leyendo

Miguelón

Miguelon ValdesUn chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los retos que nos tocan a quienes vivimos con Síndrome de Marfan, incluyendo el fallecimiento de su padre de quien heredó la enfermedad. Sigue leyendo

Familia

Leonardo2Hemos hablado de apoyo social y de la importancia de ese soporte que nos brindan otros afectados cuando comparten sus experiencias con nosotros, sin embargo a la hora de “las chiquitas”, como decimos en Venezuela, la familia es nuestro mayor apoyo. Una de esas horas difíciles por las que nos toca pasar, son las cirugías. Ojos, corazón, vasos sanguíneos, articulaciones, hernias, cualquiera de esas cosas que implique un bisturí también implica una dosis importante de estrés y ante ello la simple compañía de la familia, aún en silencio, tiene un extraordinario valor.

Esta semana que comienza unos queridos amigos enfrentarán el reto de una importante cirugía. Leonardo, un chiquito de 9 años, oriundo de Barquisimeto (Venezuela) pasará por su segunda cirugía de corazón. La primera fue en 2009, en el Hospital Israelita Albert Einstein (Sao Paulo, Brasil), cuando le realizaron una plastia de sus válvulas mitral y tricúspide debido a la insuficiencia producida por una degeneración mixomatosa. Han trascurrido cinco años desde entonces y de nuevo su válvula mitral muestra insuficiencia, lo que aunado a una dilatación de su aorta ascendente ha llevado a la decisión de intervenirlo nuevamente en el mismo hospital.

Sus padres, Gilberth y Leonor, han estado muy conscientes, desde la primera cirugía de Leonardo, de que este día llegaría y se han preparado para ello. Soy testigo de cómo han movido cielo y tierra para poder brindarle la mejor atención a su hijo y, más allá, también he podido ver el compromiso genuino de Gilberth por ayudar a otros afectados con el síndrome de Marfan.

La cirugía de Leonardo es mañana lunes 11 de agosto, a las 13 horas de Brasil, 11:30 hora de Venezuela y las 18:00 de España. A esa hora les pido sus buenas vibras, deseos y oraciones para acompañarlos. Coincidencialmente mañana se cumplen 10 años de mi primera cirugía… ¡Todo lo mejor para ti pequeño guerrero!

Reflexiones

Susana Palacios VinagreEsta semana descubrí que Susana Palacios Vinagre y yo tenemos varias cosas en común; elegimos la misma carrera profesional, hemos pasado por cirugías de corazón a causa del Síndrome Marfan y ponemos estás experiencias en papel, bueno en nuestros casos, en un blog; el de Susana se llama “Mi corazón y yo” (con página homónima en FB). Susana escribe sobre muchas cosas, entre ellas algunas de sus experiencias con Marfan, por lo que ni corta ni perezosa le pedí permiso para reproducir algunas de sus vivencias en nuestro blog. Hoy les traemos Reflexiones. Sigue leyendo

Liliana Vega

Liliana VegaLiliana Vega era una muchacha traviesa y extrovertida de Colombia que luchaba contra su síndrome mientras buscaba la felicidad. Había pasado por una complicada operación de columna hace un año de la que, tras largos meses, logró recuperarse casi milagrosamente.

La vida, por su parte, no conoce de pesares, esfuerzos o sueños. Cuando llega el momento de partir nos deja ir, a veces, sin aviso previo. Resulta algo frustrante que, tras todo lo que pasó nuestra amiga Liliana, su partida, esta semana, fuese por un accidente fortuíto. Así es mejor. Si había de ser, que fuera sin sufrir al menos.

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Filmografía Marfan

Hace unas semanas hablábamos de la desafortunada aparición del síndrome de Marfan en forma de chiste en la película Los becarios, ¿recuerdas #GoogleaMarfan?

Afortunadamente también hay películas y documentales que hablan sobre el marfan desde otra perspectiva, desde la de las vivencias de personas afectadas. Es el caso de una película y dos documentales de los que os hablaremos hoy “Mo” (2007), “In My Hands” (2010) y “Jabe Babe – A Heightened Life” (2005).

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Pectus Carinatum

Pectus_carinatumEl Pectus carinatum conocido vulgarmente como “Pecho de Paloma”, es una deformidad del tórax en la que el pecho se desplaza hacia delante en forma de quilla de barco. Es un defecto progresivo y generalmente sus repercusiones funcionales son menos importantes que las del Pectus excavatum, aunque algunos afectados reportan palpitaciones, disnea, dolor torácico y laxitud; estos síntomas desaparecen con la corrección del defecto, cuando no existe otra enfermedad asociada. Sigue leyendo

Asamblea anual Marfan México 2013

marfan-mexPor Selene Mendoza

Después de haber pasado unos días con mucha tristeza por la muerte de mi querido amigo Kevin López de Guatemala, nos llega una noticia que nos hace levantar nuestra atención hacia la capital de mi país México Distrito Federal. La noticia de la Asamblea General de la asociación de Marfan de México nos causó revuelo. La cita fue el sábado 27 de Julio del 2013, en el Hospital de Cardiología Ignacio Chávez. ¡Y mi hija y yo, en el estado de Querétaro, a sólo 3 horas del D.F.!

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