Miguelón

Miguelon ValdesUn chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los retos que nos tocan a quienes vivimos con Síndrome de Marfan, incluyendo el fallecimiento de su padre de quien heredó la enfermedad. Sigue leyendo

Familia

Leonardo2Hemos hablado de apoyo social y de la importancia de ese soporte que nos brindan otros afectados cuando comparten sus experiencias con nosotros, sin embargo a la hora de “las chiquitas”, como decimos en Venezuela, la familia es nuestro mayor apoyo. Una de esas horas difíciles por las que nos toca pasar, son las cirugías. Ojos, corazón, vasos sanguíneos, articulaciones, hernias, cualquiera de esas cosas que implique un bisturí también implica una dosis importante de estrés y ante ello la simple compañía de la familia, aún en silencio, tiene un extraordinario valor.

Esta semana que comienza unos queridos amigos enfrentarán el reto de una importante cirugía. Leonardo, un chiquito de 9 años, oriundo de Barquisimeto (Venezuela) pasará por su segunda cirugía de corazón. La primera fue en 2009, en el Hospital Israelita Albert Einstein (Sao Paulo, Brasil), cuando le realizaron una plastia de sus válvulas mitral y tricúspide debido a la insuficiencia producida por una degeneración mixomatosa. Han trascurrido cinco años desde entonces y de nuevo su válvula mitral muestra insuficiencia, lo que aunado a una dilatación de su aorta ascendente ha llevado a la decisión de intervenirlo nuevamente en el mismo hospital.

Sus padres, Gilberth y Leonor, han estado muy conscientes, desde la primera cirugía de Leonardo, de que este día llegaría y se han preparado para ello. Soy testigo de cómo han movido cielo y tierra para poder brindarle la mejor atención a su hijo y, más allá, también he podido ver el compromiso genuino de Gilberth por ayudar a otros afectados con el síndrome de Marfan.

La cirugía de Leonardo es mañana lunes 11 de agosto, a las 13 horas de Brasil, 11:30 hora de Venezuela y las 18:00 de España. A esa hora les pido sus buenas vibras, deseos y oraciones para acompañarlos. Coincidencialmente mañana se cumplen 10 años de mi primera cirugía… ¡Todo lo mejor para ti pequeño guerrero!

Aprendiendo a vivir

mario_chile“Todo lo que sea en este momento, es porque no puede ser de otra manera” – Eckhart Tolle

Al leer el artículo de Gloria “Trascendencia”, no pude evitar recordar todo lo que me ha tocado vivir después de saber que estuve a punto de morir a causa de esta enfermedad, el síndrome de Marfan. Él me ha enseñado las grandes y hermosas cosas que estar vivo nos depara.

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KJ PoPPinG

Kevin“Indiscutido líder juvenil”, así describía el Diario de Centro América, el 16 de mayo de este mismo año a Kevin López (alias KJ Popping). Su apodo lo tomó del arte que le dio sentido a su vida, el Popping, un baile callejero basado en la contracción de los músculos del cuerpo para crear un efecto ”robótico”. Esa pasión le llevó a ser un líder juvenil de “Jóvenes Protagonistas” un programa del Ministerio de Desarrollo de Guatemala con acciones educativas alternativas, dirigido a jóvenes con alta probabilidad de involucrase en situaciones de violencia. Ese era Kevin. Sigue leyendo

Técnica de Tyron-David

fortezaEsta semana pasé revisión en la unidad de Marfan del Hospital 12 de Octubre, que como sabéis está en Madrid, y que dirige el Dr. Alberto Forteza (PDF).

El Dr. Forteza es un exitoso cirujano, como ya hemos comentado en otras ocasiones, con experiencia en operar casos de disección de aorta en afectados por síndrome de Marfan, y es también el jefe de la Unidad Marfan en Madrid. Es pues un referente de esta técnica en España y en Europa.

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Isaac 8a

Lazo basket“En la vida como en el juego se debe mantener la dignidad en la victoria tanto como en la derrota” Isaac Ochoa Gamón

Esta semana el luto y la tristeza nos visitaron. El martes en  la noche, mientras esperaba para su cirugía del miércoles en la mañana, Isaac Ochoa Gamón se nos fue. Su muro y el de Marfan México se llenaron de expresiones de cariño, tristeza y solidaridad con su familia. A través de estos mensajes, y los que él mismo fue dejando en su muro los últimos días, pudimos conocer aún más de Isaac: compañero, coach, papá, bromista, perseverante y sobre todo GUERRERO. Sigue leyendo

Gotas de vida

Dona sangreEsta semana compartíamos la solicitud de María Julia de sangre para su hijo Mariano. Antes lo hemos hecho para tantos otros compañeros de camino que han requerido transfusiones, principalmente por alguna cirugía. Recuerdo que para mi cirugía de implante de aorta ascendente me pidieron 22 donantes; yo no estaba en la ciudad donde vivo, así que si bien tenía algunos amigos y a mis hermanos, me parecía imposible lograr aquel número, pero lo hicimos… con una pequeña ayuda de los amigos. Así que cada vez que veo este tipo de solicitudes agradezco a quienes aún sin conocerme me dieron un poquito de su sangre para que yo pudiera seguir con los míos por más tiempo. Sigue leyendo

Las 10 reglas ‘Hero’

Descubrir que uno tiene Marfan no es cosa agradable. Es algo que nos afecta a nosotros y también a nuestros familiares y/o cuidadores, y como ya expusimos en un artículo anterior, tenemos una responsabilidad con nosotros mismos. Con frecuencia vemos en los foros gente muy desorientada acerca de cómo conducir su vida y cómo salir adelante con lo que le ha tocado en suerte. Este artículo propone unas reglas básicas, de sentido común, basadas en la experiencia, y sin muchas explicaciones, para ponernos en el buen camino.

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Caminos de la vida

Hoy publicamos el texto de María Julia, madre argentina de un afectado por el Síndrome de Marfan, y asidua de este blog, en el que narra su encuentro con Óscar, otro afectado recien operado de corazón.

Una mañana al abrir mi computadora me encuentro con un mensaje “Te pido por favor que te hagas cargo de administrar la página de Amar, ya que por motivos de salud, Alejandra no se encuentra en condiciones por el momento. ¡María Julia a trabajar!” Firmaba la  Dra. Mónica Segura.

Lo primero que hice fue enviar un mail a Alejandra para que me explique lo que debía hacer. Y como todas las cosas me aboqué de inmediato a mi tarea, recibiendo y orientando en la medida de mis posibilidades a los que van llegando con sus consultas.

Entre tantos llegó el pedido de Oscar de 25 años, quien después de saludar comenta que le han hecho un reemplazo de aorta ascendente y válvula aórtica por padecer el Síndrome de Marfán. Pedía comunicarse con nuestra asociación para conocer gente personalmente y expresar su problemática. Sigue leyendo

Aneurisma recurrente (y II)

Viene de Aneurisma-recurrente (I)

Comencé a oír muchas voces a mi alrededor, intenté abrir los ojos pero era imposible, no me respondían, por más esfuerzo que hacía para abrirlos me di cuenta que sólo podía oír lo que decían pero no podía comunicarme con ellos, pensé: “Me están preparando para la cirugía y me está haciendo efecto la anestesia”

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