Caminos de la vida

Hoy publicamos el texto de María Julia, madre argentina de un afectado por el Síndrome de Marfan, y asidua de este blog, en el que narra su encuentro con Óscar, otro afectado recien operado de corazón.

Una mañana al abrir mi computadora me encuentro con un mensaje “Te pido por favor que te hagas cargo de administrar la página de Amar, ya que por motivos de salud, Alejandra no se encuentra en condiciones por el momento. ¡María Julia a trabajar!” Firmaba la  Dra. Mónica Segura.

Lo primero que hice fue enviar un mail a Alejandra para que me explique lo que debía hacer. Y como todas las cosas me aboqué de inmediato a mi tarea, recibiendo y orientando en la medida de mis posibilidades a los que van llegando con sus consultas.

Entre tantos llegó el pedido de Oscar de 25 años, quien después de saludar comenta que le han hecho un reemplazo de aorta ascendente y válvula aórtica por padecer el Síndrome de Marfán. Pedía comunicarse con nuestra asociación para conocer gente personalmente y expresar su problemática. Sigue leyendo

CINCUENTA

Hay personas que esconden su edad, bien porque es su secreto mejor guardado, bien porque la disimulan con cremas, botox o cirugías. También hay quienes no solo celebramos la oportunidad de vivir cada día, sino que celebramos haberle ganado a la muerte una que otra batalla. Hace 7 años finalizaba lo que en medicina se llama mi “historia natural”, pero gracias a Dios, a los avances de la ciencia, a un equipo de excelentes médicos venezolanos y al apoyo de mi familia y amigos, hoy sigo celebrando la vida y el pasar de los años. Sigue leyendo

Lo que quiero ahora, de Ángeles Caso

Amanecer en la Vereda del lago (Maracaibo-Venezuela) Foto de Elizabeth Páez Pardo

He leído con atención, consternación, conmoción y cualquier otra emoción intensa, el escrito de Ángeles Caso en La Vanguardia “Lo que quiero ahora”. No se si es por que he vivido momentos de gravedad en relación a mi salud, porque vivo con una enfermedad crónica y degenerativa, o porque ya me acerco a los 50, que he sentido que cada palabra me llega en lo mas hondo.  Ángeles nos habla de valorar lo esencial y ese un aprendizaje que nos lleva casi toda la vida, y practicante cuando ya queda relativamente poco, entendemos la verdadera esencia de las cosas. Sigue leyendo

Encuentros y reencuentros

Como ya les contó Badaman, la semana pasada estuvimos presentes en las Primeras Jornadas Venezolanas de Psicología de la Salud, hablando en general del uso de los recursos de la web 2.0 en las enfermedades poco frecuentes, y específicamente de Mundo Marfan Latino. Fue una buena oportunidad para difundir información sobre nuestra condición y animar a los profesionales de la salud a usar estas herramientas que tanto beneficio pueden traer, principalmente a personas con enfermedades crónicas o poco frecuentes. Sigue leyendo

Apoyo Social

Como hemos referido en otras entradas, las Enfermedades Raras (ER) tienen muchos elementos en común con las Enfermedades Crónicas (EC), empezando por la obviedad de que son para toda la vida. Algunos autores(1) refieren las siguientes características de las EC que son perfectamente aplicables a las ER: las personas requieren establecer interacciones a lo largo de los años con el personal de salud; deben aprender a vivir con la incertidumbre lo que muchas veces dificulta la planificación para el manejo de la condición; hacen importantes esfuerzos para los cuidados paliativos; lidian con múltiples enfermedades; manejan la intrusión de la enfermedad en el más mínimo resquicio de sus vidas; requieren un equipo de salud interdisciplinario para su manejo y, finalmente, corren con costos elevados para el tratamiento de su enfermedad. Sigue leyendo

La torre no se cae por más fuerte que sople el viento

Mi nombre es Yessika Tatiana Pérez Ardila pero me dicen Tata, y soy Colombiana. Nací, a simple vista, normal, en 1992. Aquí el Marfan no es muy conocido, por eso no me descubrieron que estaba afectada por el Síndrome hasta los 3 años de edad, después de muchas observaciones y exámenes.

A los 3 ó 4 años hubieron de retirarme los cristalinos. A los 7 tuve desprendimiento de retina del ojo derecho, y perdí el ojo totalmente después de muchas operaciones. Mi retina era como un retazo que se rompe, y coses y coses, y llega un punto en el que ya no se puede remendar más.

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Un encuentro de Vida

Por Liliana Vega.

En mi país, Colombia, la palabra Marfan es algo que tiende a ser desconocido, hasta en su escritura, algunos creen que se escribe “marphan” (el neumonólogo lo deletreó así), otros le ponen tilde “marfán”. Por esa razón, cuando hablo de ello a médicos y amigos, no saben de qué hablo. Sigue leyendo