¡Yo vivo con Marfan!

Por Karla Herrera

Soy Karla Herrera Luján, me diagnosticaron con síndrome de Marfan a los 4 años. A ésa edad fui sometida a las primeras cirugías por luxación de cristalino en ambos ojos. Así es que cuando ingresé al Jardín de Niños ya llevaba lentes de fondo de botella.

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Diez años de Mundo Marfan Latino

Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo hemos sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con nuestro proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con Claudia, la anterior directora de FEDER, y la convocatoria del actual presidente, nació ALIBER, que ahora nos reune. En nuestro último proyecto, seguimos fomentando el asociacionismo mediante la creación de Conectiva, una red de los trastornos Hereditarios del tejido Conectivo que reune Asocaciones de pacientes, grupos de trabajo y pacientes empoderados, y que cuenta con un comité asesor de especialistas en las áreas relativas a estros trastornos. Pronto os daremos más información sobre ello. Buscamos fomentar la profesionalidad y la ética en todo aquello que emprendemos, porque como dadores de servicios, formadores y defensores de los afectados, tenemos una alta responsabilidad.

Qué recuerdos Melixa, Lili, Josi, Judith, Gloria y Javier.

Charla: Introducción a las Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC)

El pasado día 10 participamos en la charla que hemos organizado con CONECTIVA, la Red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga y afectada por el síndrome de Marfan). Ya podéis disfrutar de ella en vídeo, y aquí tenéis cada una de las conferencias por separado: Sigue leyendo

Coumadin descontinuado – Genéricos todavía disponibles

Bristol-Myers Squibb ha anunciado que ya no va a fabricar y suministrar Coumadin.

Hay muchas formas genéricas de Coumadin disponibles. Los medicamentos genéricos son buenas alternativas y no debería haber un problema con la disponibilidad. Existen pequeñas variaciones entre los medicamentos del fabricante original y los de las marcas genéricas. Por lo tanto, las personas que son especialmente sensibles a los pequeños cambios pueden requerir un aumento de los controles del INR.

Se anima a la gente a tomar nota de la compañía de su genérica Coumadin para asegurarse de que cuando se renuevan las recetas, usted mantiene su suministro de un fabricante genérico para limitar los cambios en su INR.

Comunicado del fabricante:

Lamentamos informarle que Bristol Myers Squibb (BMS) ha tomado la difícil decisión de suspender la producción y el suministro de COUMADIN (warfarina sódica) en Canadá, Estados Unidos, América Latina y Arabia Saudita, debido a un problema de fabricación inesperado que no pudo resolverse rápidamente, a pesar de los importantes esfuerzos.

Los proveedores de atención médica deberán contactar a los pacientes a los que se les ha recetado COUMADIN con respecto a opciones terapéuticas alternativas. Nos solidarizamos sinceramente con los pacientes que deberán cambiar a una terapia alternativa. También reconocemos la carga que recae sobre el sistema de salud durante este momento difícil.

Disponibilidad genérica de Coumadin: https://bit.ly/2WbQv3Q
Anuncio de Bristol-Myers Squibb: https://bit.ly/2We03va

Gracias a Maya

Orientaciones y cuidados a personas con EERR y sus cuidadores en esta pandemia

El Instituto Vidas Raras, socio de ALIBER, ha elaborado un documento titulado «Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores en la pandemia del coronavirus» de la COVID-19, de gran interés para todos nosotros, y que ha sido traducido del portugués al español por Gloria Pino, de MML.

Os dejamos aquí el enlace para su descarga en español:

Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores COVID19.pdf

La versión original en portugués podéis encontrarla en la dirección:

http://www.vidasraras.org.br/site/vidas-raras/noticias/543-orientacoes-gerais-de-cuidados-com-as-pessoas-com-doencas-raras-e-seus-cuidadores-na-pandemia-de-corona-virus

Posicionamiento sobre el COVID-19 de ALIBER y Mundo Marfan Latino

Como socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, hemos consensuado un texto de posicionamiento sobre el COVID-19 y las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que os trasladamos en esta entrada.

Las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica, un colectivo especialmente vulnerable ante la pandemia de COVID-19

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.

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