Fuente original: ALIBER
Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: «Afectación de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras», que ahora presenta ALIBER, la Alianza iberoamericana de Enfermedades Raras.
Sigue leyendoVIDEO: El pasado día 7 de junio de 2020 emitimos la charla en directo sobre los Grupos de Ayuda impartida por las psicólogas Karina Buzzetta y Gloria Pino, en la que se habló especialmente de los grupos de apoyo emocional para adolescentes con THTC y se presentó el proyecto de Apoyo emocional para adolescentes iniciado por Conectiva.
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Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a 17 miembros, entre asociaciones, grupos y pacientes empoderados, entre sus proyectos, ha puesto en marcha una serie de grupos de apoyo que inicialmente estarán dirigidos a adolescentes con Enfermedades del Tejido Conectivo.
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Coincidiendo con el Día Mundial de las personas sin diagnóstico, el pasado 24 de abril ALIBER y sus miembros, entre los que se encuentra MML, han secundado un decálogo de acciones en favor de las personas sin diagnóstico.
El Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) establece entre sus objetivos para el período 2017-2027:
Por ello, las asociaciones firmantes en España acuerdan:
Puedes descargar el decálogo aquí: decálogo sin diagnóstico 2020
Por Karla Herrera
Soy Karla Herrera Luján, me diagnosticaron con síndrome de Marfan a los 4 años. A ésa edad fui sometida a las primeras cirugías por luxación de cristalino en ambos ojos. Así es que cuando ingresé al Jardín de Niños ya llevaba lentes de fondo de botella.
Por estas fechas, hace diez años, nacía Mundo Marfan Latino. En este tiempo hemos sido un recurso a disposición de los afectados y las asociaciones de Marfan en Latinoamética. Con nuestro proyecto de ampliar las miras del asociacionismo español de Enfermedades Raras a Latinoamérica, y el trabajo conjunto con Claudia, la anterior directora de FEDER, y la convocatoria del actual presidente, nació ALIBER, que ahora nos reune. En nuestro último proyecto, seguimos fomentando el asociacionismo mediante la creación de Conectiva, una red de los trastornos Hereditarios del tejido Conectivo que reune Asocaciones de pacientes, grupos de trabajo y pacientes empoderados, y que cuenta con un comité asesor de especialistas en las áreas relativas a estros trastornos. Pronto os daremos más información sobre ello. Buscamos fomentar la profesionalidad y la ética en todo aquello que emprendemos, porque como dadores de servicios, formadores y defensores de los afectados, tenemos una alta responsabilidad.
Qué recuerdos Melixa, Lili, Josi, Judith, Gloria y Javier.
El pasado día 10 participamos en la charla que hemos organizado con CONECTIVA, la Red de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo de Latinoamérica que incluyó las conferencias de Sebastian Ábalo (Médico y padre de un afectado por el síndorme Loeys-Dietz), Alejandra Guasp (Bióloga y afectada por el síndrome de Ehlers-Danlos y Gloria Pino (Psicóloga y afectada por el síndrome de Marfan). Ya podéis disfrutar de ella en vídeo, y aquí tenéis cada una de las conferencias por separado: Sigue leyendo
Entrevistamos al Dr. Oscar Mercado Astorga de México, Cirujano Cardiovascular, sobre la COVID-19, las implicaciones de algunos de sus tratamientos para personas con Marfan, así como el uso de algunos medicamentos indicados frecuentemente a pacientes con SM.
Conversamos sobre el diagnóstico de la COVID-19, su tratamiento, las posibles vacunas y la nueva normalidad con la Dra. Maria Elena Marín, internista, infectólogo y especialista en virología, quien actualmente en Director Médico de la plataforma de Telemedicina Aliv.io
Bristol-Myers Squibb ha anunciado que ya no va a fabricar y suministrar Coumadin.
Hay muchas formas genéricas de Coumadin disponibles. Los medicamentos genéricos son buenas alternativas y no debería haber un problema con la disponibilidad. Existen pequeñas variaciones entre los medicamentos del fabricante original y los de las marcas genéricas. Por lo tanto, las personas que son especialmente sensibles a los pequeños cambios pueden requerir un aumento de los controles del INR.
Se anima a la gente a tomar nota de la compañía de su genérica Coumadin para asegurarse de que cuando se renuevan las recetas, usted mantiene su suministro de un fabricante genérico para limitar los cambios en su INR.
Comunicado del fabricante:
Lamentamos informarle que Bristol Myers Squibb (BMS) ha tomado la difícil decisión de suspender la producción y el suministro de COUMADIN (warfarina sódica) en Canadá, Estados Unidos, América Latina y Arabia Saudita, debido a un problema de fabricación inesperado que no pudo resolverse rápidamente, a pesar de los importantes esfuerzos.
Los proveedores de atención médica deberán contactar a los pacientes a los que se les ha recetado COUMADIN con respecto a opciones terapéuticas alternativas. Nos solidarizamos sinceramente con los pacientes que deberán cambiar a una terapia alternativa. También reconocemos la carga que recae sobre el sistema de salud durante este momento difícil.
Disponibilidad genérica de Coumadin: https://bit.ly/2WbQv3Q
Anuncio de Bristol-Myers Squibb: https://bit.ly/2We03va
Gracias a Maya
Mundo Marfan Latino 