Nuevas recomendaciones de la Marfan Foundation para el manejo cardiovascular

manejo cardiovascularA principios del mes de mayo del presente año, la Marfan Foundation publicó las Nuevas Guías para el manejo cardiovascular de los pacientes con Síndrome de Marfan. Estas guías tienen dos versiones, la destinada a los pacientes y la realizada para médicos. Hoy les traemos nuestra traducción, no oficial, de las primeras con el propósito de que puedan estar bien informados y cuidar mejor de su salud.

Pueden conseguir la versión original en inglés para pacientes aquí, y la de médicos acá. Sigue leyendo

Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)

SIO-logoSi hay una necesidad primaria que destaque sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas afectadas, entre muchas otras cosas. Cualquier dato u orientación abre insospechadas oportunidades en nuestras vidas, y el SIO de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) existe justo para eso, para dar a las Personas afectadas, Familiares y Profesionales relacionados con el ámbito de las ER un soporte profesional que ayude a mejorar nuestra calidad de vida facilitando el acceso a información de calidad.

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Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria

salaemergenciaEn un artículo anterior hablamos de las 14 propuestas en ER para el 2014 impulsadas por FEDER.

Mundo Marfan Latino impulsó una de ellas, la 7. Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria que dice: “Que se elabore un protocolo para la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias. Y se impulse la elaboración/difusión de los protocolos clínicos de urgencia en las diferentes patologías así como el protocolo DICE APER ((Diagnóstico,Información, Coordinación, Epidemiología en Atención Primaria en ER) en el ámbito dela atención primaria.”

En este artículo recogemos la propuesta un poco más ampliada y su argumentario.

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Filmografía Marfan

Hace unas semanas hablábamos de la desafortunada aparición del síndrome de Marfan en forma de chiste en la película Los becarios, ¿recuerdas #GoogleaMarfan?

Afortunadamente también hay películas y documentales que hablan sobre el marfan desde otra perspectiva, desde la de las vivencias de personas afectadas. Es el caso de una película y dos documentales de los que os hablaremos hoy “Mo” (2007), “In My Hands” (2010) y “Jabe Babe – A Heightened Life” (2005).

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Recordando el I Congreso Internacional de Síndrome de Marfan

Hace 2 años ya, y con un poco de retraso, queremos hoy destacar un material muy importante que se ha puesto en la red, las ponencias en vídeo del primer congreso Internacional de Síndrome de Marfan (SIMA, Alicante, mayo de 2010) a las que tuve la suerte de asistir.

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El caso MML – presentación

En el día de de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, queremos haceros llegar los resultados de la experiencia que estamos llevando a cabo en las redes: “Mundo Marfan Latino”, creada para, principalmente, acompañar y mantener cohesionados a los afectados de Marfan en los países de habla hispana (España, todo el Caribe, América central y del Sur, incluidos los hispanos de EE.UU.).

Web 2.0 y enf. poco frecuentes – caso MML

Web 2.0 y enf. poco frecuentes – caso MML – presentación

El material en PDF muestra lo logrado durante un año utilizando exclusivamente el trabajo voluntario de los mismos afectados y sin emplear recursos económicos, aprovechando los servicios gratuitos que pueden encontrarse en Internet.

El proyecto fue presentado ayer mismo en Maracaibo, Venezuela, en el marco de las Jornadas Venezolanas de Psicología de la Salud, –como anunciamos aquí-, que dirige y organiza Gloria Pino, que es psicóloga y profesora en las Universidades del Zulia y en la Universidad Rafael Urdaneta.

Aprovechamos para agradecer todo el apoyo prestado principalmente por SIMA en la resolución de consultas médicas y al trabajo de las voluntarias que hacen posible que esta idea funcione.

Como se trata de una actividad abierta y exportable, esperamos que este material pueda ser de utilidad a vuestros proyectos futuros en la red. Si es así, no dudéis en pedir la información que necesitéis.

Programa de ejercicios

Por Melixa E. Mangome Senati, fisioterapeuta.

Suelo decirles a mis pacientes/clientes: “Tienes músculos, debes ejercitarlos”. Luego les explico que tener una o más condiciones médicas no es excusa para no ejercitarse; aunque se debe solicitar información previa a su proveedor de servicios de salud para conocer las debidas precauciones para comenzar o continuar con la rutina de ejercicios.

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Experiencia docente en el uso de la pizarra digital interactiva en alumnos con Síndrome de Marfan

José Peirats Chacón es profesor de la Universitat de València, e imparte la asignatura de Educación Especial en la titulación de Psicopedagogía. Nos cuenta que, aunque tenía noticias desde hace muchos años sobre el Síndrome de Marfan, no ha sido hasta finales del curso anterior cuando le ha dedicado su atención, y ha sido casi de casualidad. Unas alumnas suyas presentaron un trabajo sobre el síndrome a finales del curso pasado y se interesó por el tema; especialmente, porque eran casos que ellas conocían personalmente, al ser maestras del colegio donde estaban matriculados esas personas afectadas, y además porque estaban utilizando, en su proceso de enseñanza y aprendizaje, la pizarra digital interactiva con buenos resultados.

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