Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Hace tres años tuvimos la oportunidad de concretar un sueño y de hacer una promesa; el sueño de trabajar juntos por las Enfermedades Raras en Iberomérica y la promesa de defender los derechos de los afectados y sus familias. Así nació ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, una Red de Esperanza. 

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER ha diseñado una campaña que tiene por finalidad incrementar la concienciación sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. Hoy unimos nuestra voz a ALIBER y les invitamos a unirse a su campaña #JuntosALIBER

ALIBER

Avatar para redes socialesEste año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes.

En esta ocasión desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) hemos organizado una campaña de concienciación bajo el lema: “Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica” y la etiqueta #JuntosALIBER. Se trata de campaña participativa, basada en la promoción de mensajes cortos contentivos de datos que nos hablan sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. Si deseas mayor información sobre cómo participar en nuestras actividades cliquea aquí.

Ver la entrada original 118 palabras más

Venezuela: Una tragedia humanitaria anunciada

La salud no es un favor es un derechoTomo del muro de Luis Carlos Díaz, un editorial, una denuncia, un grito, que describe perfectamente la situación que hoy atraviesan los venezolanos en relación con la atención de salud y el acceso a los medicamentos. Sin distingos de postura política, ideología, o simpatías partidistas, el venezolano está sometido a un eterno peregrinar para poder satisfacer sus necesidades más básicas. Sigue leyendo

NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso más con la implementación del NAPER, el Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras.

Con este artículo, y la propuesta de lectura del citado artículo anterior, intentamos propiciar estas buenas prácticas para que sean tomadas como ejemplo e implementadas en  otras partes del mundo para que sirvan a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara.

Sigue leyendo

Los números de 2014

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com prepararon un informe sobre el año 2014 de este blog.

Aquí hay un extracto:

La sala de conciertos de la Ópera de Sydney contiene 2.700 personas. Este blog ha sido visto cerca de 36.000 veces en 2014. Si fuera un concierto en el Sydney Opera House, se se necesitarían alrededor de 13 presentaciones con entradas agotadas para que todos lo vean.

Haz click para ver el reporte completo.

Canalización al CSUR de Puerta de Hierro

Por badaman. Hace poco Mundo Marfan Latino comunicó en redes sociales la noticia confirmada desde la Unidad de Marfan del Hospital 12 de Octubre del cambio de centro del Dr. Forteza al Hospital Universitario Puerta de Hierro. El Dr. es el responsable de la Unidad actual en Madrid y en el nuevo centro va a seguir dando atención a los afectados por el síndrome de Marfan.

En este artículo ofrezco alguna información acerca de lo que supondrá este cambio para nosotros, intentando dar respuestas a las preguntas que hemos recibido y que, como afectado yo también he buscado.

Sigue leyendo

Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria

salaemergenciaEn un artículo anterior hablamos de las 14 propuestas en ER para el 2014 impulsadas por FEDER.

Mundo Marfan Latino impulsó una de ellas, la 7. Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria que dice: “Que se elabore un protocolo para la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias. Y se impulse la elaboración/difusión de los protocolos clínicos de urgencia en las diferentes patologías así como el protocolo DICE APER ((Diagnóstico,Información, Coordinación, Epidemiología en Atención Primaria en ER) en el ámbito dela atención primaria.”

En este artículo recogemos la propuesta un poco más ampliada y su argumentario.

Sigue leyendo

Óscar de Catamarca

Oscar-Catamarca«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia “Óscar murió anoche”. Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos Aires donde le volvieron a operar ayer, que la infección ya estaba en el estudio de control del pasado mes diciembre, y le dijeron que estaba todo bien.»

Así conocí el pasado martes la desgraciada pérdida por mediación de María Julia. El domingo pasado teníamos nuestras esperanzas puestas en la operación de este lunes, pero no salió bien.

Sigue leyendo

El penúltimo escalón

escalera_marHoy presentamos un escrito de Vicenç Guillén Núñez, un compañero y amigo afectado que, en los rarísimos momentos en los que no está dando ánimos a los demás o viviendo a tope, reflexiona sobre la vida como sólo lo hace quien la ama intensamente. Os dejo con la introducción de sus propias palabras.

“Esto es algo que escribí en un momento de desfallecimiento. La verdad es que estaba muy bajo de moral y muy mal de salud. Las cosas han cambiado respecto a la moral pero no a la salud, jejejeje… Me tomo la vida de otra manera porque no me queda otro remedio. El escrito es una fábula, un cuento de un momento de mi vida pero que puede ser realidad.”

Esperamos que os guste. A nosotros nos ha conmovido.

Sigue leyendo

Isaac 8a

Lazo basket“En la vida como en el juego se debe mantener la dignidad en la victoria tanto como en la derrota” Isaac Ochoa Gamón

Esta semana el luto y la tristeza nos visitaron. El martes en  la noche, mientras esperaba para su cirugía del miércoles en la mañana, Isaac Ochoa Gamón se nos fue. Su muro y el de Marfan México se llenaron de expresiones de cariño, tristeza y solidaridad con su familia. A través de estos mensajes, y los que él mismo fue dejando en su muro los últimos días, pudimos conocer aún más de Isaac: compañero, coach, papá, bromista, perseverante y sobre todo GUERRERO. Sigue leyendo

Un camino accidentado

mama-e-hijo-caminandoEsta vez una nueva lectora nos contacta desde México. Una mamá, cuyo hijo de 12 años debe ser sometido a una cirugía para corregir su Pectus excavatum, con la finalidad de aliviar la presión que los huesos del tórax ejercen sobre su corazón y sus pulmones. Su camino, como el de muchos, no ha sido fácil, tropezándose con médicos nada diestros en la labor del Asesoramiento Genético, que suman más angustia y desasosiego al difícil proceso de afrontar este diagnóstico. Sigue leyendo