II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes

II_encuentro_ALIBERDel 3 al 7 de noviembre de 2014 tendrá lugar en Portugal el II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por FEDRA, uno de los socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes, de la que Mundo Marfan Latino también es socio fundador.

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Noticias de la Familia Marfan de Puerto Rico

Puerto_Rico_2014

Miembros presentes en la reunión del 31 de agosto de 2014: nuestra razón de ser.

Informa: Melixa Mangomé, Puerto Rico. Hace poco más de un año The National Marfan Foundation (actual The Marfan Foundation) inició dos grupos en la Isla del Encanto: el de Rincón y el de San Juan. El pasado 31 de agosto del corriente, el hermoso grupo de San Juan, liderado por Omayra Rivera, se reunió con motivo de celebrar el primer aniversario de estar compartiendo como una gran familia.

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Un extra dentro de una fundación

doris_y_latidos1Una de las tareas que nos proponemos con este blog es dar a conocer las novedades que se producen en torno al Marfan en los países iberoamericanos, ya sean estos eventos grandes o pequeños. Hoy queremos compartir con vosotros la experiencia y el empuje de una mamá panameña: Doris Rodríguez, que en el amor por su hija no duda en salir a difundir sobre la enfermedad a quien quiera escucharla. Una historia auténtica que esperamos inspire a otros papás a ver las oportunidades y no los problemas. Os dejamos con su relato.

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Marfan México 2014, Asamblea General

Esta semana tenemos la suerte de contar y poder agradecer el escrito que, sobre las jornadas en Mexico nmm_2014_9os hace llegar Karla Herrera.  Con todo detalle nos informa de las charlas, el ambiente en el encuentro y su vivencia personal.

Por Karla Lizeth Herrera Luján. El pasado 26 de julio se llevo a cabo la Asamblea General Anual de Marfan México en Distrito Federal organizada por la Asociación Síndrome de Marfan de México AC.

Como cada año, la invitación se hizo extensiva a miembros, amigos, familiares y público en general.

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En la mejor compañía

encuentrosEste es un mes de encuentros. La semana pasada publicamos la entrada de Josie sobre el encuentro de la Fundación Marfan de los Estados Unidos de América; este fin de semana fue la reunión anual de Marfan de México. pronto les compartiremos información sobre el evento. Por ahora nos conformamos con sentir envidia, de la buena, al verlos felices en sus fotos, mientras compartían.

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Trigésima Conferencia Anual de la Fundación Marfan (USA)

amigasEsta semana, queremos agradecer a Josie la atención de traernos lo más destacado de las conferencias anuales de The Marfan Foundation. Publicamos a continuación su resumen con todos los datos.

Escribe Josie Villarrubia. desde Baltimore Maryland .- La Fundación Marfan celebró su trigésima conferencia anual en Baltimore Maryland el pasado fin de semana.

Dicha conferencia fue patrocinada por el Hospital John Hopkins, misma entidad que patrocinó la primera conferencia treinta anos atrás. Al igual que el año anterior la conferencia contó con varios talleres tanto médicos como psicosociales en español

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Una Red para Latinoamérica

Equipo de trabajoCon participantes de Argentina, Chile, Colombia, Guatemala, Honduras, México, Uruguay y Venezuela, se llevó a cabo la reunión de líderes latinoamericanos de afectados por enfermedades raras. Una excelente organización incluyó no sólo una hermosa infraestructura, buena comida y una bella visita a la ciudad amurallada, sino también la genial idea de invitar a Mauricio Valencia, Coach y Consultor de Carisma Latam, quien nos brindó las oportunidades para aprender juntos, hacer equipo y lograr nuestra meta: el trabajo conjunto. Sigue leyendo

Día Mundial de las Lipodistrofias 2014

dia mundial .2Mañana 31 de marzo se celebra en todo el mundo el día de las Lipodistrofias. Generalmente en este blog hablamos de Enfermedades Poco Frecuentes desde la perspectiva del síndrome de Marfan y otros trastornos relacionados con el tejido conectivo, pero hoy queremos sumarnos a la propuesta de esta celebración de las personas que padecen alguna lipodistrofia en el mundo. Sigue leyendo