Decálogo de personas sin diagnóstico 2020

Coincidiendo con el Día Mundial de las personas sin diagnóstico, el pasado 24 de abril ALIBER y sus miembros, entre los que se encuentra MML, han secundado un decálogo de acciones en favor de las personas sin diagnóstico.

El Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) establece entre sus objetivos para el período 2017-2027:

  • Que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.
  • Aprobar mil nuevas terapias.
  • Desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes

Por ello, las asociaciones firmantes en España acuerdan:

  1. Reconocimiento de los pacientes por las instituciones.
  2. Crear estructuras que permiran la difusión y compartir el conocimiento.
  3. Crear programas nacionales específicos para estos casos.
  4. Impulsar un Plan Nacional de Genómica y Medicina de Precisión en los que tengan cabida los pacientes.
  5. Dar continuidad al Plan Piloto para el Diagnóstico Genético que permita establecer y definir rutas asistenciales.
  6. Homogeneización y ampliación del número de pruebas de cribado neonatal.
  7. Implicar a los pacientes en la toma de decisiones.
  8. Definir y usar un código específico en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) para los casos sin diagnóstico o al menos uno vinculado al grupo de patologías.
  9. Apoyar y potenciar los programas sin diagnóstico ya en funcionamiento.
  10. Ampliar las posibilidades de acceso a tratamientos y ensallos clínicos.
  11. Conseguir un acceso rápido y equitativo a un abordaje terapéutico y tratamiento con los medicamentos apropiados.
  12. Garantizar el acceso a ayudas técnicas, productos ortoprotésicos, adaptaciones como sistemas de comunicación o productos especiales de alimentación específicos.
  13. Apoyo psicológico.
  14. mejoras en la valoración del grado de discapacidad.
  15. Frenar la situación por la que muchos menores ven reducida su actividad de ocio y en el aula respecto a la del resto de compañeros debido a la necesidad de mayor conocimiento sobre las implicaciones de la enfermedad.
  16. Reconocer y poner en valor el tejido asociativo que trabaja para dar respuesta a las familias que enfrentan esta situación.

Puedes descargar el decálogo aquí: decálogo sin diagnóstico 2020

 

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