¡Yo vivo con Marfan!

Por Karla Herrera

Soy Karla Herrera Luján, me diagnosticaron con síndrome de Marfan a los 4 años. A ésa edad fui sometida a las primeras cirugías por luxación de cristalino en ambos ojos. Así es que cuando ingresé al Jardín de Niños ya llevaba lentes de fondo de botella.

Me di cuenta cuan cruel puede llegar a ser la gente que no tiene nuestra enfermedad. Las burlas en la escuela primaria por mi apariencia no se hicieron esperar pues era demasiado alta y los lentes que usaba eran espantosos; ahí aparecieron un montón de apodos. Por supuesto yo no quería ir a la escuela. Era tanta la angustia. Sentía miedo e impotencia: ningún adulto estaba alerta, era demasiada la inseguridad que tenía. Así es entonces cómo recuerdo la etapa escolar: viviendo aislada. Iba a la escuela, permanecía ahí, pero yo quería estar en otro mundo.

Alejada, incluso en casa, pues también ahí me sentía vulnerable. Me encerraba en mi habitación la mayor parte del tiempo. Era exageradamente tímida. Me costaba tanto hablar con los demás: me sonrojaba y me sudaban las manos. Era retraída. No me gustaba lo que veía en el espejo: no solamente por la estatura, sino verme fea y con esos anteojos. El problema era qué la gente hablaba la mayor parte del tiempo de “lo diferente qué yo era del resto”.

Deseaba que todo pasara pronto, esperaba ser tragada por la tierra. ¡Simplemente ya no quería existir! Pero eso no ocurrió, seguí con vida y el fantasma de Marfan siempre estuvo ahí. En ese tiempo viví el peor encierro de mi vida y no solamente el encierro dentro de cuatro paredes.

Probablemente mi madre no supo cómo manejar la situación y es qué además de ser mamá por primera vez le tocó serlo de alguien con una enfermedad rara. Su consejo siempre era “déjalos qué ellos hablen”, “no les hagas caso”. Yo tenía prohibido comentar aspectos de Marfan, incluso, mencionar el nombre. Esta sería una de las formas en las que yo aprendí a protegerme de las personas pues niños o adultos podían ser morbosos por igual. Estoy en paz con mi madre porque ella hizo lo mejor que pudo: me cuidó y me amó con todo su corazón.

Vivir con Marfan es un mundo secreto que solo los que viven en circunstancias similares pueden entender.

A los 12 años comencé a descubrir qué tenía recursos para poder “hacerla en la vida”. Era una alumna sobresaliente en lo académico así es qué me fui ganando el respeto de algunos compañeros de clase. Mi imagen corporal me había dejado de parecer tan mala después de cambiar los anteojos por unos lentes de contacto. Además, la estatura empezó a ser algo muy provechoso: fui solicitada para el entrenamiento de atletismo, voleibol y básquetbol al ingresar a la escuela secundaria. Me decidí por el básquetbol y aunque nunca fui buena en el deporte, la disciplina me hizo ganar seguridad y autoestima. Comprendí que yo tenía algo qué los entrenadores buscaban en sus equipos y que a muchos deportistas también les gustaría tener: la estatura así como la que yo tenía.

Hoy sé qué hacer este tipo de ejercicio fue un grave error pues tras 2 años de entrenamientos yo ya mostraba cambios desfavorables: arritmias cardíacas y falta de aire. A pesar de haber sido diagnosticada desde pequeña, nadie nos informó qué no debería participar en deportes de contacto o qué exigieran un gran esfuerzo físico.

En la cuestión médica, hasta el día de hoy, el asunto más difícil qué he tenido que afrontar fue a los 18 años cuando me operaron para colocarme un tubo valvulado debido al aneurisma e insuficiencia aórtica que tenía. La probabilidad de éxito de la cirugía era muy baja, sólo un 10 % según el médico cirujano. Aun así, me arriesgué a firmar la hoja del consentimiento informado. La recuperación fue muy lenta pero logré salir adelante. Quería estudiar el nivel profesional así qué tenía una motivación para esforzarme y recuperarme cuánto antes.

Ingresé a la Licenciatura en Nutrición en 1998. Acudía a la escuela a pesar del cansancio acentuado y el dolor constante que ya presentaba en mi cuerpo y que me hacían difícil poder levantarme de la cama la mayor parte de los días. Logré graduarme en 2002. No me arrepiento de haber elegido esta profesión porque me ha hecho muy feliz.

Unos meses después de graduarme de la carrera tuve que pasar por 2 cirugías más debido a desprendimiento de retina en el ojo derecho. Quedé con muy buen porcentaje de vista pero hace 7 años me diagnosticaron degeneración macular en el mismo ojo. Esto me tumbó por completo. Me desanimé totalmente. Por unos días no me pude levantar de la cama. No quería seguir más. Sentí qué era el fin, pensé que esto yo no lo podría soportar: ¿cómo iba a hacer una vida normal así?, ¿cómo continuaría con un empleo?, ¿cómo iba a poder usar la computadora, leer o seguir conduciendo el automóvil para ir al trabajo?

De pronto, cómo de dice aquí en México, “me cayó el 20” y entonces entendí que esta no era razón para detenerme pues aún contaba con buena visión en el ojo izquierdo y la vida tenía que seguir. Actualmente cuento con un empleo digno cómo Nutrióloga en el sistema de salud de mi país, puedo usar la computadora, leer a mi ritmo, incluso sigo conduciendo.

De las mejores experiencias qué tengo con Marfan ha sido conocer a otras personas con la misma condición qué yo y mantener contacto con ellas pues vivir con Marfan es un mundo secreto que solo los que viven en circunstancias similares pueden entender. Mi mundo cambió considerablemente gracias a ello.

Con Marfan he ido aprendiendo a vivir el día a día sin el afán de hacer planes a futuro porque con lo único que cuento es con el día de hoy, es prestado y hay que aprovecharlo. Creo que todo lo qué ha ocurrido en mi vida ha tenido que suceder de esa manera para qué yo sea cómo soy ahora: en aceptación de la enfermedad, de mi persona y de mis circunstancias. Finalmente entendí qué la rara no soy yo sino la enfermedad, pero ya nos estamos haciendo amigas.

Ahora soy yo quien se ríe de otros porque teniéndolo todo en la vida no están satisfechos con alguna situación: ya sea su físico, cara, estatura, figura, cabello. Priorizan el dinero, tipo de carro, moda, ropa y no dejan de buscar jamás. Yo no encuentro lugar para esas cosas que a mí no me dan felicidad.

Hoy por hoy, jamás reniego de mi estatura, de mi enfermedad o de ser yo: me encanta estar alta, no imagino mi vida sin Marfan porque es lo que conozco. Me gusta mucho ser quien soy y agradezco enormemente a Dios pues siempre va conmigo y a diario me permite ver un gran milagro: tengo 41 años, hoy desperté y aún respiro….

Se siente tan bien poder decir: ¡yo vivo con Marfan!

6 pensamientos en “¡Yo vivo con Marfan!

  1. Hola Karla! Mi nombre es Mitzi, tengo 24 años, estoy próxima a graduarme como psicóloga y también tengo Marfán. Me encantó leer tu historia ya que me sentí súper identificada, es como si estuviera leyendo mi biografía jaja, lo único diferente y como bien sabemos que todos los pacientes de marfán desarrollamos distintos síntomas, yo no he tenido problemas con mi vista, más que nada mis operaciones han sido debido al pectum excavatum, a los 17 años también tuve mi cirugía por el aneurisma y actualmente estoy esperando mi sexta cirugía con la técnica de Ravitch, desafortunadamente por la contingencia hemos tenido que esperar… me da mucho miedo pero espero que sea pronto, nosotros más que nadie sabemos lo valientes que somos a pesar de las dificultades de estas intervenciones quirúrgicas pero gracias a ello seguimos aquí disfrutando la vida! Te mando un abrazo desde Tijuana Baja California! 🙂 y aquí están mis datos por cualquier cosa!
    Facebook.com/eme.mosh
    Instagram: emeandrea
    andreal.mitzi@gmail.com

    • Qué gusto Mitzi, qué bien saber qué estás bien, qué vas por tu siguiente cirugía, confiemos en qué te va a ir muy bien. Eres muy joven y tienes mucho por delante. Felicidades por tu próxima graduación, será muy bueno tener una amiga Psicóloga en Tijuana.

  2. Holaaa hermosa Karla, que bella historia de vida, eres muy valiente al compartirla para el mundo, pero más valiente aún tomar decisiones difíciles si, pero que te han llevado a disfrutar solo el HOY y eso es lo más importante y maravilloso !!!
    Dios te bendice HOY 🙏
    Un abrazo muy fuerte y con cariño 🙅😘

  3. Hola Karla, soy Alberto, escribo desde Lima, Perú. Leerte fue como leer mi vida en otra persona. Actualmente soy Lic. en Filosofía y tengo 28 años. Tu historia me ha emocionado hasta las lagrimas. Hace dos meses fui internado por un infarto y desde entonces mi vida cambió. Siempre evité hablar del Marfan porque se volvió un tabú en mi casa pero ahora he decidico compartirlo, con las personas que quiero e infrmarme para asi poder tener una vida mas plena. Gracias, tu relato me a ayudado un montón

    • Alberto muchas gracias por tu comentario! En este blog creemos firmemente en que la escritura puede ser terapéutica, no solo para quien escribe si no también para los afectados que pueden tener la oportunidad de verse reflejados en la experiencia de otros. Si quieres escribir tus vivencias, con mucho gusto la compartiremos en este blog!

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