Día Europeo del síndrome de Marfan

#MarfanSigns
Fotografía: SIMA

El 3 de diciembre se conmemora el día europeo del síndrome de Marfan, designado con la finalidad de concienciar acerca de esta enfermedad para que se investigue y se inviertan los recursos necesarios para un mejor conocimiento y tratamiento de cara a mejorar la calidad de vida de los afectados.

Para este año, la Asociación Española de síndrome de Marfan ha propuesto una campaña basada en algunas particularidades del tamaño, la forma y la funcionalidad de nuestras manos y sus articulaciones. Estas particularidades nos permiten hacer movimientos y ponerlas en posiciones que las personas comunes no pueden. Dada su particularidad  se les llama “signos” y son importantes porque los médicos pueden hacer estas pruebas sencillas en la consulta y, de resultar “positivas”, referir a la persona a un especialista para realizar pruebas diagnósticas más precisas. Para un grupo de investigadores del Hospital John Hopkins estos signos además de ofrecer una herramienta para el diagnóstico temprano y “ayudan a separar el bosque de los árboles”.

Entre tales signos está el de Steinberg o “signo del pulgar”, que consiste en cerrar el puño con colocando el pulgar debajo del resto de los dedos. Como se ve en la imagen, el pulgar sobresale del puño cerrado. Esta posición del pulgar es posible debido a la aracnodactilia (“dedos de araña”) y la hipermovilidad que permiten posicionar los dedos de esta manera. Para los investigadores del John Hopkins este signo tiene una exactitud diagnóstica de 0,87 (la máxima es 1).

Otro de los signos es el de “Walker-Murdoch” o “signo de la muñeca” que se obtienen al agarrar la muñeca con la mano opuesta. Si el pulgar y el meñique (quinto dedo de la mano) se superponen, el signo es positivo. Este signo también se debe a la hipermovilidad y la aracnodactilia, lo que sugiere el síndrome de Marfan.

Es importante recalcar que este signo es negativo en un alto porcentaje de pacientes con el síndrome de Marfan, lo que reduce su utilidad cuando se usa solo. De igual manera es positivo en una pequeña proporción de niños normales (1.1%) y en otras enfermedades del colágeno como el síndrome de Ehlers-Danlos. Según el grupo de investigadores del John Hopkins la precisión diagnóstica de este signo es de 0,83.

Sólo nos resta pedirles que se una a la campaña de SIMA de #MarfanSigns mostrando fotografías de sus manos con los signos mencionados y el hashtag de la campaña. ¡Y muchas gracias por ayudarnos a visibilizar nuestra condición!

Aracnodactilia

Hipermovilidad

Signo de Steinberg o signo del pulgar

Signo de Walker-Murdoch o signo de la muñeca

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga de la Salud. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
Esta entrada fue publicada en Comunidad y etiquetada , , , , , , . Guarda el enlace permanente.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios .