La historia de Wara Celeste

Wara 1

Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse.

Por Juana Condorí Tambo

Me llamo Juana, vivo en Bolivia. Mi hija Wara Celeste tiene ahora 12 años.

Ella fue diagnosticada con el Síndrome de Marfan.

Su diagnóstico no fue temprano. Cuando era bebé indicaron que tenía el pie genu varo y le colocaron yeso.

A los 2 años aproximadamente descubrieron que tenía desviación septal  (de una de sus fosas nasales no entraba aire)

La iban a operar, pero luego de tantos estudios no lo hicieron. Ahi me dijeron que tenía microsomía hemifacial, pero que no era muy severa. Teníamos que esperar hasta la adolescencia.

Después empezó a notarse la delgadez. Tratamos de que subiera de peso. Ahí se descubrió un malestar en su corazón y que había que controlarlo.

Entre los 6 y 7 años llegó el diagnóstico final y se descartó la microsomía hemifacial y empezó a notarse la escoliosis. Ahi dijeron que la escoliosis le producía el desalineo  en el rostro.

Después llegaron la fisioterapia, control de la vista, dentista, nutrición, traumatología, cardiología y demás.

Anteriormente ya visitaba a esos especialistas pero cada uno buscaba su respuesta. Luego con el diagnóstico de la genetista, lo vieron como una característica de este síndorme de Marfan.

Todo eso me produjo un gran desgaste y un gran malestar. También mi niña se cansó de tanto ir al hospital.

Yo busqué un trabajo de medio tiempo para ir el resto del día al hospital.

También me deprimí. Luego ella se fue a vivir con su padre, que reclamó su tenencia, con la condición que ella siguiera usando el corsé para su columna. Yo comencé con una psicóloga para fortalecerme.

Después de un año y medio en el que no la pude ver, pero me decían que seguía atendida por los médicos, su padre me la devolvió. El problema fue que se había sacado el corsé y no le habían colocado otro.

Volví a la seguridad social y allí me dijeron que ya no podía colocar otro corsé, que ya tenían que operarla. Entre una cosa y otra pasó otro año y medio y ahora me dicen que ya no puede ser operada, que ya sus pulmones no están bien, que están seriamente comprometidos, según palabras del neumonólogo, que ya ni la cirugía soportará.

Conservé el trabajo para que mi hija tenga la opción de hacerse la operación. Continúa yendo a las citas médicas. No insisto por temor a que si la operan algo pueda salir mal.

Pensé que mucha gente con escoliosis lleva una vida aceptable, pero no corre el riesgo de morir o quedar en silla de ruedas.

Ella empezó la escuela secundaria este año. Usa lentes . Tiene problemas para caminar, se cansa y eso va empeorando. Ya no lleva cosas pesadas como una botella de dos litros por más de tres cuadras, por ejemplo. Es una niña alegre, dulce, traviesa y divertida. Se siente un poco mal cuando escucha al médico, pero dice que quiere luchar por una operación.

Estamos solas en esto. No tenemos dinero para algunas cosas. Busco palabras de aliento, consejos, ya no sé qué hacer.

Estoy en un trabajo con derecho a seguridad en salud, tuve tanta esperanza que me ayudaran y por eso lo conservé, ahora parece haber caído todo en saco sin fondo. Es difícil. Pero la fuerza de Wara me sigue sosteniendo y tal vez todo tenga el resultado que mejore la condición de mi hija, ese es mi mayor deseo.

Esta entrada fue publicada en Vivencias y etiquetada , , , , . Guarda el enlace permanente.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.