La historia de Wara Celeste

Wara 1

Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse.

Por Juana Condorí Tambo

Me llamo Juana, vivo en Bolivia. Mi hija Wara Celeste tiene ahora 12 años.

Ella fue diagnosticada con el Síndrome de Marfan.

Su diagnóstico no fue temprano. Cuando era bebé indicaron que tenía el pie genu varo y le colocaron yeso.

A los 2 años aproximadamente descubrieron que tenía desviación septal  (de una de sus fosas nasales no entraba aire)

La iban a operar, pero luego de tantos estudios no lo hicieron. Ahi me dijeron que tenía microsomía hemifacial, pero que no era muy severa. Teníamos que esperar hasta la adolescencia.

Después empezó a notarse la delgadez. Tratamos de que subiera de peso. Ahí se descubrió un malestar en su corazón y que había que controlarlo.

Entre los 6 y 7 años llegó el diagnóstico final y se descartó la microsomía hemifacial y empezó a notarse la escoliosis. Ahi dijeron que la escoliosis le producía el desalineo  en el rostro.

Después llegaron la fisioterapia, control de la vista, dentista, nutrición, traumatología, cardiología y demás.

Anteriormente ya visitaba a esos especialistas pero cada uno buscaba su respuesta. Luego con el diagnóstico de la genetista, lo vieron como una característica de este síndorme de Marfan.

Todo eso me produjo un gran desgaste y un gran malestar. También mi niña se cansó de tanto ir al hospital.

Yo busqué un trabajo de medio tiempo para ir el resto del día al hospital.

También me deprimí. Luego ella se fue a vivir con su padre, que reclamó su tenencia, con la condición que ella siguiera usando el corsé para su columna. Yo comencé con una psicóloga para fortalecerme.

Después de un año y medio en el que no la pude ver, pero me decían que seguía atendida por los médicos, su padre me la devolvió. El problema fue que se había sacado el corsé y no le habían colocado otro.

Volví a la seguridad social y allí me dijeron que ya no podía colocar otro corsé, que ya tenían que operarla. Entre una cosa y otra pasó otro año y medio y ahora me dicen que ya no puede ser operada, que ya sus pulmones no están bien, que están seriamente comprometidos, según palabras del neumonólogo, que ya ni la cirugía soportará.

Conservé el trabajo para que mi hija tenga la opción de hacerse la operación. Continúa yendo a las citas médicas. No insisto por temor a que si la operan algo pueda salir mal.

Pensé que mucha gente con escoliosis lleva una vida aceptable, pero no corre el riesgo de morir o quedar en silla de ruedas.

Ella empezó la escuela secundaria este año. Usa lentes . Tiene problemas para caminar, se cansa y eso va empeorando. Ya no lleva cosas pesadas como una botella de dos litros por más de tres cuadras, por ejemplo. Es una niña alegre, dulce, traviesa y divertida. Se siente un poco mal cuando escucha al médico, pero dice que quiere luchar por una operación.

Estamos solas en esto. No tenemos dinero para algunas cosas. Busco palabras de aliento, consejos, ya no sé qué hacer.

Estoy en un trabajo con derecho a seguridad en salud, tuve tanta esperanza que me ayudaran y por eso lo conservé, ahora parece haber caído todo en saco sin fondo. Es difícil. Pero la fuerza de Wara me sigue sosteniendo y tal vez todo tenga el resultado que mejore la condición de mi hija, ese es mi mayor deseo.

4 pensamientos en “La historia de Wara Celeste

  1. HOLA SOY MANUEL PEREZ YO TENGO 12 AO Y SE ME INTERRUMPIDO TODA LA ASISTENCIA MEDICA DE MI SITUACIÓN TENGO MARFAN Y REQUIERO DE VARIAS OPERACIONES NECESITAMOS VIAJAR A ESPAÑA PARA SEGUIR MI TRATAMIENTO CON MI FAMILIA YA QUE AQUÍ NO SE PUEDE POR FAVOR PRONTA RESPUESTA

  2. Hola Juana, soy Felix de Asuncion del Paraguay y mi hijo Artu es portador del sindrome.
    Un enorme y fuerte abrazo para vos y para Wara.
    Entiendo muy bien ese sentimiento de soledad que manifestas, pero quiero decirte que somos muchos y estamos repartidos por todo el planeta los que fuimos o estamos tocados por el Marfan.
    En mi caso particular a mi me ayudo mucho buscar informacion y leer todo lo que podia sobre las distintas cosas que afectan a mi hijo.
    Otro factor que suaviza las cosas es el tiempo, con el tiempo se aprende a llevar mejor todo esto.
    Artu ahora tiene 14 años, es un niño prodigio, es extremadamente inteligente, pero no pasa un solo dia en que no me preocupe por el o trate de adivinar como sera su futuro. Con el tiempo he aprendido a aceptar al Marfan como parte de nuestras vidas, no podemos escapar del sindrome y ayuda mucho tomar conciencia de eso.
    Lo que si podemos hacer es ayudar a nuestros hijos en todo aquello en lo cual ciencia puede mejorar la situacion, buscar doctores, tratamientos, buscar personas en la misma situacion, no dejarse ganar, luchar.
    Juana en Paraguay no hay especialistas en Marfan, el sindrome es tan desconocido que fue un oftalmologo el que se dio cuenta que Artu tenia Marfan, no fue diagnosticado por el pediatra o por el cardiologo.
    Artu vive con su madre, es hijo de de padres separados, pero cuenta con el total apoyo de su mama y el mio, yo personalmente valoro enormemente el tiempo que paso con el. En ese tiempo hablamos sobre el Marfan, muchas veces el parece estar podrido de todo este tema (mapeo de pupila, manchas en la vision, zumbido en los oidos, escoliosis, ecografias, eco doppler, radiografias etc), pero son la menor de las veces. Por lo general el es un niño alegre y muy activo que sabe compartir lo que siente y lo que piensa.
    Bueno Juana fuerza y que todo te salga bien, saludos tambien para Wara Celeste, no estan solas en todo esto.

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