La mujer detrás de AVASEHLOS

Josefa y el Dr. Josep Blanch

La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado!

En marzo organizó el Encuentro de AVASEHLOS que se llevó a cabo el el CREER, en Burgos. Luego estuvo en Madrid, en lo que fue el inicio de la  Alianza Internacional de Enfermedades Raras y también participó en el Congreso Nacional de Reumatología, al que acudió con la finalidad de visibilizar ante quienes tienen el conocimiento y las herramientas para mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades como SED. Así que se puso en contacto con los organizadores del Congreso y sabiendo que asistirían 1200 reumatólogos, insistió, insistió e insistió hasta que finalmente le permitieron disponer de un stand informativo y, aunque un poco escondido, resultó ser el mejor lugar pues colocaron al lado el refrigerio por lo que todos los participantes pasaron por allí.

Contactó con profesionales, investigadores y estudiantes, haciendo contactos para colaborar en distintas investigaciones sobre hiperlaxitud. Su próximo reto es el I Simposio Internacional de Síndrome Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, que se llevarán a cabo en la Universidad Católica de Murcia, en el marco del Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Sus invitados son:

Dr. Claude Hamonet (Francia)
Dr. Jaime F. Bravo (Chile)
Dr. Josep Blanch (España)
Dr. Marco Castori (Italia)
Dr. Julián Caballero (España)
Dr. Manuel Hernández (España)

Desde este espacio le deseamos mucho éxito y le damos las gracias por su empuje y compromiso por mejorar la calidad de vida de quienes como ella viven con una enfermedad rara.