Nace la Alianza Internacional de ER

rdinternationalEl movimiento asociativo ha dado un nuevo paso con el nacimiento esta semana de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), una iniciativa impulsada por Eurordis que cuenta con representantes de 30 países. El pasado 28 de mayo, en Madrid, 60 personas pusieron las bases de esta iniciativa.

Entre los representantes convocados se encontraban Juan Carrión y Alfredo Toledo, presidente y secretario respectivamente de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras de la que forma parte Mundo Marfan Latino.

La Rare Diseases Internacional o RDI nace con el objetivo de posicionar las Enfermedades Raras como una prioridad en el ámbito de la salud pública mundial, y de esta forma ser un medio de representación de todas las personas que padecen una enfermedad rara y sus ayegados.

“RDI será la voz global del paciente con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo. Además, trabajará para convertir la ignorancia, el aislamiento y la exclusión en el conocimiento, la solidaridad y la esperanza” afirma Yann Le Cam, Director Ejecutivo de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

“La creación de esta Alianza Internacional es un gran paso para el colectivo, haciendo así posible una línea de acción internacional en favor de las enfermedades raras. Es de gran importancia para las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares crear redes que permitan conocer más sobre estas patologías” afirma Juan Carrión, Presidente de ALIBER.

Entre las prioridades de esta Alianza se encuentra promover la investigación, influir en la formulación de políticas así como representar al colectivo de ER en los foros internacionales y mejorar la vida del colectivo a través del intercambio de información, la creación de redes, el apoyo mutuo y la realización de acciones conjuntas.

Asimismo, entre sus líneas de acción principales para los próximos años se encuentra la de estructurar el diálogo con la industria medica y farmacéutica, racionalizar la organización de conferencias internacionales, aumentar la representación de los pacientes en los organismos de financiación de investigación así como la promoción de las ER dentro del sistema de la ONU.

RDI es una iniciativa de EURORDIS creada en colaboración con las principales alianzas nacionales. La fase preliminar de la iniciativa ha sido dirigida por EURORDIS y alianzas nacionales de ER como la de EEUU (NORD), Canadá (CORD), Japón (JPA), China (CORD), la India (I-ORD), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Internacional de Epidermolisis Bullosa (DEBRA Internacional).

Para más información visita la web de la RDI.

Las fotos del evento están disponibles en flickr.

Puedes ver la fuente de la noticia original aquí.

rdi_reunion

Esta entrada fue publicada en Noticias y etiquetada , , , , . Guarda el enlace permanente.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s