Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de hispanohablantes, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con los afectados por las EERR, luchan por una sociedad más justa.
Argentina (FADEPOF)
Realizaron jornadas al aire libre donde afectados y familiares convivieron y realizaron actividades simbólicas como soltar globos de los que colgaban las firmas de los afectados con EPoF. El slogan elegido para el evento fue #HaceFaltaEquipo.
Uruguay (ATUERU)
Uruguay celebró el día 27 la conmemoración del día mundial de las EERR con un acto conjunto con otras organizaciones en el Centro de Referencia de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras. El lema “Todos por Todos” “Lo único raro es no hacer nada”.
Colombia (FECOER)
La campaña de FECOER se centró en transmitir el mensaje de aquellos que convivimos con la Enfermedad Rara en contraste con la difusión de información emitida por los demás actores, todo esto centrado en el concepto de que un país equitativo reconoce las diferencias, escucha y actúa para resolver las situaciones de injusticia abriendo los caminos que se requieren para que todos alcancemos una vida plena. La invitación de FECOER fue #EscúchameTambiénaMi
La celebración se llevó a cabo el 28 de febrero, en Cali y el 22 de febrero en Bogotá, liderada por Acopel. Entre 2:00 pm y 7:00 pm, participamos varias organizaciones locales como representación. De igual modo, estuvo presente la Dra. Mariluz Zuluaga, Defensora del Paciente para la ciudad de Santiago de Cali, quien puso a disposición de la audiencia la ruta de servicio de la defensoría del paciente, a cargo de la Secretaria de Salud Municipal de Cali, para que se tuviera presente en casos de negligencia o negación en la prestación de servicios médicos.
Participaron en actividades realizadas en el sector salud, político y social. Actividades: Conferencias Médicas Declaratoria “Los Derechos del Paciente con Enfermedad Rara” Exposiciones fotográficas Talleres de Pintura Módulos Informativos Rueda de Prensa sobre las emergencias. Su slogan #JuntosSomosFuertes
México (FEMEXER)
Entre las diversas actividades realizadas estuvo el foro legislativo “Diagnóstico situacional de las enfermedades lisosomales” el día 25 de febrero de 2015 en la Cámara de Diputados. Participaron con ponencias muchos médicos e investigadores relacionados con las enfermedades poco frecuentes, y las asociaciones de pacientes con enfermedades raras que son aliadas de la FEMEXER, entre otras: Proyecto PIde un Deseo México, AMAH, Grupo Fabry México, Amigos Metabólicos, Red SanFilippo etc. Asimismo, estuvieron presentes en el evento las asociaciones de pacientes AMEL y OMER.
Guatemala (Procrece)
Desde el 23 al 28 de febrero realizaron múltiples talleres en varias localidades relativas a las EERR y concluyeron las actividades con la tradicional caminata familiar conmemorando el Día Internacional de las EERR, en la ciudad de Guatemala.
Venezuela (Enfermedades RARAS Venezuela)
Las asociaciones venezolanas que trabajan por los afectados por las EERR se unieron para conmemorar este día con diversas actividades destinadas a sensibilización a la comunidad en general y visibilizar la situación de los afectados en el país. Su lema #ManoaManoConER
España (FEDER)
FEDER realizó en 2015 una campaña participativa en la que pidió a los afectados y simpatizantes que se pintaran una raya verde esperanza en la mejilla, simbolizando su compromiso con las EERR. A lo largo del día 28 sus distintas delegaciones realizaron actos en distintas ubicaciones de la geografía española. En Extremadura MML participó en el evento que se realizó en el Parlamento Extremeño.
El día 5 de marzo finalizó la campaña con la entrega de los Premios FEDER presidido por SAR Letizia.
El evento fue retransmitido online y nos dejó momentos tan entrañables como el mónologo de las EERR, que acá les presentamos:
La Alianza Iberoamericana de EERR ha creado, con motivo del día mundial un dossier informativo sobre la situación de las EPoF en nuestra región así como un decálogo de necesidades y reinvidicaciones, los cuales puedes bajar aquí . La campaña por el día mundial tuvo como slogan Yo solo no puedo ganar un partido, 42 millones de personas tampoco, teniendo como imagen a Vicente del Bosque.
Termina la conmemoración, pero sigue el día a día y con él la labor de continuar la difusión y el trabajo en por de los afectados y sus familias.
Mundo Marfan Latino 