Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten!

“Creo que siempre he sido como un fantasma en los grupos de redes sociales que están vinculados al Síndrome de Marfan. Desde que ingresé a ellos, no me presenté y solo he hecho aportes desde la experiencia cuando alguien necesita un consejo o simplemente una palabra de aliento en cuanto a lo que nos toca vivir, pero más allá de eso siempre leí cada comentario o me hacía parte de ello por medio de pensamientos más que por presencia o acciones concretas.

Por primera vez decido expresar directamente en palabras mi sentir con respecto a lo que he leído de lo que llaman “enfermedad rara” o etiquetada con el diagnóstico de “síndrome de Marfan”, pero que para mi es una parte de mi, solo una condición más y que a medida que avanza la vida, me he dado cuenta que es si bien una condena porque complica un poco las cosas y siempre será así, es mi más grande bendición.

Fui diagnosticada a los 12 años, cambiando mi vida porque tuve que abandonar muchas cosas que en ese momento me hacían feliz, como por ejemplo el Karate. Ahora ya teniendo 22 años entiendo que abandoné lo que trajo consigo muchas más cosas posteriormente. No entendía nada, entré con un dolor en la rodilla a la traumatóloga y salí con mi madre llorando, papeles con derivaciones a otros tantos médicos, especialmente cardiólogo y un diagnóstico del cual solo escuché su nombre en un susurro mientras me cambiaba de ropa y mi madre con la doctora tenían una conversación que no fue para nada “privada”.

Me tocó difícil, en ese tiempo no tenía acceso a Internet más que en el colegio, por lo que busqué aquél nombre “Marfan” en el medio virtual y pasé por aquello que llamé “reconocerme a mi misma.” Cada vez que leía la descripción del síndrome, miraba mi cuerpo e iba comparando todo para darme cuenta que era como si existiese en la computadora  una máquina de rayos X que fuese ejecutando el escrito mientras que me observaba, porque cada cosa que leía era yo… pero mi yo físico.

Comencé los controles inmediatamente, ya aumentando los efectos y progresión del Marfan a medida que uno descubre más cosas. Asumiendo que sería aquella niña que pasaría parte de su adolescencia faltando a clases por ir a médicos, que no haría más que ir de casa al colegio y viceversa, conocer a nadie más que dos amigas, y con suerte salir a no más allá que la esquina de mi casa, porque cuando uno se enfrenta a algo tan importante siempre tiende a mirar el lado negativo.

Viví mis años de colegio faltando dos días y yendo tres, porque los mareos, dolores de cabeza, vértigos y problemas de presión arterial comenzaron a ser parte de mi diario vivir, como creo que se lo imaginan quienes leen esto y el Marfan forma parte de sus vidas ya sea a través de familiares, amigos o en sí mismos. Pero no fue hasta que cumplí 15 años, comenzando aquél 2007 con una operación de apéndice sumamente peligrosa por la anestesia y las dificultades que trae, que me di cuenta el real propósito de por qué Dios me bendijo con esto.

Aquél año, ya habiendo tenido altas y bajas con respecto a la salud súbitamente en el colegio, mientras estaba con mis dos mejores amigas asustadas, tuve un síncope que puede ser causa de muerte súbita y me caí lastimándome la cabeza y la rodilla izquierda. Por ello ingresé al hospital para internarme durante tres meses para un sin número de estudios. Al término me encontraba con un marcapasos y una reflexión sobre mi vida que hasta el día de hoy mantengo.

Aquellos días en el hospital, fueron lo mejor de lo peor. Descubrí que mis dos amigas, eran en verdad las hermanas del corazón que Dios me envió como bendición y pude sumar una más, quienes significan mucho para mí. Amaba la literatura de “Harry Potter” y un estudiante de medicina que me visitaba mientras hacía su práctica, quien ahora también es un amigo, me dijo que por qué no ingresaba en un grupo de fans, el cual actualmente llamo la familia que escogí, la del corazón, porque ya ni nos juntamos por “Harry Potter”, sino que lo hacemos porque somos como una familia y hemos viajado como vivido miles de aventuras juntos.  También vi las 27 horas de Teletón, completas, y cuando cumplí 18 años ingresé como voluntaria y conocí a otro hermoso grupo de personas que también llamo amigos, mi mejor amigo, familias y un cúmulo de experiencias que llenarán mi corazón hasta el día que mi marcapasos, lo que yo llamo “mi bomba de tiempo” o “acompañante fiel”, deje de funcionar.

Con 15 años y un marcapasos, que nadie se explicaba por qué fue instalado, yo tenía un pulso de 32 que cuando bajaba a 30 me producía síncopes. Lo llamaron: “el plus de la enfermedad”, lo que tampoco nadie explicó. El doctor me dijo: “Te daban síncopes, que causan esas muertes que les vienen a los futbolistas en la cancha. Tienes dos opciones, morir o instalarte un marcapasos y controlar tu vida”.

Creo que la respuesta era tan obvia para mí, que dije “marcapasos” con tanta alegría que el rostro de mi madre se desfiguró. La palabra “muerte” impacta mucho a quienes nos aman, mi madre y mi familia por entero sufrían por mi, yo muchas veces tuve que disminuir mi propio sentir para no preocupar a los míos. Fueron “egoístas involuntarios”; todos lo somos en un momento, porque nos preocupamos de nuestro sentir frente a la persona amada,  a quien ni siquiera le preguntamos cómo se siente, y no pasa solo en el caso de enfermedades, sino que también en otros contextos y circunstancias. Mi mamá sufrió pensando en que yo podía morir, yo agradecí porque lo único que escuché fue la opción que me permitía vivir.

Si mi mamá me hubiese preguntado en aquél momento cómo me sentía, creo que se hubiese ahorrado mucho dolor, porque yo solo veía la opción que me permitía tener una nueva vida por delante y gracias a Dios la tuve. No la culpo de nada, al contrario, la entiendo y la amo, porque su actitud me hizo comprender la vida y no tenerle miedo a la muerte. También obtuve algo bueno de ello.

Tendemos a ver lo malo siempre de la condición. El Marfan es parte de nosotros, pero no es todo nosotros. No hay que vivir en torno a ello. Posterior al marcapasos, quedé en situación de ceguera durante todo un año por lo que no pude ingresar a la Universidad, así que aproveché el tiempo para compartir con los míos y disfrutar. Cuando me recuperé, ingresé al voluntariado donde logré descubrir mi vocación por medio de la empatía con esa hermosa familia Teletón, estudié y me preparé para ingresar a lo que el día de hoy me hace feliz y sé que lo hará el resto de mi vida. Escogí bien, actualmente cursaré mi Internado en Pedagogía en Educación Diferencial, para ser Educadora y transmitir esa visión de amor que hay que tener sobre las cosas, porque todo tiene un por qué solo que la paciencia debe ser una virtud para encontrarlo.

En el presente me enfrenté nuevamente a una intervención y me encuentro en proceso de recuperación debido a una operación nasal para poder respirar. Recibí por primera vez en mi vida aire hacia mis pulmones desde los orificios nasales y entendí que mi condición si bien me ha dado complicados momentos, también me ha permitido ser tolerante al dolor y comprensiva con el ajeno; valiente a más no poder, sin dejar de pensar que otra persona puede serlo más que yo. Y feliz, por sobre todo feliz, porque me cubre de alegrías y de una valoración de la vida, la diversidad y las diferentes formas de amor que brinda el ser distinto a todos por tener algo que me hace ser así, por tener ese sello.

Es por ello que escribo, para, a través de las palabras poder bendecir de todo corazón a quienes poseen Síndrome de Marfan, para que se sientan afortunados. La vida es difícil, no solo para nosotros. Se nos complican las cosas de una forma diferente solamente, pero si uno de los nuestros tiene Marfan o nosotros mismos, valoren la vida y no piensen en la muerte. Nosotros enfrentamos esto con una condición titulada “Síndrome de Marfan”, otros lo hacen con otras circunstancias.

Viajen, lean, coman, amen, disfruten lo que es suyo, concéntrense en lo que necesitan no en lo que quieren, ocúpense no preocúpense. Sean ustedes mismos, importando el quiénes son y lo que es parte de ustedes, pero por sobre todo vivan. Vivan intensamente sus momentos de dificultad, porque así valorarán más los aprendizajes y verán el lado positivo. Si yo me hubiese muerto a los 15 años, antes de conocer todo la fortuna que tuve posteriormente, me hubiese ido desperdiciando la oportunidad de vivir. Si me voy mañana, pasado o en mil años más, sea por el síndrome o por un accidente, me iré feliz, porque entendí que la muerte es solo otro gran paso y que la vida hay que aprovecharla.

Yo gracias a Dios, sigo aprovechándola, valorando más el momento que preocupándome por lo que vendrá después. Hay que pasar tiempo con quienes amamos; si el aseo no se hace porque ríen con quienes les hace feliz, no importará, se hará más tarde.

Finalmente un consejo para todos: Disfruten, vivan y siempre piensen que la presencia del Síndrome de Marfan los hace especiales, afortunados y por sobre, bendecidos.

¡Sonreír siempre! Ese es mi lema, ojalá les haga sentido.”

Nicole A. Cádiz Maldonado

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7 respuestas a Afortunada por lo que es parte de mí

  1. brenda dijo:

    Desde que nací fui diagnosticada con síndrome de marfan, después de muchos estudios y los médicos dijeran que no viviría más de 10 años, hoy, después de leer esto me siento agradecida con la vida, yo solo tengo las “características físicas” por “dentro” (mi corazón, pulmones etc ) estoy bien. No he sido intervenida nunca ni me ha pasado nada. Sin embargo Marfan aquí sigue y me es grato leer a gente que lucha por vivir después de eso, mis mejores deseos para Nicol, no nos conocemos pero tenemos algo en común
    Y a sonreír siempre, como dice Nicol 🙂

  2. Geraldine Perozo dijo:

    Soy marfan , venezolana y con 29 años. A pesar de que nunca e presentado patologías cardicas ni de vista ni de pulmones, no deja de darme un poco de miedo por lo que pueda pasar después. Se que con dios de mi lado seguiré como hasta ahora sin ninguna complicación. Lo mismo que tu Nicol mucho animo y de verdad eres admirable. Cuidate mucho y con dios todo sin el nada

  3. Rosse dijo:

    HOLA ME DIAGNOTISCARON MRFAN HACE TRES AÑOS , TENGO 39 AÑOS Y HE TENIDO TRES CIRGIAS DE ANEURISMAS AORTICOS..SOLO EN ESE MOMENTO PUDE ENTENDER TODO LO QUE DESDE PEQUEÑA SENTIA Y COMO ME VEIA DIFERENTE A LOS DEMAS.

  4. vanny dijo:

    bueno pues yo también tengo marfan y como dice nicol no somos el marfan solo es parte de nuestras vidas, yo tengo dos cirugías por aneurismas aórticos y abdominal, dolores de cabeza y espalda terribles… tuve una hija, cosa que dijeron los médicos nunca podría hacer y he logrado todo lo que se suponía que no podría, la vida sin duda es una cuestión de actitud y fe en Dios 😀 yo siempre he permanecido positiva y vivo mi vida con tal plenitud que cuando alguien dice estar enfermo yo digo hay que bueno que yo estoy sana sin recordar siquiera que tengo todo el cuerpo lleno de cicatrices por las cirugías. suerte chicas y que Dios las siga bendiciendo con vidas plenas y largas :*

  5. sueli cristina Mendes dijo:

    Lindas e sábias palavras, tudo que eu precisava ouvir. Me ensinou muito a partir de agora vou enxergar e viver a vida ao lado de meu filho,dessa mesma forma. Obrigado muito obrigado mesmo!!

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