VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

VII Congreso MHUER y EERREsta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, así como las fundaciones adscritas a ambas instituciones.

El acto de Apertura Oficial del Congreso contó con la presencia del Ministro de Sanidad y la Presidenta de la Comunidad Autónoma de Andalucía, lo que nos indica la importancia del evento; sin embargo, como buenos políticos, fueron para salir en la foto pero no se quedaron para escuchar testimonios de los afectados o los interesantes debates que se suscitaron sobre el incremento del número de medicamentos huérfanos, la necesidad de mayores recursos para investigación o la inclusión educativa de niños con EERR.

Fue gratamente sorprendente la participación activa de las asociaciones de pacientes y afectados quienes no perdieron la oportunidad para plantear a los conferencistas sus dudas, necesidades y vivencias cotidianas con una enfermedad rara.

La reunión también fue oportuna para reencontrarnos con los amigos de FEDER, quienes continúan en su maravillosa labor por los afectados y sus familias. Nos alegró saber que Tomás Castillo, hasta hace muy poco Tesorero de FEDER, acaba de asumir la presidencia de Plataforma de Pacientes, una confederación que aglutina a asociaciones de personas con enfermedades crónicas; seguros estamos de que hará un trabajo extraordinario.

De igual manera tuvimos la oportunidad de conocer “en vivo y directo” a contactos de Facebook, como es el caso de Josefa López de AVASEHLOS, nuestros “primos” de la Asociación Ehlers-Danlos Vascular. Con Josefa tuvimos largas charlas compartiendo sueños que empiezan a convertirse en proyectos que esperamos concretar pronto. Por los momentos nos veremos en el CREER en Burgos en un encuentro para personas afectadas de Síndrome de Ehlers-Danlos que se llevará a cabo del 23 al 25 marzo de este año.

Cada vez que acudimos a estas actividades renovamos esperanzas de que es posible una mejor calidad de vida para quienes vivimos con una EERR; hay mucha gente en muchas partes trabajando por conseguir nuevos diagnósticos y nuevos tratamientos!

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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