El día que Marfan me alcanzó

Luis Fernando GonzalezEra la mañana de un día de Abril de este año 2014, justo después de semana santa en un consultorio del Instituto Nacional de Cardiología en Ciudad de México, la doctora me dijo:

“Pues como ve, en los resultados de la resonancia magnética que son los más confiables resultó que su raíz aórtica mide 55 mm, por lo que se confirma que ya lo tenemos que operar, ¿Está usted dispuesto para ya ingresarlo mañana, pasado o la siguiente semana? …”

Aun recuerdo que mis pupilas se dilataron, mi respiración se agitó, mis manos sudaron y la vista se me nubló ligeramente al recibir esta noticia.

Desde los 7 años fui diagnosticado con síndrome de Marfan, cansado de los múltiples cuidados y del bullyng del cual era objeto, por mi aspecto muy muy alto y muy muy delgado y con anteojos de fondo de botella, a los 16 años dejé de atenderme y de cuidarme, decidí levantar pesas y practicar artes marciales, mi cuerpo respondió favorablemente y eso reforzó que tontamente nunca quisiera volver a hacer caso a las indicaciones de los médicos.

Así viví durante mis veintes, pero justo iniciando los treintas, el fantasma de Marfan se presentó a mi lado, tuve problemas de columna, mi visión disminuyó muchísimo, estuve a punto de perder un ojo, todas las compañías privadas de seguros se negaron a otorgarme un seguro de vida y más aun de gastos médicos por el hecho de tener Marfan. Me enoje mucho con Marfan, pero pese a todo y por la insistencia de mi buena amiga Marfan, Jashivi Osuna, fue que decidí revisarme el corazón con un cardiólogo particular, el cual me dijo que mi aorta media 44 mm, pero debido a la insistencia de Jashivi me empecé a atender en el Instituto Nacional de Cardiología, donde después de varios estudios concluyeron que tenia 55 mm y era necesario intervenirme.

Después de algunos trámites y contratiempos me hospitalizaron y el 9 de Junio de este año me operaron. La operación duro 10 horas y en la carta médica informativa se puede leer:

Procedimientos practicados: Resuspensión de válvula aortica con técnica de David V + Injerto de Woven Dacron de 30 mm en senos de valsalva + Envoltura de aorta ascendente y arco aórtico con tubo de Woven y Dacron y pericardio bovino.

Muy probablemente necesitare reoperarme, ¿en cuánto tiempo? mi corazón y mi aorta  indicaran cuando será necesario. Mientras tanto y después de algunas reacciones y efectos secundarios, justo acabo de terminar mi programa de rehabilitación cardiaca y listo para reiniciar mis actividades prácticamente de manera normal.

Tras una experiencia como esta uno aprende muchísimooo (quizás en otro post les comparta algunos aprendizajes), mientras tanto ahorita me encuentro muy agradecido con Dios, con la vida, con la Dra. María Elena Soto, el cirujano Humberto Martínez, el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”, con la Asociación Marfan México A.C., con mi amiga-hemana marfan Jashivi Osuna y una larga lista de médicos, enfermeras, familiares y amigos que me han acompañado en esta experiencia.

Como bien me dijo la Dra Soto: “Usted fue muy afortunado de llegar al instituto en el momento exacto, se hubiera tardado meses más y quien sabe que hubiera pasado”, y en otra ocasión mas reciente también me dijo: “De aquí en adelante, no se descuide, mucha gente después de operarse, se le hace fácil dejar de checarse y esto hace que a veces se tengas consecuencias fatales, que si se hubieran revisado a tiempo se pudieran evitar”

Con esto me gustaría concluir: Si tu o tus familiares están diagnosticados con Marfan, ojala no cometan el error de dejar de revisarse periódicamente con doctores especialistas con experiencia en Marfan, yo me deje de revisar y por poco me cuesta la vida, ojala tu no seas indiferente y descuidado como yo lo fui por mucho tiempo.

Con mucho aprecio para toda la comunidad Marfan. Gracias y un abrazo de nuestro tamaño:

Luis Fernando González G

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5 respuestas a El día que Marfan me alcanzó

  1. Marisa-Canarias dijo:

    Felicidades por tu recuperación y mejoría y muchas gracias por difundir la importancia que tiene el acudir a las revisiones médicas!! Mucha suerte y a seguir caminando en la vida!!!

  2. Alejandra Fumero dijo:

    Me alegro que estes bien 🙂 Tu experiencia un Incentivo para el resto 😉 Un Fuerte Abrazo 😉

  3. Marie dijo:

    Decisiones de vida, Luís. Muy acertada. Pronta recuperación. ´´No dejes para mañana lo que puedes hacer hoy´´.

  4. Me da mucha felicidad que puedas contarla y alertar a otros a tomar la mejor decisión. Que les llegue a tiempo a todos los que están luchando contra la resistencia de su conciencia a tomar el toro por las astas y evitar males mayores, ya que esta enfermedad no se anda con chiquitas/os ya desde la característica más evidente. Mucha suerte para tu vida y que la disfrutes de la mejor manera, compartiéndola y cuidándote Fernando como sólo tu podrás hacerlo.

  5. Esther dijo:

    Hola! Conoces un doctor especialista en Marfan en la Cd. de México? Muchas gracias 🙂

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