La discapacidad invisible

invisibles¿Pero cómo puede ser que estés enfermo si te ves bien? Hasta hace muy poco, la noción de enfermedad y de discapacidad  ha estado estrechamente ligada a unos síntomas físicos definidos, pero esto empieza a cambiar. A nuestra cultura sanitaria se van incorporando nuevas patologías que no son apreciables a simple vista y que, como aquellos más visibles, producen efectos en nuestro modo de vida.

El dolor crónico, el cansancio extremo, los problemas respiratorios… todos ellos y algunos otros generan en la sociedad una cierta incomprensión. El no quejarse, tener fiebres altas, andar con muletas o en silla de ruedas no excluye que los afectados por enfermedades poco frecuentes no padezcan una discapacidad, en su caso debido a síntomas invisibles.

Son estos síntomas invisibles a los demás, pero muy presentes para los afectados, quienes padecen una doble pena, la de su discapacidad real, y la de la incomprensión de quienes les rodean.

Un niño puede pasar por vago o poco aplicado si está bajo el efecto de anti-hipertensivos o su capacidad física está debilitada. Un adulto puede parecer apático o deprimido por los mismos motivos. La falta de una buena oxigenación o el dolor crónico hace irascibles a las personas, o les obliga a periodos de descanso con relativa frecuencia, con lo que ello implica por ejemplo en su vida laboral.

Los médicos no han sido conscientes de esta problemática hasta que se han empezado a estudiar con más detalle algunas enfermedades. Los estudios de investigación ayudan a divulgar entre los doctores los casos raros y su tratamiento, pero esto no es suficiente.

Tras un diagnóstico y el eventual tratamiento (que no cura) de un síndrome como el del Marfan, EDS, etc… continúa el trabajo duro por obtener una atención médica adecuada y un trato social justo.

Si antes los médicos atribuían tus síntomas a cualquier cosa, como por ejemplo nervios, estrés, gastritis o un resfriado común, ahora todo pasa a ser causa del síndrome diagnosticado. La fiebre alta, las ampollas o el mal aliento pueden tener, según los médicos conformistas, su origen en el Marfan, pero nada más lejos de la realidad.

Por su parte, en la sociedad, donde mucha veces por lógica se desconocen estas enfermedades (son más de 7.000) y por otro lado el propio deseo del paciente de no informar sobre su estado de salud, producen situaciones difíciles que afectan a como somos tratados por otros.

Como dije, si no se usan muletas o silla de ruedas pareciera que uno no tiene derecho no ya a la asistencia en los aviones, sino siquiera a usar los asientos del autobús reservados para nosotros. La indignación se hace patente cuando avanzamos en una cola para entrar los primeros por no poder estar mucho tiempo de pie y haber notificado esta situación a quien debe darnos paso.

Aunque nuestras sociedades son cada vez más civilizadas, estas circunstancias tienen su origen en la desconfianza natural a causa de la picaresca de algunos que aprovechan los recursos que se nos brindan sin tener derecho a ello. Vuelvo al ejemplo de los asientos en el autobús.

Los mismos servicios encargados de tratar con las personas con discapacidad se muestran escépticos ante, por ejemplo, la urgente necesidad de buscar una silla donde sentarse al notificar que uno no puede estar mucho tiempo de pie por problemas articulares. Nos ha pasado este fin de semana en Lisboa donde hemos tenido que esperar más de media hora de pie en el servicio de asistencia del aeropuerto de Lisboa porque no había asientos donde sentarse a esperar (el suelo no es una opción), y hubimos de esperar más de una hora en total a que trajesen una silla de ruedas para embarcar en el avión. Debe ser que si no estás teniendo convulsiones no debes necesitarlo mucho y puedes aguantar de pie. La preparación de estos equipos de personal deja mucho que desear, y la atención recibida al solicitar información o pedir soluciones no tiene nombre.

La formación juega un papel importante siempre en la obtención de los servicios de calidad que nos merecemos y que nos brindan las instituciones y la sociedad en general, pero es también nuestra responsabilidad ser inquisitivos con lo que nos pertenece.

Si pensabas que tu discapacidad invisible era el principal problema, empieza a plantearte que no hacer nada no ayuda a que esta empiece a hacerse visible sino todo lo contrario.

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3 respuestas a La discapacidad invisible

  1. Marisa-Canarias dijo:

    Qué gran artículo, porque refleja lo que cada día sufrimos los que tenemos este síndrome, por eso desde mi, me hace bien hablar de lo que tengo y no ocultarlo. Es muy difícil de entender cuando se ve que somos personas que nos trasladamos de un lado al otro sin aparente problema, pero con gran dolor…..

  2. Marie dijo:

    Interesante. Comparto esta visión.

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