II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes

II_encuentro_ALIBERDel 3 al 7 de noviembre de 2014 tendrá lugar en Portugal el II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes organizado por FEDRA, uno de los socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes, de la que Mundo Marfan Latino también es socio fundador.

Presentamos a ALIBER hace casi un año en este mismo blog. Hoy os presentamos a FEDRA, que se creó con el objetivo de representar a las diferentes asociaciones de pacientes con enfermedades raras en Portugal, y actúa principalmente ante la administración pública, en lo que referente a las políticas relacionadas con las enfermedades raras, facilitando el acceso y reembolso de los medicamentos huérfanos, buscando un registro de la base de datos epidemiológicos de las personas con ER, así como creando sinergias con las organizaciones internacionales que comparten los mismos objetivos.

Bajo el lema “Uniendo esperanzas”, el programa del encuentro se realizará en la Casa dos Marcos, un complejo recién edificado orientado a dar respuestas a los afectados de enfermedades poco frecuentes y sus familias, cuidadores y amigos a través de una serie de servicios especializados.

Los contenidos que se trabajarán en este segundo encuentro son los siguientes:

  • Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER en distintos países.
  • Promoción y Defensa de los Derechos de las personas con ER y sus familias (acceso a la información, diagnóstico, tratamientos sanitarios y cuidados sociales para la plena integración social de las personas)
  • Proyectos innovadores de acción social en ER (líneas de información y orientación, apoyo psicológico en ER, asesoramiento técnico, creación de redes de ayuda, entre otros)
  • Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER (Recursos y redes de participación en ER)
  • Promoción de las ER en la agenda política de Europa, España, Portugal y Latinoamérica
  • Diseño de redes de coordinación entre los representantes de asociaciones de los diferentes países
  • Compartir información sobre el estado de la investigación en ER
  • Importancia de la comunicación en el Día Mundial de las ER 2014
  • Experiencias innovadoras en la mejora del conocimiento/formación en enfermedades raras en diferentes países.

Si eres una organización que representa a las enfermedades raras en un país iberoamericano, y deseas formar parte de esta alianza, así como participar en el encuentro, puedes escribir a iberoamericano@fedra.pt o rellenar el formulario de ALIBER.

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