Un extra dentro de una fundación

doris_y_latidos1Una de las tareas que nos proponemos con este blog es dar a conocer las novedades que se producen en torno al Marfan en los países iberoamericanos, ya sean estos eventos grandes o pequeños. Hoy queremos compartir con vosotros la experiencia y el empuje de una mamá panameña: Doris Rodríguez, que en el amor por su hija no duda en salir a difundir sobre la enfermedad a quien quiera escucharla. Una historia auténtica que esperamos inspire a otros papás a ver las oportunidades y no los problemas. Os dejamos con su relato.

Buscando información sobre Marfan, encontré personas maravillosas de la Fundación Latidos que se encargan de apoyar a los niños con problemas de corazón. Decidí escribirles y pedí un espacio dentro de su taller para padres y niños guerreros, que fue el día sábado 16 de agosto en la Universidad Tecnológica de Panamá. En él pudimos contar con médicos y odontólogos, que hablaron de las distintas partes de la aorta, y el resto de componentes del corazón, de las cardiopatías congénitas y de la miocarditis bacteriana y sus cuidados. De porqué es necesario tener una buen higiene bucal para evitarla y otros aspectos para la prevención temprana de estas enfermedades.

Llegó el momento de mi presentación. ¡wow! «Hola, mi nombre es Doris Rodríguez, panameña, con una niña de 6 añitos. ¿Ustedes conocen a Don Marfan?» Todos atentos, sorprendidos, no lo conocían. Hoy se los voy a presentar: Don Marfan llegó a nuestras vidas para quedarse. Este señor afecta nuestro tejido conectivo, ojos corazón pies pectum, aorta, columna… así seguí dando docencia de lo que he aprendido en mi viaje con este personaje.

Fue una satisfacción poder enseñarles un poco de mi mundo y de lo que quiero hacer para que la información llegue a todos los rincones de Panamá, pues mi país necesita conocer más sobre el síndrome de Marfan.

Me sentí súper feliz. Feliz al pararme frente a un público que ni tan siquiera sabía que había un extra dentro de su taller ¡fue un reto! Luego hubo muchas preguntas que expliqué sin dejar ninguna por contestar. Podía ver sus ojos sorprendidos, como también pude observar ojos lagrimosos: «Me dedico a difundir, no cuento con una fundación, trabajo duro para hacerlo. Imprimo folletos reparto a quien se me crucé en mi camino, y tengo un lema, I Love Marfan».

«I Love Marfan» ¿Por qué “I Love Marfan”? I ¿Por qué no? Amo la enfermedad porque mi hija tiene síndrome de Marfan, y ¡mi hija es AMOR! Sólo es una condición de vida. Me siento orgullosa de poder hacerlo sin miedo.

Nuestra presentación en el taller fue un punto a favor. Ya tenemos otra entrevista pronto. Con un estudiante de medicina para hacer un reportaje. Septiembre es el mes del corazón, y tenemos nuestra caminata. Donde también haré mi espacio para educar. Difundir forma parte de mi vida, y lo voy a seguir haciendo, porque tenemos un propósito aquí en La Tierra: ayudar a evitar muertes innecesarias.

Se Despide un madre que ha tomado muy en serio su labor de trabajar contra este extraño señor Don Marfan. Gracias a la fundación Latidos de Panamá que me dio el espacio. Por ellos, hoy día me paro en frente para hablarle a la gente con confianza.

Para saber mas: Fundación latidos

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3 respuestas a Un extra dentro de una fundación

  1. amiga que bien felicidades bendiciones a ti tu bb y familia no entendi lo que me quizo decir luis el dia que lo vi me extrane mucho yle pregunto a mi hermano ray y me explico mas o menos sobre marfan y lo de la bb me sorprendi y me dio mucha tristeza pero a la ve feliz al ver a la bb jugar y reir esos 5 minutos con mis sobrinos y verla aunque no me conocia tiene una sonrisa y un carisma unico sigue adelante muchas felicidades de ahora en adelante tambien amare a marfan

  2. Me llena de alegría saber que esta mamá ha tomado al pie de la letra la sugerencia de ser la que abra caminos para ayudar a otros a tener un diagnóstico y tratamiento preventivos en esta patología que nos une a través de la distancia. Que se ha sobrepuesto a las primeras manifestaciones de rechazo a su creatividad y haya seguido con su noble misión no sólo acompañando a su pequeña sino a todos los que vayan encontrando su huella. Felicitaciones para Doris y que siga contando con todo el apoyo que desde aquí le mantenemos. Gracias Gloria por tan linda noticia.

  3. Karla Mar dijo:

    Felicidades, mi admiración para Doris…

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