Sugerencias para enfermeros y cuidadores

camaHace poco, una enfermera nos hacía llegar su consulta acerca de cómo podría mejorar la atención de los pacientes de síndrome de Marfan bajo su cuidado. Quería entender nuestras necesidades para realizar una mejor labor.

En este artículo hago un pequeño repaso a nuestras características, tanto físicas como emocionales para hacer más comprensible cómo somos y cómo nos sentimos cuando tenemos que recibir cuidado o atención de otras personas, y en especial de un profesional de la salud.

Lo obvio

Somos altos, mucho. Las camas deben estar a una altura que nos resulte cómoda. Generalmente suelen estar muy bajas, para que los profesionales puedan tener mejor acceso a nosotros, pero al entrar y salir de la cama, una cama baja es una molestia para nuestras articulaciones y un esfuerzo para nuestro corazón si estamos debilitados o acabamos de pasar por una cirugía.

Tampoco la longitud de las camas ayuda. Bien en la habitación o bien en los traslados en cama, el tope o pie de la cama generalmente nos es molesto. Simplemente no cabemos en ella. Si es posible debería poder quitarse para que podamos estirar neustras piernas.

Ponerse o quitarse la ropa es un problema tras una cirgía de tórax. Necesitaremos ayuda para usar batas que se anuden en la espalda o si los pijamas no tienen botones frontales.

Las articulaciones

Algunos de nosotros sufrimos dolores crónicos y problemas articulares importantes. Evita la tentación de comprobar aquello que te enseñaron en la facultad que podían hacer los afectados de problemas del tejido conectivo como las personas con síndrome de Marfan, Ehlers-Danlos, etc. No le pidas a tu paciente que doble su codo hasta tocar la nuca o cosa similar, y mucho menos llames a tus compañeros o compañeras para que vean la proeza. -No al menos sin pagar. ;)- Si lo haces, te odiaremos secretamente.

La escoliosis y las rodillas son dos puntos débiles de nuestro sistema músculo-esquelético. Presta la debida atención.

Circulación y pastillas

Otros problemas asociados que pueden presentarse son calambres y problemas de equilibrio. Algunos tomamos medicinas potentes, y levantarse rápido de la cama o un giro brusco nos puede marear si no estamos en nuestro mejor día.

Por el mismo motivo y debido a insuficiencias cardíacas, presentamos problemas circulatorios, o bien estamos anticoagulados. Procura que estemos en una postura cómoda en los largos periodos de cama.

Dado que algunos de nosotros tomamos muchas pastillas al día, es de vital importancia llevar un riguroso control de las cantidades y las horas de toma. Si uno ha de llevar el medicamento al hospital, lo menos que espera es que quien se lo dispensa tenga bien anotado esto, y sobre todo espera recibir el mismo medicamento que ha entregado, y no otro que tenga efectos análogos. Sorprendentemente nuestro cuerpo notará el cambio.

Pon especial interés en el manejo del dolor. Aunque solemos tener un umbral del dolor elevado, a veces no podemos con él, y no somos especialmente quejicosos, así que si decimos que duele, es que duele. Cuidado en este caso con los analgésicos. Algunos están contraindicados con nuestra condición.

Hipervigilantes

Así somos. Algo excesivos en el control de lo que nos pasa, pero es que llevamos ya unos cuantos años con nosotros mismos y conocemos la maquinaria de nuestro reloj muy bien. Presta una atención suficiente a los comentarios sutiles que dejan pistas. No solemos hablar por hablar, y aunque no nos expliquemos bien, queremos comunicarte nuestro estado físico con exactitud.

Esta misma situación nos hace valorar quizá subjetivamente al equipo que nos está tratando. Bromas las justas. Estamos en peligro y queremos la mejor atención. La comunicación es lo más importante en estos momentos. Conseguir que el paciente se comunique sin temor y con confianza marca la diferencia entre una pronta recuperación o un posible problema no previsto.

Las emociones

Somos tímidos, bueno no, somos muy tímidos. Tanto que nos suele dar vergüenza que nos vean con el torso desnudo, o nuestros pies, brazos y piernas, etc… Somos muy celosos de nuestro aspecto físico, seguramente porque hemos recibido nuestra correspondiente dosis de burlas y etiquetas groseras en el colegio. La naturalidad y el contacto físico adecuado hacen milagros.

Quizá por estas razones, algunos de nosotros mostramos una actitud huidiza, y somos incapaces de mantener la mirada, más si portamos una gruesas lentes a causa de nuestras cirugías oculares de extracción de cristalinos. Hay pues que ganarse la confianza. Trabajo duro.

En casos extremos, se dan problemas de trastorno obsesivo compulsivo o de falta de control de la ira. Nada peligroso, pero es algo a tener en cuenta para una mejor atención.

Recomendación final

Está alerta, tenemos miedo y preocupación, pues somos bien conscientes de las implicaciones de lo que está sucediendo a nuestro alrededor aún a edades tempranas. Si eres honesto/a con nosotros lo seremos contigo, y la reucperacion será más fácil para ambos.

¿Y vosotros lectores, qué recomendaciones daríais a vuestros enfermeros/as o cuidadores?

2014-08-18: Añadimos este artículo complementario que conocemos a través de Ale. Gracias. Cuidados de enfermería para pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos y otros síndromes con hiperlaxitud.

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3 respuestas a Sugerencias para enfermeros y cuidadores

  1. Marie dijo:

    Interesantes recomendaciones para un acertado acompañamiento.

  2. Precisamente los familiares de los afectados que pasamos por varias internaciones aprendemos a poner el doble o triple de atención y a no perder pisada a las entradas y salidas de enfermeras/os de las habitaciones, así como las personas encargadas de la cocina.Debemos controlar la dieta en la que son colocados y comprobar que se ajuste a las necesidades de nuestro familiar. Asi como la medicación que más de una vez le ha sido mal sumistrada por apuros que por suerte no han tenido complicaciones mayores precisamente por haber sido descubierta a tiempo. Toda vigilancia resultará en beneficio de todos y aclarar siempre todas las dudas mediante la comunicación eficaz.

  3. francisco dijo:

    Es la pura verdad yo padezco esta enfermedad Síndrome de Marfan pero me voy hadas tanto bien un abrazo para esta gran familia

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