La escalera

camino-espiritualSe me ocurre que la vida es como una escalera; seguramente no es una idea original, y esta imagen permanece en nuestro inconsciente colectivo como símbolo de  ese largo camino, a veces accidentado y muchas veces cuesta arriba, que es la vida, más cuando nos toca vivirla con una enfermedad poco frecuente como compañera.

En cuanto a vivir con una enfermedad la ignorancia es el primer tramo de la escalera, bien porque no tengamos diagnóstico o porque se es tan joven que no se tiene una noción precisa de lo que significa esa condición para nuestras vidas y las elecciones que hagamos durante nuestra existencia. ”La ignorancia es la mayor fuente de felicidad” decía con cierta razón Leopardi Giacomo; sin embargo es sumamente peligrosa para nuestras vidas.

Un tramo siguiente de esa escalera es la toma de conciencia sobre el diagnóstico, que es algo así como cuando Adán y Eva comieron del Árbol del Conocimiento del Bien y del Mal; nada será igual después de eso. Empezamos a darnos cuenta que nuestra condición nos hace diferentes en ciertas cosas, que hay acciones que no debemos hacer porque arriesgamos nuestra salud y, a veces, la vida misma. Si la enfermedad implica algunos rasgos característicos, estos comienzan a ser figura, hasta el punto que a veces sentimos que “somos” la enfermedad: pelamos con ella, la odiamos a ratos, hasta que finalmente la aceptamos como una compañera inseparable.

La aceptación de la enfermedad nos lleva al siguiente tramo de la escalera: asumir la responsabilidad por nosotros mismos. Ya no son papá y mamá los que están detrás de nosotros para que vayamos a la cita médica, nos tomemos los medicamentos en la dosis, día y hora indicados, o tengamos los cuidados necesarios para poder mantener calidad de vida aceptable. Entendemos que este es el cuerpo que tenemos y que cuidarlo no es un obligación sino nuestra mejor opción.

Yo no pedí nacer con Marfan y obviamente si me hubieran permitido escoger no lo hubiera elegido, pero me tocó y no todo ha sido malo. He tenido que aprender a abrir ventanas donde se cierran las puertas y a tomar un descanso cuando se hace muy empinado el trayecto, para luego seguir con el mismo empeño. Van 52 escalones y no me puedo quejar de los resultados.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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12 respuestas a La escalera

  1. Dorila Rodriguez dijo:

    Excelente !!

  2. Marisa-Canarias dijo:

    Qué bonito!!!me ha gustado mucho!!!

  3. Esther dijo:

    Hola a todxs. Soy nueva en esta página, por lo que me presentaré brevemente. Mi nombre es Esther, tengo 40 años, me dedico a la Psicología Clínica y cómo no, estoy diagnosticada de Síndrome de Marfan, desde los nueve años para ser exacta y coincidiendo con el fallecimiento de mi padre por rotura de la aorta.
    Actualmente mi raíz aórtica está en 45 mm, con una subida progresiva y lenta desde hace muchos años y la posibilidad en el aire de tenerme que intervenir tarde o temprano.
    Pero lo que más me preocupa en este momento es mi visión. Fui intervenida en el año 83 del ojo izquierdo, con el que alcanzo una visión máxima del 40% y durante los últimos meses me he notado algunas molestias en el ojo derecho, que podrían ser indicativas de un incremento de la subluxación de cristalino que tengo de base.
    Mis duda concreta es las siguientes:
    – Dado que no consigo que me canalicen a Madrid (resido en Tenerife desde el 2001, procedo de Madrid y soy trabajadora del Servicio Canario de Salud), ¿qué profesional de referencia me recomendaríais para mis problemas de visión, aunque sea vía privada y en La Península?
    Por supuesto que también estoy abierta a todo tipo de información que consideréis me puede ser útil. Hasta el momento he llevado mis controles de Cardiología y Oftalmología con regularidad, intentando no darle demasiado protagonismo al Síndrome de Marfan en mi vida, aunque cuidándome todo lo que puedo y siendo consciente de mis limitaciones.
    Un saludo y gracias de antemano por vuestra atención.
    Esther (eshoren2@hotmail.com)

    • badaman dijo:

      Hola Esther. Bienvenida a esta página y a esta comunidad.
      Sobre la consulta de la vista, el centro más reputado en este momento es el Instituto de Microcirugía Ocular(IMO) en Barcelona y concretamente el Dr. Adam. Te paso el contacto por correo que la información de que disponemos.
      Lo que me preocupa es que dices que la aorta está ya en 45mm, y según las guías clínicas, es el tamaño requerido para plantear una intervención programada.
      Si no consigues la canalización pronto te recomendaría que consultaras con un cardiólogo de tu zona o con el Dr. Forteza, jefe de la unidad de Marfan en Madrid, que también tiene consulta privada.
      Sé que esto te habrá dejado asustada, pero creo que es importante poner el tema cardiológico en prioridad.
      Sobre la derivación, te recomiendo que lo intentes de nuevo ahora que va a ser un CSUR el que se va a ocupar de la atención de Marfan en Madrid. Si leiste el artículo de la semana pasada verás que es fácil el trámite.
      Si tienes Facebok, podría ponerte en contacto con otros afectados de Canarias. Háznoslo llegar por coreo electrónico.

  4. Gonzalo dijo:

    Preciosa entrada, me ha encantado el simil. Tienes mucha razón en lo que dices, pero nosotros no somos seres humanos que viven experienciAs espirituales, sino seres espirituales que viven una experiencia humana. No somos la enfermedad igual que no somos lo que pensamos de ella. Tu eliges como procesas el hecho d haber nacido en un cuerpo con SM, sólo tu eres dueño de tus pensamientos.
    Besos y felicidad

  5. Luciana dijo:

    Hola a todos:
    llegué a esta página buscado información porque me siento un poco preocupada. soy de Chile, tengo 27 años y me detectaron SM a los 15. sufrí una operación de recambio valvular aórtico por una prótesis mecánica a los 17 años y desde ese entonces, no he tenido complicaciones y hago una vida completamente normal.En realidad no comento con nadie el hecho de tener SM. sólo la gente se da cuenta cuando ve mi cicatriz. El motivo por el que les escribo, es porque hoy me di cuenta que el centro de mi pecho está mas hundido y mis costillas más afuera que de costumbre. quisiera saber si con el paso de la edad, es posible sufrir este tipo de transformaciones óseas y si ustedes pudiesen decirme cómo proceder, debido a que en mi ciudad no conozco a nadie con este síndrome y sinceramente me siento muy preocupada y apenada. Nunca lo había sentido como un impedimento,pero luego de leer tanta información (la mayoría negativa) me siento muy deprimida. Espero puedan ayudarme.
    Muchos saludos.

  6. Hola Luciana, lo que nos cuentas parece coincidir con la descripción del Pectus Excavatum https://mundomarfan.wordpress.com/2013/08/26/pectus-excavatum/, aunque me llama la atención que aparezca cuando ya eres adulta. Se me ocurre que consultes con el cirujano cardiotoráccico que te atendió, pues él puede orientarte sobre que médico consultar. En Chile también hay reumatólogo que atiende casos del síndrome de Ehlers Danlos, que tiene síntomas comunes con SM, su nombre es Jaime Bravo Silva. Aqupi puedes conseguir información sobre él. http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/?page_id=276
    Cuéntanos luego como te va!

  7. Carola dijo:

    Hola Luciana. Soy de Chile, al igual que Ud. portadora de Marfán, tambien me extraña lo de su deformación toráxica y que esta haya aparecido ahora de adulta… Pero, le cuento que además del excelente dato que nombra Gloria, el Hospital Militar de Santiago (HOSMIL) tambien tiene especialistas con conocimientos en este Sindrome, como lo son: Cardiólogo, Broncopulmonar, Oftalmólogo, Traumatólogo y un Pediatra Acupunturista que atiende adultos con esta última especialidad (para los malestares musculo-esqueléticos que se tienen, esta terapia es buenísima como tratamiento paleativo y alternativo para los que la eligen).
    Hasta donde sé, alguno de estos especialistas atienden de manera particular, y el Hospital tiene convenio con Fonasa y otras Isapres.
    Si desea saber nombre de alguno de ellos o cualquier otro dato anexo que requiera, nos la cuenta y mas de alguien orientará.

  8. Beatriz Herrera dijo:

    Me solidarizo con quienes padecen el Síndrome de Marfán. Ánimo, fuerza y optimismo. Para Dios nada es imposible! Un abrazo.

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