Una Red para Latinoamérica

Equipo de trabajoCon participantes de Argentina, Chile, Colombia, Guatemala, Honduras, México, Uruguay y Venezuela, se llevó a cabo la reunión de líderes latinoamericanos de afectados por enfermedades raras. Una excelente organización incluyó no sólo una hermosa infraestructura, buena comida y una bella visita a la ciudad amurallada, sino también la genial idea de invitar a Mauricio Valencia, Coach y Consultor de Carisma Latam, quien nos brindó las oportunidades para aprender juntos, hacer equipo y lograr nuestra meta: el trabajo conjunto.

Entre los asistentes habían representantes de tres federaciones de afectados: FECOER, FEMEXER y FADEPOF,  las asociaciones ATUERU de Uruguay, Derecho a la Vida Magallanes de Chile, la Fundación Española de Beneficencia (Guatemala), Víctor Ordoñez, un hondureño con una riquísima experiencia en políticas públicas, y mi persona por Mundo Marfan Latino.

Fueron tres días de intenso trabajo, enriquecedoras discusiones y de compartir y conocer la realidad de las enfermedades poco frecuentes en Latinoamérica; lo que nos une, lo que podemos ofrecer y aprender de países hermanos.

 La voz de los pacientes

Una curiosa y extraordinaria idea, fue contar con la presencia de un maniquí, que representó a cada una de las personas afectadas por estas enfermedades, y para el cierre de cada sesión de trabajo nos preguntábamos qué diría o cómo se sentirían “Norberto” o “Tita”. Por esas “diosidencias” de la vida, como diría David Peña, la presencia de los pacientes se sintió mucho más allá. Un papá de Barranquilla recorrió con su hija los 132 kilómetros que los separaban de Cartagena de Indias para plantear su problema y buscar soluciones mientras se celebraba la reunión; ese mismo día en la tarde Any recibió un mensaje para que se comunicara urgentemente con Argentina; había fallecido un chiquito de 9 años. El día siguiente, a las 11 de la noche justo con aterrizar finalmente en Maracaibo, recibí un mensaje: “Gloria a Adrián lo operaron hoy, no está bien”; Adrián falleció un par de horas después.  Yo no tengo palabras de consuelo para su madre pero me comprometo, desde el fondo de mi corazón, a trabajar para que no solo afectados por Marfan y las enfermedades hereditarias del tejido conectivo, sino para todos aquellos que viven con una enfermedad rara puedan tener la atención que requieren y merecen.

 La Declaración de Cartagena

 Nuestras intenciones, nuestro compromiso con Ustedes, queda plasmada en esta declaración:

Declaración de Cartagena

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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6 respuestas a Una Red para Latinoamérica

  1. María Julia dijo:

    La emoción por el maravilloso esfuerzo que están llevando a cabo hará que las palabras una vez más no alcancen para expresar la admiración por la lucha que han emprendido, nadando contra la corriente para llegar a tiempo a salvar las vidas de tantos afectados que por la ausencia de una empresa como esta no estarán protegidos como naturalmente debiera ser, los más vulnerables primero.En cambio son los más vulnerables los que ayudan a otros a gozar de los adelantos de la ciencia y la tecnología pero no adelanto en la dura realidad de la conveniencia monetaria de los seres humanos que aún no prioriza la ética por sobre la economía. Felicitaciones y éxitos en esta cruzada solidaria.

    • María Julia, tu eres una de esas personas que cambia el mundo con su trabajo. Gracias por el amor y dedicación que le pones a la atención de muchas personas, no solo de Argentina, sino de toda nuestra América. Un beso grande y gracias a ti!

  2. Marie dijo:

    Venezuela, mejor representada imposible 🙅 😍. Felicitaciones. Admiración ❗ por fortaleza de equipo.

  3. Rebeca Alvarado dijo:

    Como poder ayudar para este tipo de enfermedades desde El Salvador.

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