Encuentro de Líderes Latinoamericanos de afectados por Enfermedades Raras

AficheRecibimos la invitación de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y la  red Colombiana de Orientación y Referencia de Enfermedades Raras (RECORRER), para asistir al Encuentro de Líderes Latinoamericanos de afectados por Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en la ciudad de Cartagena de Indias, Colombia, del 16 al 18 de Junio del presente año. Allí nos reuniremos 13 personas en representación de 7 países de Latinoamérica, para cumplir con los siguientes propósitos:

  • Aumentar el conocimiento relativo a los movimientos asociativos en Enfermedades Raras en Latinoamérica y fortalecer el liderazgo y la confianza entre actores sociales que trabajan con estas enfermedades;

  • Facilitar el espacio de Encuentro de líderes e intercambio de impresiones,necesidades y propuestas alrededor del trabajo conjunto;
  • Abrir un conversatorio estratégico para difundir, discutir y aterrizar estrategias de trabajo colaborativo para el entorno Latinoamericano, focalizando temas claves de acuerdo y de diferencia
  • Proponer y establecer un marco de trabajo conjunto sostenible en el tiempo.

Para nuestros anfitriones, Ángela Chaves, Eduardo Iturriaga y Marleny Maje Motta, las organizaciones de pacientes de Enfermedades Raras enfrentamos importantes retos que hay que resolver en aras de mejorar de la calidad de vida para la población, entre los cuales encontramos barreras de acceso a la salud, políticas publicas incipientes, pobre información epidemiológica, fraccionamiento del conocimiento, además de poco apoyo a la investigación, factores que indudablemente afectan nuestras estrategias y desempeño. Así mismo, se nos presentan retos que atañen a las relaciones entre actores, alianzas y proyectos de cooperación entre organizaciones de Enfermedades Raras, que necesitan de manera urgente un abordaje adecuado y orientado a resolver los problemas Latinoamericanos.

Este Encuentro de líderes responde a tales inquietudes y nos ofrece una oportunidad para que podamos construir soluciones integrales que respondan a las necesidades de los afectados con las Enfermedades Raras-Poco Frecuentes en Latinoamérica.

El lema no puede ser más prometedor:

“El coraje de estar solos y la valentía de arriesgarnos a estar juntos”

¡Nos vemos en Cartagena!

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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6 respuestas a Encuentro de Líderes Latinoamericanos de afectados por Enfermedades Raras

  1. Leyda Benitez dijo:

    Me gustaría que se hablara de la secuenciación del tratamiento que las E.P.S llevan al hacerse un cambio de eps.Mi hijo Ronaldo tenía sus controles en Bogotá en la FUNDACION CARDIOINFANTIL en donde recibió un excelente tratamiento en todas las especialidades, y en donde fue operado de Subluxación de cristalinos ambos ojos su procedimiento fue exitoso, sus controles con cardiopediatría también fueron exitosos al igual las demás especialidades, pero, la eps Ailansalud que era donde estabamos fue cerrada por falta de usuarios, entoces nos pasaron para LA NUEVA Eps en donde no nos dan la secuenciación del tratamiento en Bogotá, no tienen en cuenta que el niño tiene una tutela integral y Fosyga era el que costeaba el tratamiento en Bogotá con gastos pagos incluyendo tiquetes aereos, hospedaje, alimentación y transporte de taxi, En la actualidad recibe control en Montería con un oftalmologo que no es pediátrico, en Sincelejo con cardiología y en medellín con Genética. Como se puede ver hay un control en distintas ciudades.

    • Déjame plantearselo a Angela Chavez de FECOER en Colombia para ver si puede colaborar con una entra da sobre el tema.

    • Voy a consultar con FECOER tu caso!

    • Leyda comunícate con info@fecoer.org y envia copia del correo a presidencia@fecoer.org o también puedes contactarlos a través de su página web http://www.fecoer.org/contacto/

      • Leyda Benitez dijo:

        Hola Buenas noches,
        La verdad si me gustaría que mi hijo Ronaldo siga su control en Bogotá, la nueva eps, dice que no tiene contrato en Bogotá y la verdad no entiendo si la anterior eps en donde estabamos afiliados “ALIANSALUD” nos informó que el niño seguía su control igual ya que FOSYGA era la que cobijaba el costo del tratamiento con viáticos, alimentación y hospedaje en la ciudad de Bogotá. Ya presentamos varias cartas de DERECHO DE PETICION y no nos resuelven nada. Las consultas que la nueva eps nos dieron fueron en distintas ciudades, la de Oftalmología fue en Montería, la de Cardiología en Sincelejo y la de Genética en Medellín, esto quiere decir que no sigue un control en un mismo lugar. Si en Medellin y Bogotá hay buenos especialistas considero que todos sus controles sean en una sola. Les agradezco una asesoría al respecto.
        Cordialmente
        LEYDA BENITEZ CONTRERAS
        Mamá del niño RONALDO ARRIETA BENITEZ pasiente con
        SINDROME DE MARFAN.

      • Leyda, como no hay Asociacion formal de Marfan en Colombia, plantéale tu caso a Info@fecoer.org con copia a Angela Chaves a presidencia@fecoer.org

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