A las duras

rocaHemos hablado mucho, y hemos vivido mucho, acerca de cómo nos sentimos, cómo enfrentamos la vida las personas afectadas, y cómo salimos adelante. Estos días estoy viviendo una experiencia personal muy nueva para mi, y tengo la impresión de que, de alguna forma el Marfan me ayuda a sobrellevarla.
Mudé mi residencia a Venezuela, y como sabéis por las noticias, las cosas aquí no andan bien.

Los conocidos que voy haciendo, casi todos del círculo de amistades y compañeros de Gloria, coinciden en preguntar habitualmente lo mismo.¿Cómo ves esta situación?

Lo hacen entre otras cosas con un cierto sentimiento de vergüenza ajena por no poder mostrarme lo hermoso de un país como este tan lleno de luz y de personas excepcionales.

Las primeras veces la pregunta me tomó de sorpresa. “Bien”, pensaba. Y bueno, argumentaba sobre lo que está ocurriendo sin dar mucho crédito a lo que veo y por tanto con una cierta distancia.

Todo esto viene al caso porque con Marfan y otras enfermedades poco frecuentes o crónicas ocurre un poco lo mismo. Hay un paralelismo entre el sentimiento de culpa, incluso de rabia ajena, de sentir que algo no controlamos y no nos deja mostrarnos tal cual somos a los demás. Es algo que nos lleva y nos trae sin control a lo que de alguna forma, con el tiempo, nos acostumbramos.

Creo que estas experiencias verdaderamente nos fortalecen, y por extensión nos preparan para las vivencias cotidianas más extremas.

Por otra parte, en este toma y daca con nuestras afecciones, no sólo corremos el riesgo de las subidas y bajadas de ánimo, sino también de la indolencia propia, lo que nos hace bajar la guardia ante lo que nos pasa y dejar tratamientos, o automedicarnos o incluso cerrarnos mentalmente en la negación.

Hay un delgado filo sobre el que trabajar nuestro equilibrio emocional, y para ello, como hemos dicho muchas veces, también nosotros tenemos trabajo que hacer. No todo es cosa de los médicos o de las circunstancias que nos ha tocado vivir. Podemos empezar por ejemplo informándonos bien de nuestras patologías.

Esta entrada fue publicada en Vivencias y etiquetada , , , , . Guarda el enlace permanente.

9 respuestas a A las duras

  1. María Julia dijo:

    Querido Bada, la famosa y tan mentada resiliencia, lo que no nos mata nos refuerza. Hay cosas que sinceramente pasan sin que uno pueda darse cuenta o encontrarle un sentido a tanto sin sentido. Cuánto desgaste de energía innecesaria, la injusticia, las vidas quebradas, las sanas vidas truncadas. Qué explicación podemos encontrarle a la locura en forma de perversión. No estamos tan lejanos en los sentimientos y vivencias que esperamos no lleguen a tanta barbarie. Pero son tiempos de un clima social y político en los que la salud no encuentra muy buen ambiente para mantenerse a flote ya que tanto dolor emocional nos va minando las fuerzas que por ser sobrevivientes tenemos acopiadas para los malos tiempos personales, pero la prolongación en el tiempo de estos vericuetos ingratos son desgastantes. Menos mal que existe esta red de fortaleza mutua que encuentra una veta para desarrollar y vemos que da muy buen resultado. Agradezco la energía que no sabemos de dónde sacan en estos días pero la lucha en la retaguardia es tan intensa y profunda que conmueve. Me saco el sombrero por ustedes y su desempeño en este capítulo de la historia que esperamos pase muy rápido con el menor costo posible para todos. Los abrazo y les mando los mejores deseos amigos queridos.

    • badaman dijo:

      Gracias María Julia. Siempre es un gusto saber que nos lees con tanto interés y esperar tu comentario, siempre el primero de todos, para ver tus impresiones.

  2. Karla Mar dijo:

    De tener aceptación de la enfermedad, es de lo qué depende el apego a los tratamientos, yo de alguna u otra forma he pasado por esas etapas de negación, culpa, enojo, etc. Finalmente sería bueno poder usar el enojo para obtener fuerzas para llevar acciones qué nos lleven al autocuidado.

  3. Karla Mar dijo:

    Abrazos fuertes Javier y Gloria, mis mejores intenciones son para ustedes.

  4. Marisa-Canarias dijo:

    Así es querido amigo, todos estamos llenos de polaridades, y nosotros especialmente tenemos que cuidar mucho nuestras emociones, que hacen que influyan tanto en nuestro estado físico e incluso llevarnos hasta el deterioro rápido de nuestra aorta.
    Justo acabo de llegar de la capital española de la revisión en la unidad marfan, muy feliz por los resultados…,y pensando que otra parte de la unidad tendría que ser un psicólogo…existe una realidad muy fuerte de necesidad en la que no sabemos encauzar todas estas emociones que nos desbordan. Por un lado la lucha en la apariencia de que estamos bien y no queremos demostrar el mundo de dolor físico que llevamos, que luego arrastra mucha emoción; y cuando expresamos que me duele por aquí o por allí, enseguida nos quieren callar diciendo lo bien que estamos…mucha confusión!!!
    Tengo claro, por mi propia experiencia que durante años estuve luchando por mi salud física y buscaba todos los medios médicos que me ayudasen, hasta que llegó un momento en el que sentí que necesitaba ayuda psicológica para aliviar toda esta mochila de emociones! Fue un gran alivio… Por eso debe formar parte de nuestro tratamiento. Los ánimo a que busquen alivio en sus emociones, que luego hace que lo físico alivie. Un gran abrazo y feliz encuentro con la primavera!!!!

  5. badaman dijo:

    Totalmente de acuerdo Marisa. Hacerse el valiente es una pose. Si es necesario hay que buscar ayuda. A lo mejor sólo es conversar con alguien que te entienda o tal vez se necesite la ayuda de un profesional de las emociones (psicólogo/a). Lidiar con el “¿otra vez enfermo?” o el “pero si no te pasa nada…” nos trae culpas que no son nuestras, y para eso también hay que prepararse. Gracias por tu comentario.

  6. Izarzuri dijo:

    Valga la comparación, es triste saber que al ser humano cada día le es menos raro hacer la guerra y no la paz, la misma guerra que tenemos en el día a día con uno mismo, solo que con una gran diferencia, no basta un “losartan”, si con ello se pudieran cambiar tantas atrocidades, Badaman y Gloría cada día están en nuestros corazones, por que todo vuelva a su cauce.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s