Semana de actividades en torno a las EPoF 2014

aliber_proyector_y_blogSe acerca el 28 de febrero en el que, como cada año, celebraremos el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Hago hoy un repaso de alguno de los eventos que podremos ver esta semana:

Empezamos, como no puede ser de otra forma, por Eurordis, organizadora del evento, Aquí podéis ver el vídeo oficial y también el vídeo del embajador de este año. Luego veremos una interesante actividad propuesta en las redes sociales.

A través de su página oficial, Eurordis centraliza información de todos los eventos organizados por cada país. El pasado año participaron 72 países. Este año ya son 84 los que se han unido a la celebración del evento. Este año el lema es “Juntos por una mejor atención”. Más info aquí.

Otro referente de la celebración es FEDER, que para el 2014 ha preparado una amplia batería de más de 120 actividades por toda España y que cuenta con la participación de cerca de 300 entidades. No dejen de revisar este enlace para obtener más información y su página para conocerlas todas.

 Redes Sociales

También FEDER va a tener presencia en las redes sociales este año. Durante toda la semana los distintos blogs solidarios que se añadan a la campaña publicarán una entrada y FEDER les dará difusión, creando un gran mosaico solidario a través de una herramienta web, en el que por supuesto participa Mundo Marfan Latino.

Por su parte, Eurordis, a través de la plataforma Thunderclap ha solicitado a aquellos que lo deseen que quienes se unan a esta campaña enviarán simultániamente de forma automática un Tweet o un mensaje de Facebook el 28 de Febrero. De esta manera un mismo mensaje publicado a la misma hora podría llegar a una audiencia de millones de personas. El reto era conseguir 500 solicitudes, y esta cifra ya se ha superado.

 Marfan

The Marfan Foundation presenta para todo el mes de febrero actividades de concienciación en el marco del programa Marfan Awareness Month. Este programa de TMF se engloba dentro de su programa de voluntarios de concienciación y obtención de fondos. Ahí encontrarás buenas ideas para difundir info sobre Marfan y financiar tu asociación.

Aliber

Los países que forman parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes, entre los que está Venezuela representada por Mundo Marfan Latino, han programado una amplia variedad de actividades de celebración. Queremos proponeros que las conozcáis a través de los siguientes enlaces:

Venezuela

Por último, una noticia triste. Como ya sabrán por las noticias, Venezuela está inmersa en una situación muy difícil en estos días.

Mundo Marfan Latino tenía planificado un ciclo de conferencias el día 27 en Maracaibo y visitas a los medios de comunicación que hemos suspendido por el momento a la espera de que el clima sea propicio. El Instituto de Estudios Avanzados, perteneciente al Ministerio de Ciencia y Tecnología y otras asociaciones que habían programado actividades a las que estábamos invitados la próxima semana nos han hecho llegar igualmente su decisión de cambiarlas de fecha.

Nos duele Venezuela de muchas formas, y como afectados por una enfermedad poco frecuente aún más, porque vemos que lo que está ocurriendo aquí deja pocas posibilidades en este momento para la reivindicación de nuestros derechos.

Seguiremos esperando el momento.

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