Maracaibo: Ciclo de Conferencias sobre EPoF

confmaracaibo4x3webAunque ya hemos difundido la información a través de las redes sociales, queremos dejar constancia en el blog de la actividad que estamos preparando en Maracaibo, Venezuela, para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuetes (EPoF), consistente en un Ciclo de Conferencias, de entrada libre, y orientado a los afectados y familiares, que llevaremos a cabo el 27 de febrero de 2014 en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela, bajo el lema:
Buscando soluciones para los afectados y sus familias”.

El programa es el siguiente:

  • 8:00 a.m. Apertura Mª Luisa Suarez AVEPEL.
  • 8:15 a.m. ¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes? Dr. José Antonio Chacín – Hospital de Especialidades Pediátricas.
  • 9:00 a.m. ¿Cómo prevenir? Programa de la Prueba del Talón. Dra. Asunta Costagliola – Hospital de Especialidades Pediátricas.
  • 9:45 a.m. Refrigerio para los asistentes a las conferencias.
  • 10:15 a.m. Aspectos psicológicos y educacionales en niños con Enfermedades Poco Frecuentes. Psic. Karleana Semprún – Universidad Rafael Urdaneta – Conectiva.
  • 11:00 a.m. Vivir con una Enfermedad Poco Frecuente. Mesa redonda de afectados.
  • 11:45 a.m. Clausura. Gloria Pino – ALIBER – MML – Conectiva.

Organizamos esta actividad: ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes), Mundo Marfan Latino – Conectiva (Asociación Venezolana de Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo), FUNVESED (Fundación Venezolana Síndrome de Ehlers-Danlos), y AVEPEL (Asociación Venezolana de Pacientes con Enfernedades Lisosomales).

En nuestro repositorio hemos incluido las imágenes de estas conferencias por si queréis emplearlas en las redes sociales para darle difusión.

rdd-logo-smallTambién hemos comunicado el evento en la página de The Rare Disease Day de Eurordis.

Os esperamos a todos en maracaibo, y os animaos a que creéis y difundáis vuestras actividades.

Os mantendremos informados del desarrollo de la misma en este blog. así como de los comunicados de prensa a través las redes sociales.

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3 respuestas a Maracaibo: Ciclo de Conferencias sobre EPoF

  1. maria dijo:

    Hola muy buena informacion acerca del síndrome de marfan, es algo que desconocía hasta ahora que mi hermano fue diagnosticado, tiene solo 25 años y viendo las imagenes de pequeño era así pecho de paloma pero fue que no se le dio importancia y ahora esta requiriendo de una operación en el corazón para mejorar su calidad de vida, hemos tocado varias puertas pero no hemos conseguido respuestas y debido a no tener los recursos para operarlo pago, seguimos esperando y confiando en Dios que pronto se pueda operar, sigan informando y gracias por tan valiosa labor

  2. Hola María! De dónde eres? Es para ver si te podemos poner en contacto con alguna asociación!

  3. Pingback: Semana de actividades en torno a las EPoF 2014 | Mundo Marfan Latino

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