Día Mundial de las EERR 2014

raredisease2014Pasado el año 2013, que ha traído de todo, cosas buenas y cosas malísimas, encaramos el 2014 con un objetivo en mente, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Este año, estando ya involucrados en la dinámica de trabajo de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes, Mundo Marfan Latino va a tomar la iniciativa, en Venezuela, de unirse al grupo de trabajo de Avepel y a otras asociaciones para que el 28 de febrero tengamos un programa de actos importante.

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, es una catapulta mediática para los afectados, que durante un día, consiguen la atención de los medios, y es una celebración que no podemos desaprovechar.

Para participar, sólo tenemos que tener en mente qué queremos comunicar, a quien queremos hacer llegar el mensaje.

Habitualmente se usan campañas virales en Internet con vídeos con mensaje en los que suele participar algún famoso, o bien se acude a los platós de televisión y a los medios de prensa para hacer llegar nuestra problemática a la opinión pública.

Este año el lema de la campaña gira en torno a los cuidados en Enfermedades Poco Frecuentes, esto incluye, el cuidado físico, equipamiento especial, servicios sociales, medicamentos, respiro familiar, diagnóstico, investigación y mucho más.

La campaña la organiza cada año EURORDIS, la Asociación Europea de Afectados de Enfermedades Poco Frecuentes.

Por su parte, FEDER ha decidido dedicar la campaña a la educación bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos” y cuenta con un amplio programa de actividades que podrás ir conociendo en su web.

Tanto EURORDIS como FEDER cuentan con material que puedes utilizar si decides iniciar tu campaña y unirte este año a la celebración por la vida, como vamos a hacer nosotros. Este video es un ejemplo.

Si necesitáis cualquier información al respecto, estamos a vuestra disposición. Hagamos que el 2014 tenga un buen comienzo.

Algunos enlaces de interés:

http://www.rarediseaseday.org/

EURORDIS

FEDER

ALIBER

Vídeos de campañas anteriores

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Una respuesta a Día Mundial de las EERR 2014

  1. María Julia dijo:

    Como siempre un paso adelante. La única manera de tener éxito en este camino de la Educación, la Concientización. Felicitaciones y sigamos tomados de la mano en la divulgación de las EPOF y toda su problemática. (Aramos, dijo el mosquito)

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