Cronicidad

manos-vejezCronicidad es un término que los afectados empleamos poco en nuestro día a día. Quizá porque cuando hablamos de Enfermedades Poco Frecuentes centramos nuestra atención en los peligros potenciales para nuestra vida que estas acarrean, pero junto con la discapacidad, esta es una palabra que define bien nuestro estado. Pacientes crónicos.

Aunque nuestra discapacidad es medible por patrones más o menos ortodoxos, (este tema daría para hablar mucho), este es un valor que nos identifica parcialmente, y nos excluye o delimita en función de nuestras habilidades o carencias.

La cronicidad nos iguala, porque todos tenemos cierto grado de ella, y esta cualidad crónica de nuestras afecciones se incrementa con los años, con la vejez. Todos tendemos hacia una vida con afecciones crónicas. Lo que ocurre es que algunos de nosotros sufrimos un deterioro mayor y antes de tiempo.

En la pugna por que los sistemas de salud resuelvan nuestros problemas, sería muy recomendable que esta fuese nuestra tarjeta de visita ante las autoridades sanitarias. No como pacientes con una enfermedad rara o como discapacitados, sino como pacientes crónicos que requieren de una atención especializada.

Esta atención no debe limitarse a resolver problemas específicos de nuestros síndromes, sino que debe ser continuada en el tiempo y debe reevaluarse nuestro estado de forma periódica. Es precisamente con nuestros médicos con quienes debemos empezar el cambio. Una vez diagnosticados, ya no debemos ser más para ellos un paciente con una enfermedad rara, sino con una o varias afecciones crónicas, entre otras cosas porque no todo lo que nos pasa tiene que ver con nuestro síndrome.

Un dolor de oídos no lo causa el Marfan. (Curiosamente se da el sinsentido de que antes de ser diagnosticados hemos escuchado muchas veces a los médicos decir que lo que nos ocurría tenía mil explicaciones, incluso problemas psicológicos, y ahora el Marfan u otra afección es la panacea para cierta incapacidad de los facultativos).

De nosotros depende cambiar el chip, y para ello necesitamos estar bien informados y conscientes de nuestra realidad  poder hacer valer nuestros derechos como seres humanos.

Esta entrada fue publicada en Opinión y etiquetada , , , , , . Guarda el enlace permanente.

Una respuesta a Cronicidad

  1. Marìa Julia dijo:

    Muy buena como siempre la “Entrada de hoy” sobre todo porque aborda el tema màs importante para los que no somos mèdicos. Esperar que los mèdicos se capaciten en el tratamiento, despuès de un diagnòstico valedero, de la patologìa que sea con toda sus implicancias. Que haya una articulaciòn entre los distintos especialistas que ella necesita y que cada uno contemple las novedades que se van presentando en las personas como un todo, y no como la parte que cada uno ve. Tal vez habrìa que diseñar algùn tipo de formulario que incluyera todos los paràmetros para ir actualizàndolos, al estilo de una historia clìnica, ya se verà què resulta màs indicado. Tambièn es interesante ver cómo el tema de los derechos humanos debe ser conocido para poder exigirlos, ya que si uno no los conoce dificilmente pueda estar capacitado para reclamarlos ante quien corresponda. Que no sean meros enunciados en un bonito discurso, que sean realidad las promesas que en temas de salud estàn tan lejos en nuestros horizontes y siempre presentes en la boca de los funcionarios. A unirnos todos para ayudarnos mutuamente y en comunidades amplias como las que Uds, propiciaron recientemente en ese pequeño pueblo de España que uniò simbólicamenrte muchas almas, todas habitantes de este planeta Tierra. MJ

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s