Tejedores de redes

ALIBERTodos soñamos con cosas que nos parecen imposibles, pero esta semana en un pueblito de 30 mil habitantes llamado Totana, situado en Murcia (España) ha ocurrido la concreción del sueño de muchos en un proyecto de todos y para todos: La Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (ALIBER).

Asistimos afectados, familiares y asociaciones de México, Guatemala, Venezuela, Colombia, Ecuador, Uruguay, Argentina, Brasil y Portugal. Además contamos con la presencia de representantes de EURORDIS y por si fuera poco, hasta Su Alteza Real, la Princesa de Asturias, Doña Letizia, nos prestó su imagen para que la prensa volcara sus cámaras sobre nosotros. Fueron días de intenso trabajo en los que la gente de FEDER, D’Genes y AELIP liderados por Juan Carrión y su esposa Naca, prepararon un nutrido programa de conferencias en las que todos tuvimos la oportunidad de compartir y conocer lo que se hace en Iberoamérica en el campo de las ER, y lo que falta por hacer. Compartimos debilidades y fortalezas, entendiendo que juntos somos más fuertes y que, como dice el lema de FEDER, “Si se quiere, se puede”.

Nuestra intención como ALIBER, es construir una plataforma para compartir actividades de Educación y Sensibilización,  Acción Política, Investigación y Formación en Iberoamérica; acciones estás que pueden llegar a favorecer a casi 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes que viven en nuestros países.

MML, como socio fundador de ALIBER, fue testigo y actor de excepción de lo que pensamos marcará un hito histórico para las ER en Iberoamérica con la firma de esta alianza.

Más allá de las organizaciones y los acuerdos, como siempre, nuestros corazones se nutrieron y conmovieron con las historias de vida de muchos participantes. No dejará de asombrarme la capacidad de muchos padres para convertir el dolor en fortaleza y el duelo en compromiso para ayudar a otros.

Desde este espacio virtual, desde las asociaciones y con las personas, seguimos con nuestra labor de tejer redes.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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4 respuestas a Tejedores de redes

  1. Marie dijo:

    Felicitaciones por tan importante logro!!!
    El que persevera vence.

  2. María Julia dijo:

    El sueño de ver todas las manos unidas se hace visible, es maravilloso ver cómo se hace realidad y la trascendencia que este acontecimiento tendrà para la humanidad que padece estas enfermedades raras. A partir de la apariciòn en escena de los interesados y las organizaciones que los agrupan se comienza la piràmide que elevará el esfuerzo hacia la cima de los logros que tantos beneficios traerà. Felicitaciones, excelente trabajo!

  3. Viviana dijo:

    ¡Felicitaciones y GRACIAS!

  4. Pingback: II encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes | Mundo Marfan Latino

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