Primer contacto con Marfan

manualesDescubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.

El otro factor que determina nuestra calidad de vida es cuándo somos informados de que padecemos Marfan. No es lo mismo conocerlo desde niño, a través de unos padres que poco a poco nos van dosificando la información a medida que la vamos requiriendo que enterarnos de pronto en la pubertad o en la adolescencia, justo cuando estamos construyendo nuestra identidad, porque esto supone un severo cambio de planes.

Conocer el diagnóstico en la edad adulta, si uno ha vivido una infancia normal, es quizá más llevadero, no menos duro, pero sí más asimilable. El largo camino de la búsqueda de diagnóstico nos prepara de alguna forma, y al menos tenemos tras de nosotros las vivencias y la formación de alguien que hasta entonces ha hecho vida normal. Es cierto que aún sin conocer el diagnóstico, no faltan pistas a cualquier edad. Muchos afectados encuentran que su cuerpo es distinto al de sus compañeros, que su capacidad física es menor y que su salud es frágil. Pero aún así, han podido vivir experiencias que, de otra forma, quizá les hubiesen sido negadas, como practicar ciertos deportes o elegir ciertas actividades, o incluso estudiar. La sobreprotección es un muro difícil de sortear, y hay padres que no dejan a sus hijos vivir una vida normal por miedo a lo que pueda pasarles. No me refiero a que no sean vigilantes, sino a que son sobreprotectores.

El cómo es importante también. De ello hemos sabido ya en este blog a través de las vivencias de los afectados que han escrito en él.

Tener tiempo de conocer los riesgos nos da calidad de vida, pero tenemos que saber también equilibrar la balanza del miedo y la prudencia contra la vida y las metas personales.

Atendiendo a lo expuesto pues, el Marfan se nos presenta de forma distinta a cada uno de nosotros. Ya no es sólo la mucha o poco información de la dispongamos, sino en qué momento de la vida nos llegue y si tenemos o no tiempo para prepararnos.

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