Juan Carrión, Presidente de FEDER

Juan-CarrionHoy traemos a nuestro blog a Juan Carrión, Presidente de FEDER, quien por estas fechas cumple su primer año en el cargo, y a quien deseábamos preguntar acerca del año español de las Enfermedades Raras y de la mirada que desde FEDER, tiene puesta en Iberoamérica.

Juan ha sido el alma de D’Genes, la asociación que creó junto a su esposa en Murcia para trabajar por los derechos de las personas afectadas. Su labor era conocida y valorada antes incluso de su incorporación a FEDER, pues siempre ha sabido atraer a su actividad solidaria personalidades de primer orden del deporte y el espectáculo que han ayudado desinteresadamente a difundir información y a sensibilizar a la sociedad sobre nuestra problemática común.

Mundo Marfan Latino (MML): Juan ¿Cuál sería el balance de tu primer año de gestión?

Juan Carrión (JC): Comencé esta nueva etapa de mi vida con mucha fuerza y mucha ilusión con un objetivo muy claro: liderar una Federación que escuche y que centre su actividad en las personas y familias con enfermedades poco frecuentes.

Hemos tenido que atender las restricciones económicas que están afectado a nuestro país en terreros nucleares para nosotros, como la atención sanitaria, la investigación y los servicios sociales. En mi opinión, a pesar de todo, hemos conseguido llegar a todos los grupos de acción política para que, desde sus ámbitos de representación, defiendan la causa de las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social y sanitaria.

Ya ha pasado un año desde que iniciamos esta nueva etapa de FEDER que hemos llamado “Unidos para Crecer”, y sinceramente, creo que ha sido un año muy importante para el crecimiento de la Federación y para la consolidación de su mensaje y de su presencia en foros nacionales e internacionales, y estamos especialmente orgullosos de todas las medidas adoptadas para fortalecer nuestro tejido asociativo.

MML: ¿Qué te motiva a trabajar por las Enfermedades Poco Frecuentes?

JC: Las asociaciones y familias que forman FEDER. Sin ellas no es posible el cambio. Ahora mismo, las familias y las asociaciones están pasando muchas dificultades debido a la crisis, y yo no soy ajeno a estos problemas.

Tengo presente también en todo lo que hago a mi princesita Celia (su hija que estaba afectada de un síndrome degenerativo al que se llamó la enfermedad de Celia en su honor) y a todos/as las personas que forman la familia de enfermedades raras y que ya no están con nosotros. Ellos/as nos trasmiten fuerzas para seguir luchando y mejorando la calidad de vida día a día.

MML: Se cumplen los 6 primeros meses del año español de las Enfermedades Raras ¿Cómo valoras esto?

JC: El actual Real Decreto Ley 16/2012 (PDF) está repercutiendo gravemente en muchas familias que sufren enfermedades de alto impacto económico y las está excluyendo del sistema sociosanitario. Por esta razón, consideramos que el Año español de las Enfermedades Raras debe ser el momento para que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes sea escuchado y se impulsen medidas concretas que garanticen los derechos de las personas.

El año español de las Enfermedades Raras se trata de una iniciativa impulsada por el Gobierno y aprobada ese mismo día por el Consejo de Ministros que, según Ana Mato, Ministra de Sanidad, tiene como objetivo “acercar  a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria”.

En este marco, FEDER viene trasladando múltiples propuestas a la Ministra para concretar los puntos de mayor interés para nosotros y actualmente trabajamos en buscar soluciones al denominado “copago” que afecta de manera especial a nuestras enfermedades por el alto costo de los medicamentos y en recuperar prestaciones perdidas a nivel de dependencia.

Queremos proporcionar respuestas individualizadas para cada situación, y ofrecer una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario en la que se consideren las necesidades de los pacientes no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social. Creemos prioritario potenciar la investigación. Sin investigación no hay futuro. La investigación es la esperanza, y en esta línea seguimos trabajando también con el Ministerio.

Esperamos poder concretar en los próximos meses algunos puntos ya tratados como el mapa de recursos de Enfermedades Raras, la hoja de ruta de derivación asistencial o el registro epidemiológico único entre otros.

MML: ¿Qué planes tiene FEDER para con las asociaciones y afectados latinoamericanos?

JC: Cada año, familias de otros países contactan con nosotros para ser informados y orientados en materias relacionadas con las Enfermedades Poco Frecuentes, y nos muestran su interés en participar en nuestros congresos y actividades, por ello D’Genes y FEDER quieren impulsar la creación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de las miles de familias que sufren una ER en España, Portugal y Latinoamérica.

Hemos dado ya los pasos para la puesta en común de la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo, y estamos creando alianzas con varias asociaciones latinoamericanas para la creación de una red de solidaridad para todos los afectados. Pronto podremos dar más noticias.

Desde Mundo Marfan Latino queremos agradecer a Juan Carrión su disponibilidad y el trabajo institucional que está realizando en favor de las personas que padecen una Enfermedad Poco Frecuente y le felicitamos por la reciente propuesta de FEDER a los Premios Príncipe de Asturias por el  consejo General de Farmacéuticos.

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Una respuesta a Juan Carrión, Presidente de FEDER

  1. María Julia dijo:

    Como siempre me pasa al leer estos testimonios me emociono profundamente, al ver cómo algunas personas logran ponerse un objetivo para mejorar nada menos que la calidad de vida de las personas afectadas de enfermedades poco frecuentes y sus familiares al llevar adelante ese objetivo en el propio ámbito de sus familias. La necesidad de aunar esfuerzos en lograr que los ámbitos más elevados en la cadenas de responsabilidades de la Salud pública y la asistencia social, la investigación científica, la difusión, la cobertura de las discapacidades posibles es una tremenda lucha, pero es destacable el compromiso de extender esa problemática a los afectados de otros países y las asociaciones que los albergan. Felicito a Juan Carrión y lo aliento a seguir en este camino que ha encarado y le deseo en nombre de todos muchas gratificaciones ya que no hay nada mejor que dar la batalla por los semejantes. Agradezco a MML por compartir tan buenas noticias.

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