Los becarios: #GoogleaMarfan

los-becarios-2013Voy a ser honesto. Esto que vais a leer pretende ser un viral a costa de Google y la película Los becarios, película reciente, de corte ligero, que gira en torno a esta empresa y sus servicios en Internet, pero mi pretensión es dar visibilidad al síndrome de Marfan, no promocionar la película… aunque este sería un mal menor.

Yo soy un afectado. Operado de ambos ojos a los 4 años, con gruesas gafas toda la vida, y operado de corazón ahora hace justamente 2 años. Perdí a mi padre y a un hermano por este síndrome, y otro hermano también está afectado. Mi pareja tiene síndrome de Marfan, y constantes problemas en las articulaciones. Está operada dos veces de corazón.

Podría decirse que me tomo lo suficientemente en serio el Marfan como para comprender la indignación de la gente que sufre esta enfermedad rara cuando vemos en una película algo como esto:

Pero el caso es que no estoy muy indignado con Google. Será que uno se acostumbra con el tiempo a que la gente sin sensibilidad haga bromas de todo porque se creen más que otros. Yo era Ronpentechos unas veces, o Mortadelo otras en el colegio, lo cual no me hacía sentir muy feliz precisamente. En la película, esta vez nos ha tocado a los altos, y pareciera que los guionistas han visto cualquiera de los largometrajes en los que actúa Javier Botet (REC, Mamá), porque nos describe monstruosamente, pero es que en la misma película no dejan títere con cabeza: obesos, frikis, tricolitomaniáticos… hacen las delicias del público que se echa unas risas a nuestra costa.

Y es que el Marfan no es un camino fácil. El síndrome de Marfan, como saben nuestros amigos lectores habituales, es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada 5.000 hombres y mujeres en todo el mundo. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espontáneas. Se caracteriza generalmente por delgadez, un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada. Puedes leer sobre experiencias de personas con Marfan en el libro Sobrevivencias que hemos publicado gratuitamente.

Los que tenemos una cierta edad podemos superar, con el tiempo, esta mofa humorística. Al fin y al cabo, como dice Gloria Pino, nos vemos altos y estilizados, pero los jóvenes afectados que vean la película van a sentir que se les ha aguado la fiesta desde el minuto 15. Este ha sido el caso de una amiga que llevó a su hija al cine y salió totalmente desencajada. Es el caso también de padres que han perdido a sus hijos por problemas derivados del Marfan y que no toleran esta burla. Tal es así, que la National Marfan Foundation (NMF) de Estados Unidos, la más potente institución sobre el síndrome, publicó una nota de prensa (PDF, ing.) tras el estreno de la película en USA por la cantidad de quejas de sus asociados, donde insta a los productores de la película a trabajar con ellos en favor de la difusión de información acerca del Marfan para, de alguna forma, expiar sus culpas.

Maya, una mamá bloguera afectada estadounidense que escribe en su blog MarfMom.com sobre Marfan, hizo el mes pasado la crítica que me pareció más acertada (ing.). En ella decía más o menos ¿por qué no le damos la vuelta a la situación? Hagamos que se conozca más el síndrome a raíz de esto. Aprovechemos esta inesperada ventana publicitaria para hablar sobre síndrome de Marfan y concienciar a la gente acerca de su existencia y de las necesidades de las personas afectadas. Así pues se me ocurre que promocionando la etiqueta #GoogleaMarfan estaremos convirtiendo nuestra frustración en algo útil. Si te animas a usarla serás bienvenido/a.

¿Por qué es importante la difusión? porque una gran mayoría de afectados ni siquiera conocen que padecen el síndrome. El diagnóstico, una vez empiezan los problemas médicos, puede retrasarse hasta una década por el desconocimiento de los propios médicos, incluso en las urgencias, el tipo de afecciones potencialmente mortales que padecemos, como la disección de aorta, suelen confundirse con ataques al corazón en los casos agudos, esto fue lo que le ocurrió a John Ritter, el actor que dio vida a Jack Tripper en Apartamento para tres (Three’s_Company),  o confundirse con estrés y nerviosismo en los casos menos evidentes. Como dato de interés, reseñar que la esposa de John, la también actriz Amy Yasbeck, creó tras la triste muerte de su marido, la John Ritter Foundation for Aortic Health, y lanzó a los medios una campaña informativa denominada las Reglas de Ritter, una serie de consejos básicos para prevenir, reconocer y saber qué hacer en caso de una disección aórtica.

Y a Google, ¿que decirle?, que ya les vale andar asociando su imagen a este tipo de cosas. A ver si al menos Pagerank nos echa una manita…

#GoogleaMarfan

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12 respuestas a Los becarios: #GoogleaMarfan

  1. Pingback: Los becarios: #GoogleaMarfan

  2. María Julia dijo:

    Queridos todos, una vez más debemos aprovechar el dicho “NO HAY MAL QUE POR BIEN NO VENGA” bienvenida la oportunidad de compartir este enlace que como bien dice Maya y hacer una amplìsima difusión de esta patología. Por otro lado sabemos de las conductas humanas frente a lo que es distinto, a lo que ven en el espejo que no les gusta de sí mismos y a la estupidez que sigue siendo abundante. la ignorancia y la pequeñez de algunas mentes.

  3. LO IMPORTANTE ES QUE HABLEN, PROMOCIÓN GRATIS , MIS SERES QUERIDOS Y LA GENTE QUE ME CONOCE SABEN COMO SOY, Y RESULTA QUE MARAVILLOSO, OFENDERSE POR ESO ES SIMPLEMENTE PERDER EL TIEMPO, CADA UNO SABE COMO ES, ESOS NO LIGAN NI LA MITAD QUE YO, 14 VECES OPERADO, LA VIDA ES MARAVILLOSA Y GRACIAS A ESA GENTE POR PROMOCIONARNOS GRATIS, TENEIS AUTOESTIMA, NO PERDEIS EL TIEMPO, DISFRUTAIS?, SOMOS MARCIANOS GENIALES, QQUE SIGAN DANDO A CONOCER ESO QUE ME HACE MAS FUERTE MENTALMENTE QUE LOS DEMÁS, ESO QUE ME HACE MAS ORIGINAL Y ESO QUE HACE QUE TRABAJE EN SILENCIO PARA QUE GENTE DE LA MISMA CONDICIÓN SE CONOZCA Y NO SE SIENTAN SOLOS, EL GUIONISTA NI SABIA LO QUE HACÍA, A MI ME OFENDE LA GENTE QUE NO AFRONTA EL SÍNDROME CON 2 HUEVOS, LOS QUE SE QUEJAN Y LOS POBRES DE ESPÍRITU, LA INDUSTRIA DEL CINE ME HA HECHO DAR OTRO PASO PARA DEMOSTRARLES QUE ESTOY POR ENCIMA DE ELLOS , LOS PROBLEMAS LOS TENEMOS CUANDO ESTAMOS INGRESADOS , ESTO ES PUBLI GRATUITA, VIVA MI MUTACIÓN QUE ME HACE EXPRIMIR CADA SEGUNDO COMO LOS DEMÁS NO SABEN

  4. Mario Acosta dijo:

    Saben, si es un poco doloroso que usen tu enfermedad como un instrumento de burla, pero a la vez me da lo mismo en lo personal. Por una parte, porque siempre va a existir este tipo de gente ignorante (no lo digo como burla, sino porque no saben de lo que hablan) frente a como abordar ciertos temas. Por otro lado, porque nosotros (los que sufrimos este tipo de enfermedades) sabemos muy bien que tendremos que lidiar con problemas de carácter mucho más serios e importantes que burlas de gente que no vale la pena ni siquiera lidiar. Afortunadamente, elegí ser educador, lo que me permite tener un espacio para educar a los jóvenes desde la sala de clases respecto a temas como la discriminación y el bullying, lo cual también se puede llevar a cualquier otro plano cotidiano en donde uno pueda educar a sus conocidos acerca del Marfan y las enfermedades raras.
    Lo que yo considero apropiado hacer, es seguir teniendo espacios como estos, en donde nos podamos ayudar mutuamente, porque conocemos lo que hablamos y sabemos por lo que hemos pasado. Además, guiar a personas que necesiten claridad frente a este tema.
    Quiero que todo el que lo necesite sepa que, yo Mario Acosta Gallardo estoy orgulloso de poder sobrellevar este síndrome, porque este síndrome, el mismo síndrome del cual se burla el actor en esa película, me enseño a valorar lo más hermoso que todos tenemos, la vida misma. A valorar cada cosa pequeña que experimentamos en nuestras vidas cotidianas, los abrazos, las risas, el apoyo, entre muchas otras cosas.
    Amémonos por lo que somos y no nos odiemos ni nos sintamos mal por lo que no somos. El simple hecho de llevar esta enfermedad en nuestros cuerpos, solo demuestra lo valiosos que somos como seres humanos.
    Por mi parte, seguiré amando cada segundo de esta nueva vida, hasta que mi cuerpo diga “hasta aquí nomas llegamos amigo”
    Saludos y mucho amor para todos!
    Vamos equipo! ❤
    Gracias!

    • badaman dijo:

      Totalmente de acuerdo con lo que dices. Me ha hecho acordarme de un artículo que publicamos en el blog: se llama “I Love Marfan” que habla justo de sentirse orgulloso de lo que se consigue con esta enfermedad. Te pongo el link. http://mundomarfan.org/i-love-marfan/

    • Precioso comentario Mario, además es lindo ver como eliges no solo seguir tu vida, sino hacer de tu experiencia algo que vale la pena para ti pero sobre todo para los demás. Eso vale una entrada Mario, la espero con ansias!

      • Mario dijo:

        Perdón Gloria, no había leído tu propuesta. Por mi encantado de escribir sobre mis percepciones de lo que ha sido esta “nueva realidad”; la cual me ha dejado nada más que un sentimiento de agradecimiento por la vida. Les dejo un pequeño “video/mensaje” que hice para todo aquel que lo quiera ver. Abrazos para todos ❤

        facebook.com/photo.php?v=10202223214241423&set=vb.1221920077&type=3&theater

    • elizabeth dijo:

      Mario necesito comunicarme contigo al parecer mi hermana es marfan, soy de valparaíso chile, ella también tubo aneurisma disecante hace unos pocos días quizás me serviría poder conversar contigo gracias

  5. Izarzuri dijo:

    Mientras la música suene en nuestros corazones, estar orgullosos de nosotros. Además si lo vemos bien, quien no compra lentes para sus ojos o se los opera para tener otra forma como en japón, quien no se ha llegado a romper un hueso y quien no ha tenido un mal de amor jejeje por aquello del corazón, como le digo a mi hijo, que bueno que eres diferente, ahora el mundo tiene que saber lo maravilloso que eres.

    Tal vez si en lugar de decir, la enfermedad tal o cual, podríamos decir la condición, o cualquier otra palabreja, también daría más animo a nuestros chiquitines, A mi me ha resultado y eso si, sin negar nada de la realidad, solo transformando las palabra.

    Nunca duden de su grandeza, y la fortaleza es la que nos llevará lejos, más allá de las palabras que ofenden.

    Arriba todos, les mandamos un super abrazo!

  6. Pingback: Filmografía Marfan | Mundo Marfan Latino

  7. Aida Sainz dijo:

    Muchas gracias por compartir sus experiencias personales que con una actitud positiva son más para fortalecernos ocuparnos en lugar de preocuparnos y darnos cuenta que de esas diferencias físicas también se tienen ventajas que no tiene la gente con un estándar común “normales” espero que esto haga voltear a la comunidad médica y se ocupen en informarse para ayudar a quienes padecemos esta condición nada fácil pero no imposible de sobrellevar con un diagnóstico oportuno y control se puede llevar una vida con calidad además con los avances de la tecnología hay correcciones y cirugías con mucho éxito y poco invasivas doy gracias a DIOS por tener un ángel en nuestro camino que verdaderamente se ocupa de sus pacientes y le preocupa que no seamos objetos de lucro de médicos sin ética somos bendecidos de contar con la Dra Soto y su equipo de trabajo simplemente maravillosos y comprometidos

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