Situación y propuestas para un programa marco de colaboración sobre EE.RR. en Latinoamérica

latinoamerica

Por Javier Guerra y Gloria Pino Ramírez

Introducción
Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras nacen de la necesidad de hacer posible que personas afectadas por una enfermedad poco frecuente reciban la atención que necesitan. Son un medio de aunar esfuerzos y de hacer presión para cambiar las cosas. Su fin último es lograr el empoderamiento de sus miembros y de los afectados del área geográfica que gestionan. Para ello trabajan en la erradicación de las causas de las enfermedades, en propuestas de programas de prevención, de atención, de obtención y acceso a medicamentos y productos huérfanos y de investigación, así como en la defensa y reivindicación de los derechos de los afectados, con los recursos de sus asociados, la implicación y el patrocinio de los distintos gobiernos y de otras entidades colaboradoras.
Las asociaciones de pacientes son pues uno de los pilares fundamentales en el trabajo por las EE.RR., y cuantas más existan, y más unidas y más cooperación haya entre unas y otras, mayor será la capacidad de influencia de los pacientes en los temas  que les afectan. Es pues imprescindible fomentar el asociacionismo hasta donde sea posible como primera y principal medida en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes.

Este informe presenta, de forma genérica, esta y otras sugerencias para la implementación de un programa marco de actuación y colaboración en Latinoamérica, sin ahondar en metodologías específicas ni en la obtención de los recursos necesarios para ello.

1.- Situación en el ámbito de la salud y las EE.RR.
Atención socio-sanitaria

El modelo de salud en Latinoamérica es mixto, con atención pública y privada, siendo los sistemas públicos de salud generalmente precarios lo que prácticamente obliga a los usuarios a contratar seguros privados o depender de obras sociales.
Los recursos sanitarios son también escasos, a lo que hay que sumar el desconocimiento por parte de los profesionales de salud sobre las EE.RR. y de la problemática que conllevan para los afectados, ya que son escasas y esporádicas las  campañas de promoción o sensibilización específicas.

Existe gran desinformación en la sociedad respecto a las EE.RR. No hay conciencia hacia esta problemática. Hay muchos rumores en torno a las afecciones raras. No se manejan estadísticas fiables. Son pocos los programas de formación en el área para profesionales de la salud… Todo esto hace que la implicación de los responsables de salud sea baja o inexistente.

Por descontado, son pocas las unidades especializadas o de referencia, o son poco conocidas fuera de su radio geográfico de acción, salvo alguna sonada excepción.
En el área social, desde el punto de vista gubernamental, hay carencias importantes que son suplidas por instituciones caritativas o de voluntariado.

Acceso a la información

Gracias a Internet, básicamente, la búsqueda de información por parte de los afectados se ha simplificado mucho, y esto ayuda no sólo a conocer las peculiaridades de una enfermedad y a emitir un pre-diagnóstico, sino que acerca a los afectados a través de comunidades virtuales y grupos de ayuda mutua de una forma que sería imposible hacer físicamente.

Aunque las telecomunicaciones han paliado en parte los problemas de acceso a la información, esto no suple la atención especializada de los sistemas de salud, que es el problema principal de las EE.RR. Adicionalmente, debido a la brecha digital existente en Latinoamérica, la cuota de acceso a Internet es sensiblemente menor que en los países desarrollados.

Necesidades primarias de los afectados

  1. El acceso a servicios de calidad para la atención de la salud que permitan la prevención, el diagnóstico precoz, la atención temprana y el seguimiento de los síntomas, el acceso a medicamentos y tratamientos específicos y la obtención de información comprensible sobre la enfermedad y las patologías asociadas.

  2. La capacitación de profesionales especializados y centros de referencia.

  3. La concienciación por parte de los afectados acerca de sus derechos y obligaciones

  4. El empoderamiento de los afectados a través de dos formas:
    • Por la implicación de los afectados en los procesos de su salud así como en el apoyo a otros afectados.
    • Mediante las ayudas de gobiernos y entidades de salud.

Asociacionismo

Generalmente las asociaciones de pacientes son escasas, aisladas, y mal gestionadas debido a la falta de recur­sos económicos. No existen líneas públicas de subvención para ellas, y se sustentan gracias a los propios afectados, a los familiares y a los voluntarios, o el apoyo puntual de las farmacéuticas. Tal situación puede influir en la valoración que los propios afectados hacen de las asociaciones, que son vistas por ellos como ineficaces y poco forma­les. De igual forma, la coordinación con otras asociaciones de pacientes es precaria o inexistente, habiendo pocas federaciones de asociaciones reseñables.

Las grandes distancias entre los distintos núcleos urbanos, las diferencias cualitativas de aten­ción a la salud entre el campo y la ciudad, y la heterogeneidad política tampoco juegan a favor de aquellas asociaciones que no están ubicadas en lugares donde la atención sanitaria está a mano.

De igual modo, en muchos países latinoamericanos el registro legal de las asociaciones es engorroso y costoso, por lo que existen grupos de trabajo al margen del marco legal que realizan una labor interesante pero que por su condición están excluidas de cualquier ayuda institucional.

Por lo expuesto, en general, el peso específico y área de influencia del asociacionismo es bajo.

Relaciones Internacionales

La principal referencia en el fomento y sostenimiento de las asociaciones son las experiencias que replican de programas de actuación ya probados en Europa y EE.UU., principalmente. Es con estas instituciones internacionales con quienes contactan primeramente al iniciar su actividad.

El Rare Disease Day ha calado en las asociaciones latinoamericanas, ofreciendo por primera vez un modelo de actuación común a todas ellas, y otorgándoles visibilidad, ya que aprovechan la pro­paganda de calado mundial en las noticias para dar a conocer su problemática local.

Este sería pues una oportunidad para la elaboración de políticas comunes en Latinoamérica y la colaboración entre los distintos países: Los programas específicos de actuación transnacionales.

Marco legal

En los últimos años, gracias al empuje de algunas federaciones y asociaciones de pacientes, se han aprobado o se han iniciado los trámites para dotar a las legislaciones de varios países de un marco jurídico que contemple las enfermedades raras, creando leyes a favor de la atención de las personas afectadas. Es el caso de Argentina, Colombia, Perú y están en proyecto o discusión leyes análogas como las de Uruguay, Chile, Guatemala, Ecuador y Panamá. Adicionalmente la región también cuenta con la ley marco para Enfermedades Poco Frecuentes, aprobada por el Parlamento Latinoamericanoen noviembre de 2015.

2.- Áreas de actuación

Es importante conocer la realidad de Latinoamérica para acertar con el modelo de actuación.

En función de lo expuesto, un programa marco en Latinoamérica debería trabajar en las siguien­tes líneas generales consecutivas:

  1. Fomento de la participación y del asociacionismo.

  2. Creación de asociaciones de segundo grado o federaciones nacionales de asociaciones.

  3. Implantación de Servicios de Información y Orientación en cada país.

  4. Fomento de un marco legal de Enfermedades Poco Frecuentes en cada país.

  5. Coordinación y puesta en marcha de programas de actuación y de cooperación internacional.

2.1. Fomento de la participación y del asociacionismo

Se trata de crear una “masa crítica” empoderada, cohesionada e informada que haga frente a su problemática y que ponga en funcionamiento los proyectos de intervención que sean oportunos.

Para lograrlo, es importante poner en contacto a las personas interesadas, reforzando sus canales de comunicación, fomentando y poniendo en valor sus capacidades, y ofreciendo recursos para que realicen adecuadamente su labor. Es necesario plantear un programa específico de formación que ayude a fomentar el asociacionismo y que contemple, al menos, los siguientes aspectos:

  • Formación en gestión asociativa.

  • Obtención de recursos y de financiación.

  • Uso de recursos de acceso a la información y de promoción informativa.

  • Acceso/creación, uso y gestión de recursos socio-sanitarios.

  • Implicación político-social en su área de influencia.

2.1.1. Fomento en gestión asociativa.

Que comprende la optimización de recursos, la gestión con los socios, la gestión frente a las admi­nistraciones de las que depende la asociación, entre otros.

2.1.2. Obtención de recursos y de financiación.

Mediante técnicas y programas de financiación, obtención de fondos, de gestión del voluntariado, así como pasantes o becarios.

2.1.3. Uso de recursos de acceso a la información y de promoción informativa.

Formación específica en acceso a Internet, medios de comunicación y de acceso a material didácti­co concreto, elaboración de información, manejo de redes sociales.

2.1.4. Acceso/creación, uso y gestión de recursos socio-sanitarios.

Formación en el desarrollo de programas de intervención en salud.

2.1.5. Implicación político-social en su área de influencia.

Formación y actuación en el ámbito socio-político.

2.2. Creación de federaciones nacionales de asociaciones

En aquellas áreas geográficas donde el desarrollo asociativo esté avanzado, se darán las circuns­tancias necesarias para crear una federación de asociaciones que defienda intereses generales comunes a las asociaciones que la conforman. Este es un paso previo imprescindible para lograr el objeti­vo siguiente, el de mayor calado: Los SIO.

2.3. Implantación de Servicios de Información y Orientación

Los Servicios de Información y Orientación, generalmente dependen de las federaciones de asociaciones, y cumplen funciones como:

  • Informan y ayudan a las personas que contactan con el servicio.

  • Acompañan a los afectados en sus gestiones y buscan soluciones específicas.

  • Se forman en la gestión y aprenden con cada caso.

  • Derivan casos a las distintas asociaciones o suplen la ausencia de estas.

  • Recogen información estadística y elaboran mapas de recursos.

  • Ayudan a la promoción de las EE.RR. junto con las asociaciones que lo conforman.

  • Fomentan el asociacionismo poniendo en contacto a personas con intereses comunes.

  • Fomentan programas de voluntariado y grupos de ayuda mutua.

  • Fomentan la investigación.

  • Fomentan las relaciones con otras asociaciones de fuera de su ámbito geográfico.

  • Son referente para las instituciones sanitarias y políticas.

Para poder llegar a este nivel de operatividad es imprescindible, como ya expuse, un tejido aso­ciativo lo suficientemente fuerte y cohesionado para atender no sólo a las EE.RR. más comunes, sino también a aquellas denominadas ultra-raras que no cuentan con asociaciones propias.

Un grupo de pequeñas asociaciones aisladas tampoco pueden sostener eficazmente y en el tiem­po, la coordinación y puesta en marcha de programas de actuación y cooperación internacionales como las federaciones.

2.4. Fomento de un marco legal de Enfermedades Poco Frecuentes

Gracias al esfuerzo de las federaciones de asociaciones y sus miembros, en algunos casos con el respaldo de la experiencia y la información de su SIO, y con el posible refuerzo de la cooperación internacional, uno de los fines últimos de este programa debe ser lograr en cada país un marco legal que recoja las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes. Este punto en concreto cierra el ciclo de actuación y retro-alimenta cada uno de los puntos anteriormente expuestos, suponiendo una mejoría significativa para la realidad de un país.

Este logro influirá positivamente en la forma en que las asociaciones de afectados nacerán, tra­bajarán y se financiarán, en el modo en que las federaciones de asociaciones interactuarán con los organismos responsables de salud en cada país, en el modo en que los SIO trabajarán, ahora posi­blemente de la mano o con la financiación del gobierno, y en el calado social y en la mejora de re­sultados que tendrán los siguientes programas de intervención que se emprendan

 2.5. Coordinación y puesta en marcha de programas de actuación y de cooperación internacional

Las campañas mediáticas nacionales e internacionales de sensibilización en salud, ayudan a re­solver situaciones de gran trascendencia social. En Latinoamérica sigue siendo prioritario, ya no en el ámbito de las EE.RR., sino en general, que la población conozca algunos aspectos básicos para el cuidado de su salud y en favor de la salud colectiva;  para ello es crucial la sensibilización de las propias autoridades sanitarias.

Si las asociaciones de afectados logran involucrarse en este tipo de programas transnacionales para su financiación y difusión, crecerá la visibilidad de la problemática de las EE.RR. asociadas a estas necesidades.

Algunos ejemplos de estos tipos de programas o campañas de sensibilización social son:

  • Campañas generales de medicina preventiva.

  • De accesibilidad y discapacidad.

  • De donación de sangre y de donación de órganos y tejidos para trasplantes.

  • De implantación de la prueba del talón, entre otros

La cooperación internacional también hace posible programas orientados principalmente a la investigación, al intercambio de buenas prácticas a la ayuda internacional y a la solución común de otros problemas generales.

De igual modo organismos internacionales como el Parlatino y Mercosur pueden fomentar el intercambio regional y reglamentar las actuaciones que en esta materia se lleven a cabo en Latinoamérica. Asimismo, cabe destacar que para la promoción de este tipo de programas es favorable la conformación de confederaciones, entidades de tercer grado que agrupan a las federaciones nacionales.

3.- Vías de colaboración

Un proyecto marco para Latinoamérica  debe partir de un acuerdo de colaboración que congregue a varias asociaciones, federaciones e instituciones y que permita, a lo largo del tiempo, la incorporación de otras. Este simple acuerdo marco deberá completarse con un protocolo de actuación o reglamentación de uso interno consen­suado que implique a los miembros y resuelva aspectos básicos como la incorporación de nuevos colaboradores, patrocinadores, instituciones, sistemas de votación.

Bajo esta organización paraguas, será posible poner en marcha proyectos de colaboración internacional que persigan los objetivos antes citados de fomento del asociacionismo, creación de federaciones de asociaciones, puesta en marcha de SIOs, fomento de los distintos marcos legales sobre EE.RR. y gestión de proyectos internacionales.

En este punto es importante destacar que un proyecto o acuerdo marco como este debe ser res­petuoso y dar el necesario margen a sus miembros para que las distintas políticas de actuación en cada país se desarrollen y se implanten por completo por las asociaciones que lo representan con to­tal independencia.

Comunicaciones y formación

Dado que hay que salvar grandes distancias, no sólo geográficas, sino de intereses (en lo que a prioridades se refiere), es necesario buscar áreas comunes de entendimiento, espacios para la forma­ción, la colaboración, el intercambio de ideas y el acceso rápido a la información, pero que no enca­rezcan la gestión con dietas y viajes a talleres y seminarios, o supongan fuertes gastos en la creación de publicaciones especializadas. Se impone pues la solución telemática.

La formación a través de Internet es una solución practicable que requiere de poca infraestructu­ra tecnológica, y salva aquellos inconvenientes relacionados con el tiempo y los costes por despla­zamiento que supondrían acceder a cursos y/o seminarios en otra ciudad o en otro país. La enseñan­za on-line, en un proyecto específico como este, puede adaptarse a las necesidades concretas de gru­pos reducidos o a la de grandes grupos sin mayores complicaciones.

Si bien algunos sectores de la población latinoamericana tiene dificultad para disponer de banda ancha y un ordenador en el hogar, una sensible mayoría de personas hace uso del celular o teléfono móvil, y tiene acceso a la web mediante este dispositivo.

Las asociaciones y los propios afectados generan páginas webs, blogs, canales de vídeo, podcast (audio) que en muchas ocasiones son de altísima utilidad, pero que tienen una mínima repercusión. Sería deseable poder contar con un sistema que difundiera y filtrara adecuadamente esos conteni­dos, una herramienta web que sirviese de página de cabecera de quienes estén interesados en las en­fermedades poco frecuentes o incluso en los temas relacionados con la sanidad, un portal vivo, al que las asociaciones y personas pueden aportar contenidos. De esta forma, la información relevante tendrá mayor repercusión. En dicha página podría haber además un listado de recursos disponibles por países. De igual modo sería deseable la creación de foros y espacios de discusión pública.

4.- Por dónde empezar

La primera tarea a realizar, en un proyecto como este, es la elaboración de un informe de situa­ción que incluya un mapa de recursos sobre el que extender luego los distintos programas de actua­ción propuestos.

5.- Conclusiones

A modo de resumen, destacar, como pilares básicos para el buen fin de este proyecto marco de colaboración, el fomento del asociacionismo, el uso de las nuevas tecnologías para la comunicación y la participación, la implantación de SIOs, y la consecución de legislaciones específicas sobre EE.RR. en los distintos países. Todo ello con el objetivo último de llevar a la práctica programas de intervención en salud y programas sociales que palíen las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras en Latinoamérica.

Actualizado el 10/05/16
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2 respuestas a Situación y propuestas para un programa marco de colaboración sobre EE.RR. en Latinoamérica

  1. Una vez más agradezco en mi nombre y en el de todos los involucrados en estos temas, la bandera que enarbolan con un espíritu altruista por excelencia. Es compleja y ardua la tarea a estos niveles de inclusión, pero todo se empieza por el primer paso. Ustedes han dado muchos, otros seguimos gateando. Espero que un día alcancemos la madurez necesaria para hacernos cargo de lo que nadie hará por nosotros. Es una llama de esperanza que aún no se apaga. Que este sea un aliento que reavive el fuego del compromiso de Argentina que tan orgullosa luce su bandera en su mapa, y en sus corazones generosos. Que así sea

    • Gracias MJ. Trato de entender las dificultades de nuestros pueblos para poder hacer realidad las organizaciones de pacientes que tanta falta hacen… en ese andamos. Besos y gracias por estar siempre presente para tantos que te necesitan.

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