Identidad

identidad-personalComo seres humanos estamos en un proceso permanente de evaluación sobre quiénes somos, y aunque lo esencial permanezca estable hay etapas y momentos en la vida en las que de nuevo nos reevaluamos y “actualizamos” esa percepción que tenemos de nosotros mismos.

Yo, por ejemplo, nací y viví durante 30 años como una persona “normal”. Larga, espigada, de manos y pies bastantes más grandes que los demás, con algunas habilidades inusuales doblar mis articulaciones, y en la compañía eterna de mis arritmias, pero “normal”. Eso duró hasta que mi querida amiga Belinda Hómez le dio un nombre a aquella colección de curiosidades que acompañaban mi “normalidad” y me dijo que yo tenía síndrome de Marfan, ocasionada por alguna mutación en mis microscópicos genes. Así que después de creerme normal por tanto tiempo, de un día para otro pasé a ser un mutante, al menos así me sentía.

Una vez evaluados los problemas del corazón y armado el rompecabezas sobre cuáles piezas correspondían a mi nuevo estatus de mutante, continué con mi vida. Sólo las visitas semestrales al cardiólogo me recordaban aquella condición, pero en líneas generales seguía siendo “normal”. Esa normalidad empezó a cambiar tan paulatinamente que realmente no me di cuenta de las cosas eran distintas. Me cansaba más, usaba más almohadas para dormir de manera que pudiera respirar mejor, y poco a poco dejé de hacer actividades que implicaran mayor esfuerzo físico. De nuevo esas cosas tomaron sentido cuando en la siguiente evaluación cardiovascular supe que el diámetro de mi aorta había crecido considerablemente y me confronté con ese día que pensé tan lejano: la cirugía de corazón. De alguna manera, y a pesar que ya habían transcurrido 13 años desde el diagnóstico, aquella cirugía fue mi bautizo como Marfan.

Desde ese entonces asumí mi identidad como una persona que vive con una enfermedad poco frecuente, y comencé a estudiarla y tratar de contactar con otras personas con mi misma condición. Esos contactos llegarían algunos años después y han sido esenciales para continuar con este proceso de compartir y aprender sobre Marfan.

Si bien la cirugía me ayudó a asumir mi identidad, mi vida continuó habitualmente y de hecho con mayor bienestar físico que antes. Comencé a hacer mis caminatas matutinas las cuales hice por 8 años, hasta que mis meniscos protestaron airadamente. El año pasado pasé prácticamente la mitad del año en reposo, entre mis desgastadas articulaciones y la artrosis una nueva característica estaba haciendo su aparición. Me resistí un tiempo y luego acepté que de la mano de Marfan vino la discapacidad.

Así que en eso estoy ahora, aceptando que mi cuerpo tiene nuevas limitaciones y que puedo adaptarme a ellas. Hay cosas que debo reestructurar, hay cosas que debo cuidar, pero siempre sigue un camino adelante con muchas cosas por descubrir.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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5 respuestas a Identidad

  1. María Julia dijo:

    Querida Gloria, sè por experiencia personal y como mamà de un muchacho con Marfan de lo que estàs hablando. Me parece que tus reflexiones son las que he tenido en unas cuantas ocasiones, y me animo a decirte que sin llegar a ser tan dràsticas las causas casi a todos los seres humanos nos pasa algo similar, aunque de modos muy distintos. Quien puede decir que le va todo bien, que no tienen ningùn problema.Algunos se ahogan en un vaso de agua, y se quejan de llenos. Pero otros que aprendimos los valores esenciales de la vida por el dramatismo de nuestras circunstancias, sabemos cuàndo debemos quejarnos realmente. Lo que verdadaeramente se rescata es la firmeza de la voluntad, la mirada puesta en la superaciòn de las dificultades, en la readaptaciòn a las posibilidades de nuestro cuerpo y el impulso por llevar adelante nuestras metas, esas estrellas fugaces en nuestros cielos que nos invitan a seguir soñando a sseguir pidiendo tres deseos cada vez. Te deseo con todo mi corazòn que puedas esquivar los malos momentos y que de no poder hacerlo los transites con la misma entereza conque lo has hecho hasta ahora. Sòlo que ahora nos tienes a unos cuantos, muchisimos diria yo que te estamos necesitando, acompañando, y esperando cada dìa en la dichosa internet, què hubiera sido de muchos sin ella. Un abrazo cibernètico lleno de calor humano.

  2. Marie dijo:

    Historias de vida Gloria. Pa’lante

  3. Susana dijo:

    Tienes toda la razón,estamos en un constante proceso de aceptacion y cambio de identidad,con sus perdidas y sus procesos de duelo,yo por mi parte descubri mi paso de “normal” a Marfan bruscamente,con 34 años hace solo un año,cuando me descubrieron el aneurisma de aorta ya me tenian que operar y todo vino tan rapido que aún estoy asimilandolo,es duro pero lo más importante es seguir luchando!!besotes y gracias por poner palabras a lo que sentimos y a veces no entendemos.

  4. Marisa-Canarias dijo:

    Precioso relato, gracias por compartirlo. Besitossss

  5. Roberto dijo:

    La verdad es que con estos relatos, vivencias y opiniones y demas, a mi personalmente, me esta ayudando a prever las cosas que puede originar nuestro ¨compañero¨ Marfan. Gracias Goria por escribir y compartir estas lineas con todos y tambien a Badaman.

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