Un paseo por Twitter

twitter_birdAunque para nuestro trabajo en las redes usamos preferentemente Facebook por la posibilidad de crear grupos, y de promocionar noticias que tiene, con frecuencia monitoreo Twitter para ver de qué habla la gente en el mundo sobre Marfan.

Mi primer contacto con el Marfan y las redes sociales fue Twitter. Allí conocí a Maya (@MarfMom), que tiene su blog Musings of a Marfan Mom, y colabora con la NMF. Maya es una persona muy activa y emprendedora, y durante una temporada inició una campaña de promoción de información sobre Marfan que ella denominó #MarfanMonday. Así, todos los lunes, publicaba noticias de actualidad sobre el síndrome que eran difundidas por la comunidad que había creado a su alrededor. Esto es muy parecido a lo que están haciendo ahora nuestros amigos de Ilustratura con sus #PildoraSM, aunque en este caso no se traten de noticias de actualidad sino de información general sobre Marfan.

Fue esta una etapa de descubrimientos la que me hizo ver las posibilidades de estos caminos para dar a conocer información de utilidad, para aprender, y para intercambiar experiencias con otros afectados.

Desde entonces (2009) la información que circula por esa red social ha crecido, y podemos encontrar del orden de 100 ó 150 tweets diarios de todo tipo relativos al síndrome de Marfan.

Casi todas las organizaciones importantes que tienen que ver con el síndrome de Marfan se han unido a Twitter, y esta es una buena vía para estar al corriente de sus novedades y actividades y poder contactar en tiempo real con ellas.

Sus eventos son retransmitidos en vivo mediante un hashtag o etiqueta identificadora (#etiqueta) para que sea fácil localizar los mensajes o tweets. Así retransmitimos el primer encuentro internacional de Síndrome de Marfan de la asociación SIMA en 2010, haciendo llegar la información a nuestros amigos latinoamericanos y a quienes no habían podido asistir al evento.

Otro tipo de tweets que podemos ver, aunque no son muy abundantes, corresponden a información médica específica ofrecida por especialistas que asisten a congresos o están tratando a pacientes en consulta. Esto nos ayuda a conocer profesionales interesados en el síndrome.

De igual forma, muchos estudiantes de medicina hacen saber que van a realizar trabajos para la carrera sobre Marfan o colocan fotos extrañados de las características de nuestras patologías más destacadas como la delgadez, la altura, el pecho hundido… A veces les hago llegar nuestra página como referente para despejar dudas

Os dejo este enlace para hacer búsquedas sobre Marfan en Twitter.

Mas allá de todo esto, se pueden encontrar otro tipo de tweet de corte más personal. Hay gente que anuncia que acaba de conocer su diagnóstico o el de un familiar, pero los más emotivos son aquellos que hacen relación al estado de ánimo o a la capacidad de superación del síndrome (o no). Hay gente que guarda incluso cierto sin sabor por padecer la enfermedad. Esta semana leía uno de esos mensajes que acusaba a un chico de nombre artístico Peter la Anguila (@ElAnguilaPeter) de, literalmente, haber arruinado la vida de muchos jóvenes. El mensaje lo escribía un chico también joven, seguramente padecedor de las burlas y faltas de respeto de sus compañeros, que veía en Peter, este icono de Internet que tiene rasgos marfanoides claros, el origen de sus males, y con el que otros le comparaban.

aunque resulte increible, también aparecen de tanto en tanto tweets referentes a Marfán que no tienen que ver con el síndrome, sino con el apellido de una figura pública.

Por supuesto, encontrarás mensajes sobre marfan en todos los idiomas: alemán, francés, inglés, italiano, japonés…

Como ves, Twitter es una potente herramienta para ampliar las fronteras del activismo sanitario. No te lo pierdas. Nosotros estamos allí. @mundomarfan.

Para animar este artículo, ¿qué tal si os presento a Peter la Anguila a través de su vídeo que ha sido tendencia en Twitter?

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