Reingreso

habitaciónCuando uno tiene la sensación de que las cosas se van encauzando Marfan, o más bien sus consecuencias, se ocupan de devolvernos a la realidad y darnos una lección de temple.

Estos días son varios los casos en los que amigos nuestros están volviendo al hospital por problemas tras sus cirugías. Mariano, Óscar, Mary Jimènez… y ahora también le ha tocado a Gloria Pino, que ha vuelto al hospital con un fuerte dolor en la pierna.

A mi me pasó también después de mi cirugía que hubo que reintervenir, lo que alargó mi tiempo de hospitalización y sé lo que supone pasar un día en un hospital. Los horarios extraños, las horas interminables sin hacer nada, la falta de intimidad, los controles de las enfermeras para la tensión, la sangre, las comidas, el cansancio de descansar, la soledad pese a estar rodeado de familiares… Me vais a perdonar la falta de fineza en mi comentario, pero no hay nada más placentero que hacer las necesidades fisiológicas en el WC de tu casa. Es la cúspide del bienestar. Es casi la definición del hogar, y hasta eso se echa de menos.

Pero si hay algo peor que alargar tu estancia es tener que ingresar de nuevo por algo que ya parecía ir bien. Mariano lleva meses con sus problemas de endocarditis y cadera. Entrar y salir del hospital lo agota, y pone en claro el valor de su familia, especialmente de la invatible María Julia, una fuerza bruta de la naturaleza, como otras mamás argentinas que conozco, como Rosa Arias o Judith Carrizo, y tantas mas… Ahora también Oscar, que fuera operado el año pasado, lleva más de un mes en el hospital con endocarditis y sin que lo trasladaran a Bs.As. hasta esta misma semana. Algunos amigos y amigas argentinos se están volcando en llamar y ayudar a la familia, en especial a su mamá Stela con información muy útil para tratar con la obra social.

Mary Jimènez, operada hace un mes más o menos, ha vuelto este fin de semana al hospital y esperemos que la cosa no sea para mucho. La acompaña el buen humor y su fuerza, pero echa de menos ver a su hijo. Estar hospitalizado es casi como estar preso sabiendo que eres inocente.

Ahora Gloria Pino, tras salir del hospital el viernes, ha empezado a sentir un dolor fuerte en la zona donde le hicieron el cateterismo para la intervención de cambio de marcapasos y ha tenido que volver al hospital. Está con dolor, con calmantes y descontenta con la situación, porque ya se veía cerrando este capítulo por un tiempo hasta que tocase la próxima sorpresa. Es muy duro no poder disponer de tu cuerpo a voluntad, pero al menos nos tenemos los unos a los otros para acompañarnos. Porque no estamos solos/as.

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19 respuestas a Reingreso

  1. Marìa Julia dijo:

    Dime Bada, le han hecho ademàs una ecografìa de miembros inferiores? Es lo primero que le hicieron a Mariano para descartar un trombo, aunque estaba bien anticoagulado. Despuès buscaron en los pulmones con centellograma y dio bien. Luego vino un transesofàgico que da una imagen en la aorta que puede ser vegetaciòn por eso le han puesto la via central y un antibiòtico muy fuerte, que asì no le daña las venas. Espero que todos vayan mejorando , a Mary no la tenìa registrada, aunque ultimamente no registro casi nada, y que puedan tomarse unas largas vacaciones de los hospitales, clìnicas, y todo lugar donde usen estetoscopios, jeringas, y demàs elementos de tortura del siglo XXI.¡Francisco intercede por todos nuestros amigos , familiares y conocidos para que disfruten un poco que bien se lo tienen merecido!MJ

    • badaman dijo:

      Sí María Julia. Hoy le hacen esa prueba en las piernas, aunque piensan que ha podido ser que se moviera la postilla y por eso tenga un pequeño derrame en la pierna, y eso es lo que le produzca dolor. En principio no parece un trombo, pero iremos descartando.

    • Izarzuri dijo:

      Hola Martha Julia como sigue Mariano?? Les mandamos un gran beso Diego & Izarzuri

  2. Izarzuri dijo:

    Hola, hasta este momento voy ingresando a la página y me entero de como se encuentra nuestra gran familia marfan, y en especial deseo enviarle de parte de Diego e Izarzuri un gran beso y un fuerte abrazo a Gloria Pino, aquí estamos todos, somos como pequeños fantasmitas que no se ven pero se sienten en el corazón.

    Mucho animo a todos, Diego va muy bien, como todos somos los mejores guerreros (los unos y los otros jeje) besos muchos besos llenos de animo y esperanza hay muchas cosas por hacer si no es karate será alpinismo, si no es correr a la caminata y si estamos mal y nos encontramos en el spa del hospital, pensemos que nos dejaran mejor.

  3. Marisa-Canarias dijo:

    Dosis de optimismo y fuerza es lo que les mando!!! Arriba….

  4. Quima dijo:

    Desde el otro lado del “charco” un abrazo para Gloria. Espero que se recupere muy pronto.

  5. Diana Fandiño dijo:

    Dios los proteja, y esto es solo un escaloncito mas que ha tocado vivir, lo que queda por vivir es mucho, de la mano de Dios todo es posible, arriba ese animo!!! Dios los bendiga…

  6. Izarzuri dijo:

    Como sigue Gloria Pino, como están todos, Gracias a Dios, Diego sigue en su recuperación muy bien, con muchos dolores más de los esperados por la barra de Nuss, pero muy bien, cuidándolo y eso si ya pensando en regresar a estudiar.

    Reciban como siempre un maravilloso abrazo lleno de amor!!

  7. Eugenia dijo:

    Hola a todos!! Que alegría saber que uno no es el único que pasa x todo esto… Me llamo Eugenia y tengo a mi hijito Galileo que al nacer le diagnosticaron S. de Marfan. Ya tiene 4 hermosos y “largos” años y con muchas batallas en su haber. Después de 6 internaciones, al año y 10 meses le restauraron la válvula mitral y no quisieron tocar la aorta x el gran riesgo que significaba. En ese momento tenia una dilatación de 3,8 mm… Luego de un año lo empezaron a medicar (aparte del atenolol y el aldactone) con SAN losartan. Desde ese momento la dilatación frenó (desde hace mas de 6 meses esta en 4 y dejo de dilatar). Uno vive con el fantasma de los comentarios de algún que otro medico; que si supieran lo que pesan sus palabras en nosotros… “Este nene es una bomba de tiempo” y alguna que otra mas… Galileo es mi héroe. El 5 de marzo de este año lo operamos del pectus excavatum, gracias a Dios todo salió bien y ahora esta recuperándose. Tiene una escoliosis de 75 grados y el marfan no solo me enseño la paciencia si no que todo es paso a paso. Gali tiene TODO lo del síndrome a pleno! Subluxación del cristalino, aracnodactilia, su altura (1.30cm), etc… Quería compartir con ustedes nuestra experiencia con el losartan y agradeceré todo dato que puedan aportar a el mar de incertidumbres que genera este tipo de síndrome. Desde ya muchas gracias, un abrazo fuerte!!!!!!!!!!! Eugenia.

    • Izarzuri dijo:

      Hola Eugenia; a mi hijo Diego lo operaron hace un mes, le pusieron una barra de Nuss, Pese a los nervios por la operación, los dolores por esta y las noches de insomnio, estamos muy contentos porque su corazón ya se despego de su torax que le estaba causando una fibrosis, por el momento no ha requerido otra operación y esta como tu dices con San losartan jeje Y bueno mucha fuerza para seguir adelante, sabemos que no hay cura por el momento, que implica muchos doctores e idas al Spa del hospital, pero sabes… nunca nos vamos a dejar y vamos a disfrutar cada momento, sabiendo que el futuro nadie lo tiene asegurado, Aquí estamos todos, les mandamos un gran beso.

      Izarzuri & Diego

  8. Felix Piriyu dijo:

    A Gloria y a todos los que en estos dias estan de nuevo por los hospitales mucha fuerza, Artu y yo les enviamos nuestro apoyo desde el Paraguay. Que Diego se recupere prontamente y que ojala ya no sienta los dolores causados por el barra. Para mi todos son unos verdaderos heroes.

  9. Pingback: Óscar de Catamarca | Mundo Marfan Latino

  10. Daniela Rincon de Salasar dijo:

    hola espero se encuentren bien! en tanta busqueda de ayuda y respuestas los encontre, mi esposo tiene sindrome de marfan y ultimamente su salud se ha deteriorado lentamente, he buscado desesperadamente formas de ayudarlo de atenderlo en fin, ahora no soporta el dolor en los dedos dice que le duelen mucho y no puede moverlos mucho no puede apretar ni hagarrar nada con fuerza, que terapia o tratamiento podria ayudarle?? espero alguna respuestas, muchas gracias a todos feliz dia!

    • Hola Daniela, es importante que visite a su médico para poder establecer la causa del problema de tu esposo. Recuerda que SM cursa con problemas musculoesqueléticos por lo que es importante la valoración médica. Si no s dices en qué país estás podríamos derivarte a la Asociación de tu país en donde pueden ponerte en contacto con médicos con experiencia en SM.

  11. Daniela Rincon de Salasar dijo:

    Hola Gloria buen dia! Me alegra mucho ver tu respuesta y sentir que podemos conseguir apoyo con personas que nos entienden! Nosotros estamos en Venezuela amiga y me serviria mucho toda la informacion que pudiera conseguir, si supongo que sus dolores en las manos y dedos son por la aracnodactilia, y el esta en control regular con un hemodinamista y un internista, lleva un tratamiento de anticuagulantes y analgesicos hace 2 meses le realizaron un cateterismo, pero hace unos 15 dias tubimos una situacion, le dio una subida de tension muy fuerte en la que sufrio momentaneamente una paralisis en la parte izquierda del rostra y cuerpo en la tomografia parece estar inflamado una parte de cerebro, ya se le controlo esto pero anteriormente ya tubo problemas con la valvula mitral, espero que sigamos comunicandonos, Muchas gracias Gloria!

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