Un camino accidentado

mama-e-hijo-caminandoEsta vez una nueva lectora nos contacta desde México. Una mamá, cuyo hijo de 12 años debe ser sometido a una cirugía para corregir su Pectus excavatum, con la finalidad de aliviar la presión que los huesos del tórax ejercen sobre su corazón y sus pulmones. Su camino, como el de muchos, no ha sido fácil, tropezándose con médicos nada diestros en la labor del Asesoramiento Genético, que suman más angustia y desasosiego al difícil proceso de afrontar este diagnóstico.

Nos pregunta sobre la cirugía y sobre quiénes en México pudieran realizarla. Publicamos hoy su historia, en sus propias palabras, con la finalidad de ayudarle a conseguir respuestas.

Estoy feliz de haber encontrado su página, estoy en México, y a mi niño de 12 años también le diagnosticaron Marfan, a su perfil se suma el tener el tórax hundido (Pectus excavatum). Tengo muchas dudas, y más debido a como llegó la noticia a nuestras vidas sobre la salud de mi hijo. Nos leyeron un listado de dos hojas de puros nombres y edades y al final la doctora nos dijo todas estas personas están muertas. Mi hijo, presente, y yo sentimos al instante un enojo con la doctora, y mi respuesta fue ¨la vida nadie la tiene comprada y hasta el más sano se puede caer y morir¨; además le dije que podía haberme dicho eso únicamente a mí y ya yo sabría como platicar con mi hijo. Salimos llorando de enojo e impotencia.

Posteriormente le recetaron el Losartan, el cual toma desde octubre del año pasado. Para colmo esta semana, después de ver la posibilidad de que lo operaran en el Instituto Nacional de Cardiología, me comentan que por ser una operación de Tórax se remite su caso a otro hospital, entregándome un cd con su resonancia magnética y una carta informativa solo con información sobre su corazón, sin mencionar Marfan… Y el comentario de la genetista de que no lo operara en un hospital particular porque no quedan bien y se mueren. Me quedé atónita, y les respondí a los doctores presentes que entonces, por lo menos, me dijeran a dónde ir,  y su respuesta fue nula. Es como si me mandarán al limbo.

Sin más, busqué opciones en Internet, así di con el Dr. Carlos García Hernández del Hospital Star Media Medical Infantil en la Col. Nápoles, de la Ciudad de México. Ahora, deseo encontrar una referencia real ya que debe de operarse a más tardar Marzo del presente año, debido a la presión de su tórax; también me dice que debe tener las barras, que le colocarán en la cirugía, más de tres años debido al Marfan, y que lo más seguro requerirá más de una.

A consecuencia de todo esto, le retiraron toda actividad física; en la escuela no se quisieron hacer responsables de que le pudiera pasar algo y me lo suspendieron con un promedio de 6 en su boleta y eso como supuesta ayuda, cuando debería de haber terminado su escuela como todos los niños; además él es un niño muy inteligente, de 9 y 10. Al querer demandar a la escuela, terminé amenazada, así que para no tener más problemas me di la media vuelta y actualmente estudia en casa para presentar un examen general a nivel primaria y pasar a la secundaría lo antes posible.

En fin, no estoy de acuerdo en tener a mi hijo en casa como inutilizado, así que contrario a lo que nos dicen, salimos andar en bici, caminar, de día de picnic, reír y disfrutarnos como siempre y sobre todo con la tranquilidad de hacer lo correcto. Me queda claro que no se debe de hacer actividades de impacto, pero considero que caminar y andar en bici es sano, sino cómo?

Me gustaría saber más sobre Marfan y poder ayudar, estoy en contra de segregar y de recluir en una casa, hay que salir y ejercitarse, y crear maneras de salir adelante y no dejarse llevar por todo lo negativo, estamos vivos, entonces Vivamos!

Me despido agradeciendo si saben de Doctor en México de Marfan y un buen cirujano por aquí.

No se dejen vencer.

Izarzuri

Un par de semanas después, recibimos otro correo refieriéndonos que al niño están haciéndole estudios para confirmar la operación del tórax por medio de la técnica de Nuss* y así ampliar su capacidad respiratoria y retirar la presión a su corazón. Agracemos, si alguno tiene información adicional sobre la cirugía o sobre cirujanos cardiotoráccicos en México, que nos dejen su comentario.

*El link contiene imágenes fuertes.

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19 respuestas a Un camino accidentado

  1. María Julia dijo:

    Qué buena manera de tomar las actitudes negativas dejándolas a cierta distancia. Que nada te turbe..que nada te espante…comienza una oración religiosa. pero si uno no quiere meter a la religión es esto puede ponerse esa idea como una actitud o filosofía de vida. A nosotros nos ha pasado también que los “médicos” nos maltraten, porque esa es la palabra justa que su conducta hasta irrespetuosa merece. Cúantas veces han opinado sin saber, han actuado sin tener en cuenta que los niños no son tontos y menos los que padecen Marfan, han cometido el peor de los pecados que es la vanidad y la soberbia. Pero ya aprendimos a preguntar, a comentar, a poner en duda sus opiniones y hasta nos atrevimos a ir por otro camino. Algunos se esconden tras aparatosos consultorios y otros cobran consulta en pueblitos donde se supone que la gente apenas tiene para comer. Espero que tu vivencia sirva para ayudar a otras personas que reciben un tratamiento inadecuado por parte de los facultativos, que nos animemos a denunciarlos como a valorar y recomendar los que tienen una preparación más humanista como la de nuestro recordado DR:RENÉ FAVALORO. No creo que haya muchos que merezcan que sus nombres vayan con mayúscula, pero los hay y eso nos alienta a tener esperanza que muchas veces nos es negada, pero ahí estará siempre alentándonos mientras nuestros hijos estén vivos. Muchas gracias y mucha suerte en tu camino mamá, hermana del alma. María Julia

    • Leyda dijo:

      Hola soy mamá de un niño de 10 años de nombre RONALDO con Síndrome de Marfan, esta enfermedad se la diagnosticaron el 2 de febrero del 2008 y desde entonces hemos estado de especialista en especialista. Es una experiencia muy dura pero manteniendo la fe en Dios las cirugías de la vista y todos sus controles han sido exitosos. Desde hacen 5 años y 9 meses nos hemos sentido impotentes ante esta enfermedad viendo como estuvo a punto de perder la vista, pero, con la ayuda de Dios y un buen cirujano como fue el Doctor Durán en la cardioinfantil de Bogotá, hoy mi hijo puede ver, además de la vista presenta prolapso de la válvula mitral, insuficiencia tricúspide, hipertensión pulmonar, dilatación leve de la aorta, anillo aórtico, raíz aortica y está presentando miopía progresiva. Dios nos ha dado mucha fortaleza porque es desconcertante escuchar de los médicos todo lo que mi hijo está presentando y lo que puede presentarse ya que es una enfermedad progresiva que crece con él, pero la alegría de mi hijo, esa actitud que el ha tomado tan positiva siempre activo, feliz, el es muy alegre, es el mas cariñoso, el más activo, el que siempre tiene algo que decir, el que se hace sentir donde quiera que está, esa actitud es la que nos da fuerzas para seguir luchando, combatir con esa enfermedad y no perder la fe. Una de las historias clínicas dice “El niño presenta riesgo inminente de vida que afecta contra la salud del paciente”
      DIOS siempre está con nosotros y en el deposito toda mi confianza.

  2. fabiola dijo:

    hola” me doy cuenta que es dificil aveces buscar y luchar como gerrera, por la salud de nuestros hijos , soy de Guadalajara Jalisco. tengo tres hijos un niño de 12 años y dos niñas de 1 año y 6 años, mi niño, es el que mas se enferma y sospechan del sindrome de marfan, des de bebé se enferma pero nadie lo dianosticaba y le pasan muchas cosas que se relacionan con marfan y mi bebé de un año, me la internaron durante dos semanas, con los mismos sintomas que mi hijo el mayor, son muy delgaditos los dos y comen bien , se enferman de asma y se marean seguido y tienen flexibilidad en sus dedos, los tres ,mejor conocido como arañotidia, mi hijo es bien inteligente, y tanbien ya perdio dos años, por sus enfermedades, lo suspendieron por sus faltas de 3 °- y 5° en este siclo, atualmente deberia estar en sexto y no esta estudiando por el momento, yo se que no es justo, que no este estudiando, pero es por que no se pudo por su salud 😦 bueno yo te resumi un poco mi vida, espero que todo te salga bien te deseo lo mejor para tu niño y animo dios esta contigo ten mucha fe que dios te bendiga, saludos!!

  3. sofia g valdes morales dijo:

    amiga y madre compañera de este camino somos de saltillo coahuila mexico.mi esposo murio de marfan hace 14 años y mi hijo amado desauciado hace 5 años del centro de cardio de monterrey….los caminos de dios son grandes y maravillosos despued de una gran odisea llegamos al centro medico nacional de cardiologia en mexico D.F dr.IGNACIO CHAVEZ en la zona de tlalpan en donde aparte de ofrecernos conocimiento sobre este sindrome,nos trataron con sutileza y sensibilidad ante el dolor que enfrentamos con nuestra historia…no fue facil mi hijo es AB rh negativo y hubo complicaciones sin embargo los medicos realizaron estrategias maravillosas para que ahora mi hijo este disfrutando la vida ….no desistas,lucha grita pide camina habla y DIOS actuara suerte y estamos cerca…contactanos….te abrazamos fuertemente

  4. noemi avila dijo:

    Soy noemi de Argentina, de la provincia de Cordoba; tengo una hija de 11 años que diagnosticaron con Sind. de Marfan, el 3 de octubre del 2012 fue operada de pectus excavatum por el Dr. Victor De Fago en la clinica Aconcagua en la ciudada de Cordoba. Le colocaron una barra que le sacaran dentro de 3 años, quiero llevarle tranquilidad a la mama de este niño al que van a operar por suerte puedo decir que la cirugia fue un exito, mi hija se acuerda de su operacion por las pequeñas cicatricez que le quedaron. Hoy por hoy ella esta haciendo una vida normal. Mucha fuerza para los dos que todo va a salir bien!!

  5. alejandra dijo:

    lo mismo me pasa mi hija tiene todos los sintomas pero el doctor solo dijo que buscaramos en internet para entender, de la misma manera ella ya perdio un año y es muy inteligente pero le duelen dlos dedos para escribir, siento una impotencia muy grande de no poder dejar de trabajar para dedicarme a ella como se debe y poder encontrar donde nos ayuden, a veces me da ganas de dejar el trabajo, pero pienso cuando empiezen los gastos por tratamiento de donde saco de verda que impotencia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  6. Izarzuri dijo:

    El martes 19 a las 9 am ya operan a mi niño, el esta feliz de saber que ya no tiene que esperar más y que su calidad de vida va a mejorar, yo feliz y con los nervios de punta, pero eso si esperando que pase rápido y seguir adelante.

    Fabiola hay un programa para que los niños estudien en casa se llama “Escuela en casa”, este fue creado por cristianos en E,U. y actualmente por internet se solicita un libro guía que cuesta 500 pesos y así ayudas a tu amorcito en sus estudios en casa, tienen un mejor nivel que INEA y presentan su examen de primaria ante SEP. Creo que podría serte útil.

    Todas las palabras hermosas que existen no son suficientes, para agradecer las de ustedes,
    Regresamos en una semana, Gracias Gloria!! Dios los bendiga a todos!!

    Izarzuri

  7. julieta dijo:

    bueno, soy julieta, vino en ibagué-Colombia, mi hijo desde los 14 años entró a urgencias y hasta los 17 años la neumóloga me dijo que el tenía el síndrome marfán, te cuento nuestra experiencia, el cirujano del torax dijo que habia que operarle (pectum excavatum) y para colocarle las barras de NUSS en este proceso quise una segunda opinión y mi hijo cumplió los 18 años y lo vieron 3 especialistas en Bogotá en el HOSPITAL SAN IGNACIO y la verdad lo vieron y me dijeron que si fuera por eso, ellos tenían que operar a la mitad de colombia, que no lo sometiera a una cirujía de tal altísimo riesgo, mi hijo ya tenia la autorización par la cirujía, logicamente que ellos le dijeron a mi hijo que si el lo queria que no habia problema pero que siguiera con el neumólogo, las terapias, y el genetista, bueno la verdad yo le pedí mucho a Dios porque fuera la definitiva, entonces no lo hice operar y es cierto ellos no pueden hacer ejercicios de riesgo, solo practica natación. esa fue nuestra experiencia.

  8. Izarzuri dijo:

    Hola a todas, regresamos antes de lo pronosticado, la operación gracias a Dios muy bien, los dolores fatales, pero a Diego le esta dando reacción el Ketorolako de tal manera que la ansiedad creada no lo dejo dormir hasta el día de hoy ya pasados 2 días, por otro lado me encuentro muy sorprendida, ya que la Dra. Ma. Elena Soto de clínica de la aorta donde mi niño es pionero, es quien nos dio la noticia de una manera nada sensible, junto con la Dra. Miranda por lo menos en mi caso, cambiaron la vida de mi hijo, me alegra saber lo contrario en otros casos, Y debido a esto no dejaré de asistir al Instituto, por otro lado el Dr. Carlos García Hernandéz resulto una eminencia en su profesión y en su trato humano, nos cambio la vida de verla negra negra a llana y clara, hoy puedo recomendarlo como cirujano en la colocación de Barras de Nuss.
    Estoy atónita ante la diferencias de opinión y sus riesgos. desgraciadamente o por fortuna es un extremo de la cuerda del cual no me puedo soltar, aunque quisiera pero no me puedo jugar la futura atención médica. Que locura.

    Deseo agradecerles todos sus comentarios, Gloria estas en nuestras vidas.,

  9. Izarzuri dijo:

    Ya casi 2 meses de que operaron a mi niño, los dolores siguen siendo terribles, todavía no ha logrado integrarse a sus tareas en casa, y desde hoy esta viniendo un amigo a darle clases para presentar su examen general de educación primaría, En cuanto a sus terapias de ejercicio, no han iniciado como pensábamos ya que debido a la tensión por la operación se contracturo y no soporta moverse, vamos lento pero lo que más me preocupa es su estado de animó, se ha deprimido demasiado y no logro sacarlo por más porras que le doy, así que decidí darle su espacio para sacar todo el sentimiento que trae, y espero pronto verlo sonreír.

    Que se puede hacer para que todo lo que escribimos en estas páginas logre llegar a tanta gente que no entiende que es Marfan.

    Tenemos que lograr llevarlo a otro plano, que procede?? Como lograr que nos escuchen!!

    • Aida Gonzalez dijo:

      Hola mi nombre Aida Gonzalez vivo en el D.F. te admiro, eres muy valiente. yo tengo un hijo de 7 años y tiene PECTUM EXCAVATUM CON SINDROME DE MARFAN, el esta en el INSTITUTO NACIONAL DE CARDIOLOGIA, estoy muy agradecida con todo el personal mi corta experiencia es muy buena gracias, pero no se nada de marfan trato de buscar y aprender para entenderla, no conozco DR EN MARFAN pido humildemente de tu ayuda, mi hijo en este momento no va ala escuela ni hace actividad física, porque su corazón tiene mucha taquicardia, y parece que se quiere salir. LUIS tiene cita el 18 de junio para su eco, espero resultados para que me indiquen que debo hacer. yo estoy muy afectada pero sigo adelante pidiendo y tocando puertas para que me ayudes que debo hacer, yo te admito por tu valentía por tu fuerza y te pido que me orientes todo lo que tu sabes, mi hijo es un niño muy muy alegre pero en este momento el se cansa mucho . creo que la gente no entiende de esto, solo nos podemos entender los que la padecen, gracias y felicitaciones por la operación gracias.

      • Hola Aída, Izarzuri a veces pasa algunos días sin entrar por acá, pero le escribiré un correo para que te contacte.

      • Izarzuri dijo:

        Hola Aída, es algo muy difícil, y en el caso de Diego decidimos los dos solo autorizar la operación con la técnica de Nuss, yo en lo personal te aconsejo ver al Dr. Carlos García, a nosotros nos dipo mucha tranquilidad y nos quito una gran piedra de encima y además una 2 opinión en estos casos creo que es esencial. su telf. celular es 04455.5404.6904 esta semana esta de viaje, pero si lo deseas la prox semana puedes llamarle.

        Por otro lado yo se que te ha ido bien en el Instituto Nacional de Cardiología, pero la verdad solo puedo hablar de mi experiencia y yo no lo operaria hay, sin embargp esta la Dra. María Elena Soto que es Genétisma no especialista en Marfan como tal es más bien investigadora y es quien le receto el Losartan a Diego y es ella quien lo sigue atendiendo en Marfan pese a la pésima introducción que tuvimos con ella, a mi niño le da pavor pensar en ella, pero tenemos que ir, porque hasta el día de hoy no he encontrado a nadie,
        Aquí encontraras una familia de amigos que te entendieran, hay muchas paginas sin leer sobre el Marfan todavía, y siempre evoluciona en unas personas más rápido que otras, lo cierto es que se necesitan chequeos constantes para la aorta y listo, la vista, y en el caso de los dientes con un buen antibiótico antes de cualquier tratamiento, lo cual hasta ahora en nuestro caso todo a salido bien gracias a Dios.

        Yo a mi niño Diego no lo limito, al contrario es hoy o nunca y si se siente mal pausa y otra vez.
        No hablo del marfan en la escuela para que no lo hagan a un lado y evitar burlas, solo de su corazón y su barra de nuss y que debido a eso no hace educación física, como le dije a él, ponte a caminar despacito a tu paso y lo que puedas mientras los demás brinquen.

        Y sobre todo Aida, Vida solo hay una, abrázalo todo lo que puedas y llénalo de besos cada día, pero nunca lo inutilices, ese es mi mayor consejo y quíerete mucho.

        Gloria más besos y abrazos para que no se te acaben jeje

        Gloria, Aída, aquí estamos para apoyarnos con el corazón, tengan una estupenda tarde,

        Izarzuri

      • Izarzuri dijo:

        Hola Aida, como esta tu nene, como estuvo su eco.

        Izarzuri

  10. Izarzuri dijo:

    Hola, como están todos??
    Les mandamos más abrazos y besos para que nunca se acaben.

    • Rebeca Alvarado dijo:

      Buenas tardes Sra. Izarzuri
      Quería saber si encontró solución en México por este problema?
      Probablemente pueda ofrecerle un contacto que gracias a Dios para nosotros es nuestro ángel.
      Saludos y bendiciones

  11. omar dijo:

    Hola, yo fui paciente del doctor Carlos García y en lo personal no te recomendaría a nadie mejor para que atienda a tu hijo. Es un doctor extremadamente profesional que es realmente empático y que sabe lo que es estar del lado del paciente y como familiar de uno. A mi me salvó la vida y si puedo estar escribiendo esto es gracias a el. En verdad te lo recomiendo, me ha operado ya 3 veces de diferentes padecimientos y en la primera fue a los 8 meses de nacido.

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