Participar

ayudaA raíz de los últimos acontecimientos de MML, concretamente la aparición del libro “Sobrevivencias” hemos notado el interés de la gente por salir en el libro (curioso, verdad), y también por hacer cosas por los demás. Esto último fue lo que nos motivó cuando creamos MML. Aquí desvelamos las dudas.

Tenemos pensado publicar más libros sobre vivencias de afectados si el tiempo y las ganas nos lo permiten. Creemos que el siguiente estará entre octubre y diciembre de 2014, porque antes queremos publicar otro que recoja artículos de interés práctico para los afectados. Para formar parte del próximo libro la idea es bien sencilla, nos mandas tu vivencia, la publicamos en el blog y luego haremos una selección de las aproximadamente 20 vivencias que más visitas, comentarios y/o interés generen. Para ello nos basamos en las estadísticas del propio blog.

Estamos muy contentos con los resultados que el libro está obteniendo, y esperamos que a los que han participado les resulte igualmente satisfactorio. Aquí tenéis dos reseñas que se han publicado en estos días: Psicosystem e Ilustratura. De Ilustratura hablaremos pronto.

Cuando nos preguntan cómo podemos participar, lo primero que preguntamos es ¿en qué deseas ayudar? Hay tanto por hacer… A nosotros nos ocurría que teníamos unas ganas inmensas de compartir y de ayudar, pero no sabíamos cómo, y el contacto asociativo era bueno pero escaso. Poco a poco nos juntamos, aportamos ideas, y salió MML. Así que para esta pregunta hay dos posibles respuestas.

  1. Decirnos qué quieres hacer, y si podemos, te ayudamos a ponerlo en marcha, o bien
  2. Reunirte con tus amigos/afectados o familiares y tomar las riendas, decidiendo qué hacer en común.

Esto último es lo que han hecho las valientes de la Red de apoyo de Marfan Colombia, de las que hablamos hace poco. Muy pronto empezarán su actividad.

¿Te faltan ideas? Bien, aquí van unas cuantas. Si tu país no tiene página en Facebook, puedes crearla y administrarla. Puedes difundir en tu grupo o comunidad información veraz y noticias sobre Marfan. Puedes traducir documentos del inglés al castellano (hay mucho material importante que traducir), puedes escribir un relato con tus vivencias, incluso puedes contactar con asociaciones de personas afectadas por otras enfermedades raras en tu ciudad y así tendréis más peso para, entre otras cosas, pedir a los servicios sanitarios una atención especializada, o hacer llegar material de interés para los médicos… Como decía, se puede hacer tanto…

Si tienes tiempo, este año puedes hacer cosas por las personas afectadas por el síndrome de Marfan. A tu ritmo. Sin obligaciones. Pero mueve tu cucu. ;P

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2 respuestas a Participar

  1. Marie dijo:

    Sigan adelante…”si se puede”

  2. Marìa Julia dijo:

    Excelentes propuestas para seguir avanzando. cuando este un poco mas liberada , me pondrè pilas nuevas. gracias MML

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